Zdrowie i Rehabilitacja

Wasze historie z DSRD.

To są prawdziwe historie różnych osób. Łączy je to, że osiągały w życiu bardzo dużo. Miały niezwykłe możliwości. Jednak przyszedł moment, gdy przestały funkcjonować... 

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Nauczyciel muzyki i tańca

Wiem, że warto oglądnąć ten film. Jest to niezwykle precyzyjna historia oddania tańcowi przez osobę z zespołem Downa…i tak świetnie opowiedziana, precyzyjna. Jest to historia 22 letniej Hannah Sampson.

Jak piątek to autobus!

luty 12, 2016 by  
Kategoria: Polecamy, Okienko na świat radości, Obrazy

Jasiek robi ze mną zakupy. I jakoś tak dziwnie, zawsze ignorował typowe “dziecięce” rozrywki. Jednak ostatnio coś się zmieniło. Jak dopadł autobusy to nie był zainteresowany wyjściem.

“Skrajne emocje są normalne, szczególnie jeśli Twoje dziecko nie jest”

luty 11, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Dzięki mojej żonie Asi dowiedziałem się o Agacie. Gdy wróciłem z zagranicy do domu, przeczytałem jej wpis o emocjach. Ujęło mnie to, pozwalam sobie zatem na zaproponowanie przeczytania jej wpisu.

Duże sprawy w małych głowach

luty 11, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Biblioteka, Książki

Przyłączmy się do tej akcji. Nietypowa, ale może być bardzo pomocna.Książka dla dzieci o niepełnosprawności

Gitarzysta

Dziękuję Magdzie za podrzucenie tego linku dotyczącego gitarzysty z Peurto Rico. Oglądając ten film podziwiałem nauczyciela i ucznia, jak świetnie im idzie współpraca.

Padaczka w zespole Downa

Nie wiem, ale kwestia najtrudniejsza dzisiaj do leczenia w zespole Downa, czyli padaczka, nie doczekała się żadnego podsumowania i zbudowania protokołu medycznego. Ten wpis ma zainicjować zbieranie danych dotyczących właśnie tego problemu.

Najlepszy nauczyciel z zespołem Downa…dla dzieci z zespołem Downa

luty 11, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Ten film już kiedyś pokazywałem, ale ostatnio zapytano mnie: czy osoby z ZD mogą pracować. Zamiast rozpisywać się o tym, postanowiłem wrócić do tego fantastycznego filmu, gdzie olbrzymie pozytywne wrażenie zrobił na mnie NAUCZYCIEL Z ZD.

Zespół Downa w Indiach

luty 11, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Obserwuję w ostatnich dniach to, że w Indiach temat zespołu Downa staje się, co raz bardziej tematem na film. Ten jest właśnie typowym przykładem takiej produkcji.

Dlaczego dzieci z zespołem Downa nie mówią? cz.5 czyli o leczeniu mówienia

Pierwsza prawda: jest możliwa korekta możliwości produkowania słów, precyzyjności fonetycznej wypowiadanych słów jak i płynności wypowiedzi. Druga prawda: należy zacząć to już w okresie…najlepiej ciąży.

Dlaczego dzieci z zespołem Downa nie mówią? cz. 4 gdy wady anatomiczne po prostu uniemożliwiają komunikację

Dla grona wielu nowych rodziców, kwestia różnic w budowie mózgu osoby z trisomią jest czymś jeszcze kompletnie nieznanym…a to ona determinuje problemy w mowie, komunikacji i pamięci obok budowy krtani, tchawicy, buzi i języka.

Dlaczego dzieci z zespołem Downa nie mówią?cz.3 czyli język polski jest przeszkodą

To jest najkrótszy wpis w tym temacie: język polski jest Mount Everestem dla dzieci i osób z zespołem Downa, więc nie bójcie się ich uczyć języka angielskiego, hiszpańskiego, włoskiego…każdego innego niż polski. Janek preferuje zdecydowanie angielski.

Światowy Dzień Zespołu Downa 2016

Z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa jest pewna inicjatywa, którą warto wziąć pod uwagę.

Dlaczego dzieci z zespołem Downa nie mówią? cz.2 czyli obalamy MITY na temat mowy dzieci z zespołem Downa

Mam nadzieję, że każdy nowy rodzic zrozumie po tym cyklu artykułów, będzie wiedział że najbardziej istotnym elementem programu rehabilitacji jego dziecka z zespołem Downa jest rehabilitacja aparatu mowy, wsparcie mózgu w zakresie produkcji słów i zbudowaniu jego elastyczności na takim poziomie by KOMUNIKACJA PO PROSTU ISTNIAŁA.

Najlepszy rzut z połowy boiska

Ten krótki filmik oglądałem z 4 razy, bo wiem jak trudno dorzucić i to celnie piłkę do kosza, z połowy boiska. Zrobił na mnie wrażenie.

“Próbując zobaczyć, gubiąc ostrość”

Dla mnie to fenomenalne porównanie odnoszące się do osób z zespołem Downa. One widzą, ale nie dostrzegają! One chcą iść, jechać na rowerze…ale nie dostrzegają przeszkód, przewracają się i zatrzymują swój rozwój w tym kierunku.

Ależ daje na tej perkusji!

Ten filmik powinienem zadedykować Jarkowi, on wie dlaczego. Dla mnie ten perkusista nieźle daje!

Wczoraj był SUPER BOWL najbardziej oglądana impreza sportowa w USA

luty 8, 2016 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Od Thomasa z tej okazji dostałem link do reklamy w której wzięła udział dziewczynka z zespołem Downa. To w USA działa, szczególnie w tym okresie.

Kolorowy Adaś na dobry początek tygodnia

Jak zobaczyłem to zdjęcie to wiedziałem, że to jest to!

Dlaczego dzieci z zespołem Downa nie mówią? cz.1 zrozumieć podstawowy cel rehabilitacyjny

Napisałem jeden wpis i jak zazwyczaj kilkoro z Was zauważyło coś, co było dla nich niezauważalne. MOWA!

Sylaby w dominie

Dziś przez przypadek kupiliśmy grę, która nazywa się SYLABY W DOMINIE. Biorąc pod uwagę operowanie sylabami, które jest podstawą edukacyjną w Metodzie Krakowskiej, stwierdziliśmy że będzie to niezłe do wsparcia jego czytania, powtarzania, komunikacji.