Zdrowie i Rehabilitacja

Wasze historie z DSRD.

To są prawdziwe historie różnych osób. Łączy je to, że osiągały w życiu bardzo dużo. Miały niezwykłe możliwości. Jednak przyszedł moment, gdy przestały funkcjonować... 

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Zespół Downa, czym jest w 2016 roku?

Jest to początek artykułów, w wielu wypadkach trudnych, których zadaniem jest przygotować nas rodziców, ale i lekarzy, rehabilitantów do tego, co niesie nam nauka 2016 roku. Chciałbym nadmienić, że bez Teresy i bez Roberta nie podjąłbym się ich napisania…ja stale o tym piszę. Cóż jednak, nie wszyscy widzą zespół Downa, tak jak ja i być […]

Geografia czyli szukamy “CYPA”

luty 19, 2016 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

To pierwszy z pewnością taki pokaz Jaśka w zakresie jego wiedzy na temat Państw. Zrobił na mnie dobre wrażenie, gdyż wiedze w tym zakresie opanował bardzo szybko i świetnie umie sobie ją “przekombinować” w przypadku trudnych problemów.

Jarek i Michał, fajna historia.

Dziękuję Madzi za tą historię. To jest fajna historia i oby takich było więcej. Jak z pewnością pamiętacie, jest to tekst, który będzie reprezentować Polskę w Europie w tym roku podczas WDSD 2016, a o który wielu z Was się dopytywało.

Śnieg i prawdziwy narciarz

luty 19, 2016 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Powinniśmy założyć album zdjęć naszych dzieci. Powtarzam się może, ale są super modelami…tak jak ten fajny narciarz. Z drugiej strony odważniaka z niego, dał radę zjechać ze stoku! Dzięki Magda.

EGCG na reumatoidalne zapalenie stawów.

Zaskoczyła mnie ta wiadomość i to z polskiego internetu, dlatego pozwalam sobie ją polecić.

Najlepsza kawa we Włoszech, zrobiona przez osobę z zespołem Downa?

luty 18, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

jestem pod dużym wrażeniem tego co robi AIPD we Włoszech. Gdybym postanowił relacjonować tylko inicjatywy tej organizacji wspierającej osoby z ZD, miąłbym o czym pisać przez cały rok.

“Czy jest klasa masowa dla dzieci z zespołem Downa?”

luty 18, 2016 by  
Kategoria: Edukacja

Ola autorka pytania, zadała pytanie, sugerujące możliwość powstania klasy z dominującym udziałem osób z ZD, które mogłyby realizować program szkoły masowej, w wolniejszym trybie.

Dorosłość osoby z zespołem Downa, samodzielność i praca

luty 17, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Bardzo fajnie mi się oglądało ten program zrobiony przez TVN. Historia z determinacją i dobrym efektem. Zrobiła na mnie olbrzymie wrażenie historia o edukacji zawodowej osób z ZD. Fajny pomysł, tak jak i zakład aktywności zawodowej. Wszystko tworzone przez rodziców z Zabrza. Magda Twój projekt mnie zaskoczył, podziwiam!

“Jakość szczepionek refundowanych w Polsce pozostawia wiele do życzenia.”

Dawno nie przeczytałem tak spokojnego, zrównoważonego artykułu o szczepieniach. Mowa w nim o faktach, bez zbytecznego kłamania i manipulowania. Zachęcam Was do jego lektury.

TRISOME GAMES 2016, czyli olimpiada osób z zespołem Downa

luty 17, 2016 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

To z pewnością dla takich sportowców jak Kuba, bardzo dobra wiadomość. Sportowcy z zespołem Downa będą mieć swoją olimpiadę. Pierwsza jej edycja będzie mieć miejsce w tym roku w dniach 15-22 we Florencji, we Włoszech.

Europejski Kongres Zespołu Downa

luty 17, 2016 by  
Kategoria: U przyjaciół

Dzięki EDSA wiemy, że tegoroczny Kongres będzie miał miejsce w Turcji w dniach 5-7 Sierpnia. Kluczowym tematem będzie oczywiście obecność osób z ZD w życiu publicznym. Mottem tego spotkanie jest: “Budowanie mostów dla lepszej przyszłości”. Zainteresowanym polecam poniższe linki, które ułatwią Wam zaplanowanie wyjazdu.

Flash mob w Rzymie, Pizie …

luty 17, 2016 by  
Kategoria: U przyjaciół

Co to jest flash mob? Jest to spontaniczne zebranie osób w miejscu publicznym w celu przeprowadzenia akcji, pokazu, jakiegokolwiek zdarzenia, czym zaskakuje się świadków, uczestników życia w danym miejscu publicznym.

Światowy Dzień Zespołu Downa 2016 – projekt

Bardzo dziękuję Wam za odzew w sprawie tego projektu, który opisywałem tutaj: http://www.zespoldowna.info/swiatowy-dzien-zespolu-downa-2016.html . Zamknęliśmy już ten projekt a historia Jarka i Michała poszła już do EDSA.

Gdy genetyka zaczyna leczyć…

luty 16, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Wciąż dostaję od Was pytania dotyczące tego, że medycyna, genetyka nas nie leczy. Nie umiem stale odpowiadać na tak postawione pytanie, gdyż moja opinia się nie zmienia …ale ostatnio pomógł mi mój syn podsyłając artykuł na ten temat…czyli czas na medycynę spersonalizowaną, na to co zaczęliśmy już robić sami.

Przedsięwzięcia, które zrobiły na mnie wrażenie to:….

luty 16, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

…te, które dały pracę osobom z zespołem Downa. Wielu z nas jeszcze jest na etapie przedszkoli/szkół i nie rozumiemy jak dużą wartością dla osoby niepełnosprawnej jest praca. Warto to podziwiać i rozumieć, gdy ludzie uśmiechają się bo mają cel i fajne życie.

9 inspirujących osób z zespołem Downa

Lubię oglądać zestawienia osób, które mogą mieć wpływ na nasza rzeczywistość. Takie listy osób z zespołem Downa zawsze mnie emocjonują, wywołują podziw jak dużo osiągnęły dzięki swojej pracy.

„(Nie)zwyczajne zdjęcia”

Kama jest autorką projektu.Rozalka pozuje . Dziękuję Agacie za informację.

W rządzie jest minister Patryk Jaki

luty 15, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Było dziś o religii, zatem będzie jeszcze o polityce. W trakcie trwania poprzednich rządów było pytanie kto nam może pomóc? Nie znaliśmy odpowiedzi. W nowym rządzie jeden z ministrów Patryk Jaki jest także ojcem dziecka z ZD. Może to coś zmieni i spowoduje, że będzie bardziej otwarty na pomoc dla naszych dzieci.

“…gdy spotyka nas coś zupełnie niespotykanego, zwłaszcza negatywnego pierwszym pytaniem jest dlaczego?… w wielu przypadkach należy odpowiedzieć z punktu biologicznego…”

luty 15, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Dzisiaj z samego rana rozmawiałem o metafizyce i racjonalności postępowania rodziców dzieci niepełnosprawnych. Często tytułem braku zrozumienia problemów biologicznych zrzucamy wszystko na Boga, jako tego który stoi za wszystkim. Niestety uważam, że najważniejszy jest nasz wysiłek, rodziców. Im więcej jest w problemie nas, tym nasze dzieci mają większe szanse na dobre funkcjonowanie.

Ta historia koszykówki jest spisana troszeczkę inaczej

luty 12, 2016 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Tym razem mój syn Iwo, zapalony koszykarz, podrzucił mi tą historię, jako przykład świetnej zabawy, integracji i to dwóch przeciwnych drużyn.