Zdrowie i Rehabilitacja

Wasze historie z DSRD.

To są prawdziwe historie różnych osób. Łączy je to, że osiągały w życiu bardzo dużo. Miały niezwykłe możliwości. Jednak przyszedł moment, gdy przestały funkcjonować... 

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

O tolerancji w praktyce po raz czwarty, czyli o pracy

Osoby z zespołem Downa mogą pracować. Praca jest wartością porównywalną do edukacji. Dzięki niej człowiek jest częścią lokalnej społeczności i mam nadzieję, że u nas też przyjdzie fala zatrudnienia osób z ZD w różnych przedsięwzięciach. Patrzę na to jak fantastycznie rozbudowuje się system pakowania kosmetyków w Krakowie, oby tego było więcej jak to od Magdy.

O tolerancji w praktyce po raz trzeci, czyli o niezależności

Zawsze jak widzę rodzica z dorosłym dzieckiem z ZD trzymanym kurczowo za rękę, mam wrażenie że ta osoba z ZD jest w klatce… “Jego rodzic zamyka go w klatce.” Takie odczucie ma wielu przechodniów. Stereotypy dotyczące ZD mówią przede wszystkim o NIEMOŻLIWOŚCI SAMODZIELNEGO FUNKCJONOWANIA OSOBY Z ZD.

O tolerancji w praktyce po raz drugi, czyli o sukcesie

Najbardziej przemawia do drugiego człowieka sukces. Osoby z ZD odnoszą sukcesy przekraczające oczekiwania w stosunku do ich możliwości. Każda osoba z ZD jest w stanie taki sukces odnieść i o tym trzeba MÓWIĆ I PISAĆ…o ludziach z zespołem Downa!!!

O tolerancji w praktyce po raz pierwszy, czyli zamienić pasję w przedsięwzięcie…

W środku tygodnia pomyślałem, że warto wrócić do rzeczywistości i pokazać na czym polega kampania mówienia o tolerancji…

Polimorfizm mężczyzn a ryzyko poronień

Rozmawiając z Magdą dzisiaj po raz kolejny musiałem w swoim życiu powiedzieć w tej kwestii rzecz oczywistą: dzieci muszą mieć obu rodziców by mogły być poczęte. To, że potencjalna matka jest zdrowa, nie ma polimorfizmów nie oznacza, że wszystko musi się udać..trzeba pamiętać o swoim partnerze?!

Wpływ polimorfizmu COMT na istotę białą w mózgu

Często zadajecie pytania: “Moje dziecko z zespołem ma dodatkowy polimorfizm czy to coś znaczy? “ Oczywiście ma to swoje przełożenie i dziś uważam, że występowanie polimorfizmu ma większe znaczenie niż w istocie sama trisomia. Najczęściej to polimorfizm wprowadza istotne zmiany na plus i na minus w stosunku do tego co określamy jako obraz typowego dziecka […]

Uczmy tolerancji cały rok

maj 18, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Nie zaskoczył mnie ostatni komentarz o problemach Anety ze znalezieniem szkoły dla jej dziecka z ZD. Nie zaskoczyło mnie to, że wielu ludzi podważa możliwość leczenia, edukacji dzieci z ZD. W USA potrzeba było kampanii reklamowych, wydarzeń społecznych, filmów, eventów i nawet specjalnych okazji mających miejsce przez ostatnie niemalże 30 lat by zmienić stosunek społeczeństwa […]

Witamina E nie zwalnia progresji upośledzenia funkcjonalnego u osób z ZD powyżej 50 lat

Badanie to spełnia kryteria CLASS II jeżeli chodzi o jego klasyfikację. Celem badania było określenie tezy czy: sama witamina E jest w stanie spowolnić spadek zdolności poznawczych u osób z ZD powyżej 50 lat i to w pewnej części z demencją. Jest to wiek porównywalny dla osób bez ZD na poziomie istotnie powyżej 70 jeżeli […]

Inspiracje i wsparcie, czyli znów Dominik

maj 17, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Kolejny wpis od Dominika, starszego brata.

“Jak można eksperymentować na swoich dzieciach, nie znając skutków ubocznych podawanych suplementów i leków”

Na dzień dzisiejszy, praktycznie nic nie robię od już 7 lat, tylko argumentuję, że suplementy są potrzebne i w istocie nie niosą skutków ubocznych większych od tych jakie niosą leki przeciwbólowe nagminnie stosowane przez nas Polaków, jeżeli będziemy podawać je w określonych przypadkach i dawkach.

Trochę pól, trochę gór i znów na Gromniku

maj 17, 2016 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Tym razem wybraliśmy się w nasze górki z kolegami Jasia i ich wspaniałą mamą.

“Jaśko w dniu swoich pierwszych urodzin przesyła …moc uśmiechów “

maj 16, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Mam słabość do Jaśków i ich uśmiechów od jakiś 10 lat. Uwielbiam takie na początek tygodnia w szczególności. Dzięki rodzicom Jaśka za te zdjęcie.

“Czy kwas foliowy może szkodzić w trakcie ciąży?”

Według mnie tak i można by tak zakończyć ten artykuł, ale postaram się go jednak rozwinąć.

Integracja nie jest tylko dla niepełnosprawności

maj 16, 2016 by  
Kategoria: Edukacja

Od skończenia II wojny światowej, obok politycznych zmian, dokonywano w obliczu rozpamiętywania wojny, zmian w zakresie statusu osób niepełnosprawnych. To w 1946 roku padły po raz pierwszy słowa o równych prawach osób niepełnosprawnych. Były to pierwsze słowa, które musiały czekać na swoją realizację aż do lat 80-tych ubiegłego wieku by stały się czynami. Zajęło nam […]

Ktoś chciał wyjść!

Dziękuję za kolejne zdjęcie, tym razem osoby która wyraźnie chciała wyjść…

Mój pomysł na matematykę

maj 12, 2016 by  
Kategoria: Edukacja

Po wczorajszym dniu tak się zastanawiałem czy jasiek ma uczyć się matematyki poprzez “techniczne” działania czy też wszystko w układzie funkcjonalnym.

Janek na końcu roku szkolnego.

maj 11, 2016 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Dziś miałem dużą przyjemność rozmowy podsumowującej obecność Jasia, z jego nauczycielami: z Panią Kasią i Panią Marię. Życzę Wam wszystkim byście mieli przyjemność rozmowy z tak racjonalnymi i kreatywnymi nauczycielami jak ja.

“Co to jest CYP?”

Ci którzy odebrali panele metylacyjne z 23andme i przez przypadek “załadowali” swoje dane do panelu detoksykacyjnego wiedzą, że tam pojawiają się geny zaczynające się od CYP

“Jak można stwierdzić genetyczne podłoże autyzmu u dziecka z zespołem Downa?”

Po pierwsze trzeba przyjąć do wiadomości, że autyzm ma swoją ścieżkę ryzyka i geny, które mogą ale nie musza powielać się z tymi występującymi w zespole Downa…a potem można badać określone biomakrery charakterystyczne dla autyzmu. Pozostaje wtedy wciąż pytanie, czy wiedza w tym kierunku może być przeze mnie jako rodzica wykorzystana.

Janek na urodzinach

maj 10, 2016 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Janek został zaproszony na urodziny na sportowo. Od Cypka.