Zdrowie i Rehabilitacja

Wasze historie z DSRD.

To są prawdziwe historie różnych osób. Łączy je to, że osiągały w życiu bardzo dużo. Miały niezwykłe możliwości. Jednak przyszedł moment, gdy przestały funkcjonować... 

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

“Gdy miłość oznacza nie kocham…”

styczeń 26, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Wciąż wszędzie, w każdym kraju, niemalże w każdej rodzinie, gdzie jest osoba z zespołem Downa, słyszę że są to osoby empatyczne, przyjacielskie, oddane, potrzebujące miłości urodzone do kochania. Gdy rodzice odchodzą, gdy matki odchodzą “słychać w powietrzu” taką frazę:”…kto ją będzie kochać…”, “…kto jego będzie kochać tak jak ja…”

Tim Harris już nie prowadzi restauracji

styczeń 25, 2016 by  
Kategoria: U przyjaciół

Ta historia jest niesamowita. Tim prowadził przez kilka lat restaurację w Albuqerque w stanie New Mexico. Pokazywałem Wam jego historię tutaj: http://www.zespoldowna.info/jedyny-taki-restaurator-w-usa-absolutnie-do-obejrzenia-przez-wszystkich.html . Cały Świat żył, tym że istnieje taki “przyjacielski” właściciel dobrej restauracji. Dziś wszystko się zmienia.

Nie ma jednak stanu w USA bez aborcji w kierunku zespołu Downa

styczeń 25, 2016 by  
Kategoria: U przyjaciół

Pisałem o tym w czerwcu, że stan Ohio w USA, ma szanse stać się stanem bez aborcji w kierunku ZD. Nawet taka uchwała przeszła prze legislaturę stanową…ale ostatecznie jej nie uchwalono, a gubernator jej nie podpisał tytułem sprzeciwów, jakie były zgłoszone w trakcie jej uchwalania. Przepraszam, że wcześniej napisałem że już weszła w życie.

Kennedy Walsh kolejna modelka z ZD.

styczeń 25, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Jak czytam nastał czas na modelki z ZD. Kennedy otrzymała ponad 4 oferty kontraktów z agencjami…i przekracza to wszelkie oczekiwania. Popatrzcie jak to wszystko się zaczyna.

“WYCHOWANIE – Przecież Ci tylko pomagam”

styczeń 24, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Kiedyś z Gosią rozmawiałem o tym jak wychowywać dzieci z niepełnosprawnością. Narzekałem na siebie, że wciąż robię coś za moje dzieci. I tutaj Asia przygotowała w temacie, bardzo potrzebny artykuł. Polecam Wam do przeczytania!

Jaś uczy się niemieckiego

styczeń 22, 2016 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Poprosiliście o jakiś filmik jak jemu niemiecki idzie Udało się zrealizować go podczas odrabiania lekcji i oto niemieckie czytanie Jasia.

Nowe zalecenia dietetyczne.

styczeń 22, 2016 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Zdziwiłem się dość miło, że w końcu w Polsce też ktoś postanowił stworzyć inny, globalny wzorzec piramidy potrzeb wartości odżywczych.

“Mam polimorfizm MTHFR. Czy to oznacza, że to z mojej winy urodziłam dziecko z zespołem Downa?”

Przewrotnie napiszę: chciałbym aby to było tak proste i oczywiste. Chciałbym, aby tak łatwo “określać winę” kogoś. To byłoby lepsze niż decyzje sądu.  W RZECZYWISTOŚĆ NIE JEST TAK! NIE MOŻNA TAKI BUDOWAĆ TAKICH OCENY! Dlaczego?

“MTHFR powoduje chorobę Alzheimera.”

Czy MTHFR jest powodem choroby Alzheimera? Na tak postawione pytanie odpowiem NIE…ale czy polimorfizm genu MTHFR przyczynia się do szybszego rozwoju choroby Alzheimera (CHA)? Tak, zdecydowanie TAK! To jest też mechanizm rozwijający CHA u osób z ZD.

“Metylacja w zespole Downa. To mit czy fakt?”

Twórczynią teorii metylacji jest w dużej mierze dr. Amy Yasko, która odnosiła zmienność tego procesu do autyzmów i pandemii tego problemu w USA. W ZD wiemy, że jest problem z metylacją i acetylacją, ale w istocie nikt tym się tak nie zajmuje jak dr.Amy Yasko w autyzmie.

Pojedynek ojca i córki

styczeń 21, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dzięki Gosi dowiedziałem się o tym temacie: O POJEDYNKU OJCA Z CÓRKĄ NA ZDJĘCIA…z mojej Jelonki

“Po co suplementować dziecko z zespołem Downa?” czyli o podejmowaniu decyzji przez Rodzica

Zacznę od tego, że NIE MA I W NAJBLIŻSZYM CZASIE NIE BĘDZIE obiektywnych badań w kierunku zespołu Downa, więc bez względu na to co mówią różnego rodzaju specjaliści, to i tak Ty rodzicu musisz podjąć ryzyko dotyczące suplementowania/leczenia lub jego braku! TYLKO TY!

Fluoksetyna lekiem w zespole Downa. Dlaczego?

Cieszę się, że jest nas co raz więcej i to nowych gości na tej stronie. Na to wygląda, że temat z fluoksetyną dla tej ostatniej grupy jest absolutną nowością, a mój emocjonalny wpis na ten temat nie spotkał się ze zrozumieniem tematu. Zatem czas i na wyjaśnienie tego wątku.

“Jakie sporty najchętniej uprawiają osoby z zespołem Downa na świecie?”

styczeń 19, 2016 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Powiem szczerze nie jest to proste pytanie dla mnie. Według mnie odpowiedź na nie będzie stronnicza, gdyż to zależy od temperatur jakie panują w danym kraju, regionie i przede wszystkim na co pozwalają rodzice swoim dzieciom tudzież jakie sporty są dostępne dla osób z ZD w danym środowisku.

Badania w kierunku suplementów, czyli jak to w ZD jest cz.47

Kiedyś panel badań był konieczny by móc określić potrzeby suplementacyjne dziecka. Dziś po tych kilku latach zmieniłbym ich nazwę na: podstawowe biomarkery metaboliczne osób z zespołem Downa. Wpływ wiedzy o genach w ZD, o genach metylacyjnych i ich polimorfizmach, powoduje że tak o nich trzeba myśleć.

Jaś i niemiecki

styczeń 18, 2016 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Jaś z niemieckiego na ten moment znakomicie. Sprawdzian 10 na 10!

"Mam zespół Downa, ale jestem kumata"

styczeń 18, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Zrobił na mnie ten artykuł duże wrażenie. Dziękuję Kobasowi za jego udostępnienie. Polecam

Urodziłam dziecko z zespołem Downa

Urodziliśmy dziecko, to chyba jest najważniejsze. Możemy też powiedzieć: mamy dziecko i nie jest istotne ile ma lat, ale z perspektywy tej strony, tak jakby urodziło mi się na nowo.

“Dlaczego tarczycę leczy się za pomocą T 4?”

Podstawą takiego podejścia jest proste przesłanie: T4 w organizmie jest “wszędzie“ i stanowi 80% hormonów tarczycy i dzięki temu łatwo i tanio ją uzupełnić. T 3 stanowi niecałe 20%. Jednakże plazma T 3 stanowi zaledwie 2,5% wszystkich aktywnych hormonów tarczycy i przez to bardzo trudno i jest to drogie ją zwiększać.

2016.01.15 – W ciągu ostatnich 4 dni zgłosiło się do mnie 38 nowych rodziców dzieci z zespołem Downa!

styczeń 15, 2016 by  
Kategoria: Wydarzenia

Jestem zaskoczony Waszą ilością, chcę Wam pomóc, ale nigdy nie było Was tak dużo. Zaskoczony jestem, że jesteście tak młodzi…ale może to jest szansa byśmy szybko poradzili sobie z tym co jest na początku…by móc potem być dumnym z naszych dzieci, bawić i uczyć się z nimi. Wszystkim Wam odpowiem i pomogę..o ile będę umiał.