Zdrowie i Rehabilitacja

Wasze historie z DSRD.

To są prawdziwe historie różnych osób. Łączy je to, że osiągały w życiu bardzo dużo. Miały niezwykłe możliwości. Jednak przyszedł moment, gdy przestały funkcjonować... 

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Pierwsza próba szczepionki przeciwko amyloidowi beta w zespole Downa przeszła próbę

Zostałem zaskoczony przyznam się, nie spodziewałem się rezultatów badań w tym kierunku tak szybko.

W USA po raz kolejny mamy okres zapisów do collegów …

kwiecień 4, 2016 by  
Kategoria: Edukacja

I jak widzę te doniesienia, to aż mnie zatyka z zazdrości: dlaczego nie w Polsce?

Vouge…tak tam już jesteśmy

kwiecień 4, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Katie Meade została pierwszą kobietą z zespołem Downa reklamującą produkt typowo kobiecy, dla pielęgnacji jej urody. Oznacza to, że kolejne bariery pękają

Jak coś jest zakazane, to tym bardziej należy oglądać. Temat szczepionki.

Dziękuję Basi za podesłanie linków do tych filmów i to jest cały mój komentarz.

Autyzm w 2016 roku

Jak co roku podawane są w USA o tej porze statystyki dotyczące zdiagnozowanych osób ze wszystkimi typami autyzmu i jego cechami. W roku 2016 poziom zdiagnozowanych osób z autyzmem się nie zmienił w stosunku do roku minionego. Raportowane jest jeden przypadek na 68 osób.

Kiedy byśmy nie rozmawiali o aborcji?

kwiecień 4, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Aborcja stała się kwestią polityczną i nie ma w niej ani trochę religijności. Ja jestem za kobietami, za człowiekiem który jest pozostawiony przez wszystkich “mądrych” i “religijnych” samemu sobie. Ale nie chcę włączać się w dyskusję na ten tematem. Chcę pokazać, kiedy temat aborcji mógłby nie być takim problemem, jakim jest dziś.

“Czy autyzm, czy zespół Downa jest trudniejszy?”

kwiecień 3, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Dla każdego rodzica, dla każdego dziecka choroba, błąd genetyczny to wyrok. Każdy powinien stawić mu czoła…Nie warto licytować chorób, nie warto ich porównywać, trzeba z nimi żyć.

Wczoraj był Światowy Dzień Wiedzy o Autyzmie.

Dzięki temu filmowi zobaczysz jak dziecko autystyczne widzi świat i reaguje na niego.

“Jak jest Jarku z tym ginkgo? Pomaga czy nie pomaga?”

Ewa dyskusja trwa i badania dzisiaj skupiają się na znalezieniu podstawowych odpowiedzi typu: ile jest GABA rzeczywiście u człowieka? Czy to jest analogia do modeli zwierzęcych, czy jednak inaczej? Czy receptory GABAR działają normalnie czy jednak mają dysfunkcje w działaniu? Czy kwas glutaminowy, który jest progresywnym neuroprzekaźnikiem, przekazuje swoją progresywną charakterystykę kwasowi gamma aminomasłowemu (GABA), […]

Bliźniacy tacy sami jak i zespół Downa

kwiecień 1, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2016

Gdy powiedziałem Thomasowi, że bliźniaki z ZD w Polsce zrobiły furorę,podesłał mi tego linka o jemu znanych bliźniakach z USA. Są o tyle w fajnym miejscu, że mają duże wsparcie w lokalnej społeczności…i wyglądają bardzo fajnie. Spodobały mi się też koszulki, które wszystkie dzieci w geście wsparcie miały na sobie.

Światowy dzień osób z Zespołem Downa w Bajkowym Dworku 2016

kwiecień 1, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2016

Bardzo duża osób stała się fanem pewnego małego plakatu z Bielska Białej. Ja też. Dzisiaj od Małgosi dostałem relację z Światowego Dnia Zespołu Downa, przygotowanego przez Patrycję Mikołajec

Betaine HCL, TMG i metylacja

Dostałem kilka pytań dotyczących zastosowania betaine HCL z pepsyną przy polimorfizmie MTHFR A1298 C.

Pablo Pineda

marzec 31, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Pojawiła się duża grupa nowych rodziców i Ci pytają się: kim jest Pablo Pineda?

Matematyka Jaśka

Ostatnimi czasy, to co się dzieje najtrudniejszego, ale i najbardziej nieoczekiwanego wiąże się z matematyką. Jaś w końcu zaczął pisać sam z “pamięci” i to właśnie cyfry. Jaś jest tutaj przy tym bardzo kreatywny dbając o takie szczegóły jak ogonki i daszki aż do przesady

Janek ma 9 lat i czy jest świadomy swojego zespołu Downa?

marzec 30, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Zawsze zastanawiam się, jak dzieci w USA mające 6-7 lat są świadome swojego zespołu…bo jak patrzę na Jaśka, to on wciąż nie widzi w nim problemu i nawet o nim nie myśli.

Głosujmy na Jakuba!

marzec 29, 2016 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Jakub z tatą Markiem, zrobili film o jego sportowej pasji.

ZiZiO kolejny męski i nie tylko punkt widzenia na swoją córkę

marzec 29, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

 
Krzyś, postanowił zadać kłam stwierdzeniu, że faceci nie mają uczuć i uruchomił swój blog o męskim punkcie widzenia na swoją córkę  Zosię z zespołem Downa . Ja gratuluję, bo do tego trzeba dużego wymiaru sił…tak jak obserwuję tych co już to robią od jakiegoś czasu. Zapraszam Was na facebookową stronę Krzyśka.

Zośka

marzec 29, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Krzysiek przed Świętami mnie zaskoczył fajnym wierszykiem. Na nowy tydzień przyda się odrobiny siły z niego płynącego. Dzięki Krzyś.

Występy Ani z życzeniami

marzec 28, 2016 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Fajnie było oglądać występy Ani na filmie, po świętach. Wyglądają imponująco zarówno sam układ jak i poziom jaki Ania obecnie prezentuje. Dziękuję za jego udostępnienie rodzicom Ani.

Życzenia od Jasia…z mojej winy po świętach

marzec 28, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dla mnie Jasiek wystawia wszystkim dzieciom z ZD bardzo pozytywną laurkę. Dzięki ciężkiej pracy osiągnął w komunikacji i wymowie bardzo dużo. Dziękuję Asi, za każdy film który wysyła