Zdrowie i Rehabilitacja

Wasze historie z DSRD.

To są prawdziwe historie różnych osób. Łączy je to, że osiągały w życiu bardzo dużo. Miały niezwykłe możliwości. Jednak przyszedł moment, gdy przestały funkcjonować... 

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Widziałem ojca płaczącego…

marzec 25, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

..stał, chciał rozmawiać, chciał być silny. Jego dwójka dzieci umrze. Powiedział:” Gdybym wiedział, nie urodzilibyśmy ich. To było skazanie ich na cierpienie i ciężką śmierć.” Ojcowie też potrafią rozpaczać, też potrafią załamać się…tylko dlaczego nie umieją o tym mówić.

Och te zdjęcia i pomysły na nie…są niesamowite!

marzec 25, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dostałem z Wielkiej Brytanii linka do najchętniej oglądanych zdjęć dotyczących osób z zespołem Downa. I myślałem, że już wszystko widziałem. Prawda okazała się odmienna. One są wspaniałe!

Męski Zespół Downa

marzec 23, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Mężczyzna nie zajmuje się uczuciami. Jest zadaniowcem. I tak często jest. Jak czytam Wasze, kobiece maile, to mam duży problem ze zrozumieniem tego ładunku emocji, który w nich jest. Często mówię sobie, że wszystko byłoby łatwiejsze, gdyby te nasze problemy były obdarte z tej “burzy, huraganów i nastrojów”…ale wiem, że bez tego nie byłoby postępu […]

Kiedy teavigo wpływa na kwas foliowy?

Teavigo jest inhibitorem enzymu DHFR. Oznacza to, że ogranicza wchłanianie kwasu foliowego. W efekcie wpływa na jego poziom we krwi. Pytacie się jak teavigo działa, albo jak wpływa na osobę z ZD z perspektywy metylacji. Oto przykład.

“Cokolwiek się stanie, będziesz wiedział że jesteś kochany” – najczęściej oglądany film o zespole Downa

marzec 22, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Widziałem film już na kilkunastu stronach. Moja wspaniała żona mi polecała, podpowiadała też Ania…i na to wygląda, że jest istotny dla Wszystkich, więc u nas też będzie. Krótka historia 5 letniego Arlo.

“Nie widzę już w swojej córce zespołu Downa, widzę jedynie śliczną dziewczynkę o imieniu Emma”

Nie milkną echa tegorocznych obchodów. Spodobał mi się artykuł zamieszczony w Gazecie, będący z kolei odniesieniem się do tego co opublikował brytyjski The Guardian.’’

Moje dziecko będzie mieć zespół Downa

marzec 22, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Dzięki Asi mogę publikować tak bardzo kobiece i pełne emocji wspomnienia. Ciekaw jestem Waszej reakcji na ten wywiad,  z mamą spodziewającą się dziecka z ZD.

2016.03.22–zaproszenie na koncert Sambora Dudzińskiego od Stowarzyszenia Razem

marzec 22, 2016 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dostaliśmy zaproszenie od Mai ze Stowarzyszenia na koncert charytatywny, w którym obok głównego bohatera wezmą udział dzieci z POZYTYWKI.

Zdjęcie z jajem

marzec 22, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dziękuję Alinie za wspaniałe zdjęcie Kornelli z JAJEM Bardzo fajne w naszym przedświątecznym czasie.

Reumatoidalne zapalenie stawów

Wciąż dostaję pytania na ten temat od Was, ze szczególnym naciskiem na słowa: JAK W POLSKIM SYSTEMIE, LEAKRZ MOŻE ZASTOSOWAĆ PODEJŚCIE SKUTECZNE W LECZENIU TEGO PROBLEMU.

Stereotypy, czyli niespodzianka od losu

marzec 21, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

“Co myślałyście o ludziach z zespołem Downa zanim urodziłyście własne dzieci z tą wadą?” – tak zaczyna się wywiad z Gosią i Karoliną. Gosia opowiada w nim o swojej Asi, Karolina o Staszku. O ich odczuwaniu zespołu Downa. Dziękuję Asiu za nadesłanie go, warto czytać.

ZOBACZ DZIECKO NIE ZESPÓŁ

Dziękuję Celinie za ten film. Podoba mi się bardzo.

Jaworzno i szkółka ju-jitsu dla dzieci z zespołem Downa

marzec 21, 2016 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Przeglądając doniesienia z całej Polski znalazłem i to dotyczące szkoły ju-jitsu. Spodobało mi się od razu stąd ten film.

2016.03.20 – Światowy Dzień Zespołu Downa

marzec 21, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2016

Można świętować na różne sposoby. Gubernator Florydy ogłosił na Florydzie tydzień zespołu Downa. W Iowa, stan w USA, podobnie jak w dzień Świętego Patryka urządzany jest przemarsz przez miasta tego stanu pełen zabawy i radości…I KOLOROWYCH SKARPETEK OCZYWIŚCIE!

Dzień Kolorowej Skarpetki w Bielsku-Białej

W tym roku, znów dostałem od Małgosi, informację o tym jak WDSD 2016 wygląda w Bielsku Białej, za co jej bardzo dziękuję.

Resweratrol i EGCG odbudowują funkcjonalność mitochondriów w hipokampie

Nie ma EVIDENCE BASED MEDICINE w zespole Downa, bo etyka na to nie pozwala, bo nie ma pieniędzy na badania nad ludźmi, stąd możemy posiłkować się jedynie badaniami nad modelami zwierzęcymi ZD, np. u myszy. I właśnie pojawiło się takie bardzo ciekawe badanie pokazujące skuteczność EGCG i resweratrolu w stymulowaniu mitochondriów u myszy z ZD.

Indiana i Północna Dakota są stanami zakazującymi aborcji ze względu na zespół Downa

marzec 18, 2016 by  
Kategoria: U przyjaciół

Na to wygląda, że w USA są już dwa stany zakazujące aborcji ze względu na ZD. Czekałem z potwierdzeniem, ale na to wygląda, że dokumenty uzyskały akceptację na wszystkich poziomach legislatury.

Najlepsza historia na Światowy Dzień Zespołu Downa…ta o bliźniakach z zespołem Downa

Nic tak nie porusza jak odmienność sytuacji. Gdy Whitney opisała historię bliźniaków 10 marca w ciągu tygodnia dotarła do mnie 4 krotnie, tak przykuła uwagę….notabene moją też i myślę, że Waszą także.

Jesteś wspaniały.

Magda ją zaśpiewała i mi się spodobała. Dzielę się z Wami i oby też Wam się spodobała! Dzięki Magda.

Jakie leki ograniczają wchłanianie witaminy B9?

Niestety nie znam takiej listy po polsku, zatem posłużę się listą szpitali amerykańskich. Nazwy pomimo że są po angielsku będą zbieżne z polskimi.