Jest to bardzo trudne pytanie i wielowątkowe. Z pewnością łatwiej byłoby mi na nie odpowiedzieć w ten sposób: w co powinna być “celowana” rehabilitacja dziecka z ZD? To jest z pewnością dużo łatwiejsze i na tak postawione pytanie odpowiadam.

Dzisiaj bogatszy o kolejne doświadczenia, potwierdzam jest to możliwe. Dotychczasowe projekty pokazują kilka istotnych punktów krytycznych dla tego programu. Krytyczny nie oznacza złych, ale koniecznych do analizy i przygotowania.

Nie wiem który program jest najlepszy. Wiem, który najchętniej używa Jasiek do nauki.

Podziwiam ich za pracę jaką wykonali z ideą ZESPOŁU DOWNA. Z pewnością ich rola jest nie do oszacowania dzisiaj dla nowych pokoleń dzieci z ZD. Ale oni to zaczęli i należy pochylić głowę nad ich wysiłkiem wprowadzenia osoby z ZD do świata ludzi bez trisomii 21 chromosomu. Innym tematem są poglądy i gusta. Ponieważ są […]

Podejrzewam, że chodzi Tobie o takie “przesłodzone” rysowanie obrazu osoby z ZD. Cóż trzeba pamiętać, że Amerykanie to specyficzny naród. Oni wierzą i to gorliwie, bardziej niż my Polacy. Zawsze w coś i to bardzo oddanie. Zatem: “wiara czyni cuda” to jedno, a drugie to “miłość zrobi wszystko” są hasłami, które wpływają na takie pokazywanie […]

No to już pewne, 3 dzieci z 8 po pierwszym półroczu w pierwszej klasie w szkole masowej odchodzi. Czy to jest zatem porażka systemu? Nie to z pewnością powód do jeszcze większej pracy i jednoznacznej oceny, co stoi za takimi decyzjami.

Dziękuje Paulinie za tego linka…Sylwia zrobiła na mnie duże wrażenie, gdy oglądnąłem jej “pisanie”. Polecam Wam jej profil, warto polubić!

Powoli zaczynam się cieszyć, że wzbudzam tak duże Wasze zaufanie, że zadajecie mi trudne, często “niewypowiedziane“ nigdy wcześniej pytania. Z drugiej strony ta radość, to olbrzymi ciężar gdy zadajecie mi takie pytanie jak dziś Ania:”Kiedy mogę umrzeć …?”

I stało się to faktem. W USA rusza projekt suplementacji 21 matek w ciąży z dzieckiem z ZD, za pomocą fluoksetyny, czyli leku o nazwie Prozac. Celem: korekta niepełnosprawności intelektualnej osób z zespołem Downa.

Szczerze mówiąc, zaczynam się troszeczkę w tej tematyce gubić. Środowiska religijne, tam gdzie dominują próbują “przepchać” ustawę ograniczającą aborcję ze względu na ZD. Śledzenie tych wydarzeń jest skomplikowane, gdyż cała legislatura w każdym stanie ma swoją specyfikę.

Madeline Stuart stała się bardzo rozpoznawalną modelką z zespołem Downa z Australii. Ostatnim przedsięwzięciem, w którym wzięła udział to: prezentacja 6 najważniejszych postaci bajek Disneya w sesji fotograficznej.

W Polsce takich jeszcze nie ma. Na świecie możemy wskazać kilku, którzy wnieśli olbrzymi wkład w rozwój badań nad zespołem Downa…ja nie żartuję!

Mija pierwsze półrocze Jaśka w szkole. Jest to dla mnie KROK NA PRZÓD w jego życiu. Patrzę na film, który dzięki Kobasowi stał się nagle bardzo popularny, wiem to z Waszych maili. Patrzę tam na naszego Jaśka, który ledwo stał na nogach, był w przedszkolu..a teraz jest dobrym uczniem.

Kontynuując wątek dotyczących badania MTHFR u mam dzieci z zespołem Downa, spieszę donieść że w czwartek rozpoczną się pierwsze badania, jak poinformował mnie profesor Śmigiel. Wykorzystałem przy tym okazję i dopytałem się jakie cele możemy zrealizować w tych badaniach.

Przeczytałem artykuł o szkole podrzucony mi przez Kobasa. Oglądnąłem filmy do niego podczepione i musze powiedzieć, że trudno z wieloma aspektami się nie zgodzić. Polecam Waszej uwadze.

Dostajecie maile zwrotne od profesora Śmigla, zadajecie mu pytania…ale wciąż nie wiecie po co to wszystko. Postaram się Wam pomóc.

Nie wiem czy dobrze rozumiem pytanie, stąd zacznę od tego jak ja je widzę. Życie nie wygląda to po pierwsze, po drugie by je wykorzystać należy mieć jakieś cele. Jeżeli mamy ograniczenia, wynikające z jakiejś dysfunkcji jak nasze dzieci z zespołem Downa, to tym bardziej powinniśmy postawić sobie cele, my rodzice, by wspomóc dziecko w […]

Asia napisała o nadopiekuńczości nas rodziców. O odebraniu dziecku “prawa” do podejmowania decyzji, poprzez naszą stałą obecność w postaci “asystenta”. Z tej perspektywy szkoła jest najlepsza, patrzy racjonalnie na dziecko, a w wielu wypadkach szczególność sytuacji wymusza wręcz wymaganie SAMODZIELNOŚCI od dziecka.

Największym problemem osób z zespołem Downa jest ich “unikatowość” i “rzadkość”. Co to oznacza? Nie jest ich na tyle by łatwo im było się dobrać pod względem charakteru, gustu, sprawności. To o czym piszę w tym temacie, to swojego rodzaju historia przypadków.

Po pierwsze dobre motywowanie to takie, które wykorzystuje albo dobre strony dziecka, albo to czego dziecko oczekuje. Jasia nauczycielki robią to doskonale. Jas lubi czytać, ma jednak problem z czytaniem liter “pisanych”. Pojawia się zatem komunikat do niego w postaci LITER DRUKOWANYCH!