Zdrowie i Rehabilitacja

Wasze historie z DSRD.

To są prawdziwe historie różnych osób. Łączy je to, że osiągały w życiu bardzo dużo. Miały niezwykłe możliwości. Jednak przyszedł moment, gdy przestały funkcjonować... 

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Czy już się coś zmienia w życiu osób z zespołem Downa?

wrzesień 7, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

W Norwegii przeprowadzono eksperyment pokazujący jak ludzie reagują na osoby z zespołem Downa. Jestem pozytywnie zbudowany jego wynikami!

Kolejny student w USA tym razem przyjęty do Stowarzyszenia Studentek

wrzesień 7, 2015 by  
Kategoria: Edukacja

To jest wzór integracji. Osoba z ZD bierze udział w dwuletnim projekcie edukacji uniwersyteckiej College to Career Experience. I to jest świetne, ale została także włączona do Stowarzyszeni Studentek na swojej uczelni! Czyż to nie jest jeszcze lepsze?!

“Czy należy ograniczać dostęp osób z zespołem Downa do miejsc publicznych? Czy nie jest to mimo wszystko wykluczenie?”

wrzesień 7, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Obserwowałem dyskusję na temat dostępności osób z zespołem Downa do placu zabaw, kina, edukacji. Z jednej strony dominują tutaj skrajne głosy o pełnym dostępie, gdy z drugiej wciąż słyszymy o odpowiedzialności dorosłych za ich dzieci.

“To prawda: nasze dzieci są piękne!”

wrzesień 7, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Trochę pozazdrościłem tym zza dalekiej wody i jak zobaczyłem zdjęcie Kornelki, zdobyłem zgodę na ich pokazanie.

“Jak mogę pomóc dziecku z zespołem Downa rosnąć?”

W zespole Downa są trzy opcje, które wpływają na rozwój i wysokość dziecka. Gen RFC, tarczyca, hormon wzrostu.

Rodzeństwo podbija świat

wrzesień 3, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Rodzeństwo

Jestem pod wrażeniem odwagi siostry Noah. Wciąż zespół Downa u brata uważany jest za problem. Dziewczyna zaśpiewała niezłą piosenkę, mając brata przy sobie i w efekcie pobiła wszelkie rekordy popularności.

“Kiedy gen ZSCAN4 jest włączony, komórki wydłużają ich telomery i “młodnieją”

W 2009 roku, gdy odkryto gen ZSCAN4 stwierdzono, że odkryto gen NIEŚMIERTELNOŚCI. Teraz ten gen ma pomóc naszym dzieciom z ZD.

Trzy Jaśki

wrzesień 2, 2015 by  
Kategoria: Edukacja, Trzy Jaśki

To już 2 wrzesień. Trzech Jaśków z Gdańska, Poznania i Wrocławia poszło do 1 klasy i jestem szczęśliwy z tego tytułu! Udało mi się namówić 3 mamy Jaśków do podzielenia się z Wami z tego pierwszego roku. Nie będzie to jednak historia “najlepszego” w edukacji, a historia integracji Jaśków z ich rówieśnikami z klasy.

Pierwszy dzień w szkole

wrzesień 1, 2015 by  
Kategoria: U przyjaciół

To nie jest artykuł o Polsce. To cały felioton o 8,5 letniej Ksjuszy z 1 D. Cieszy mnie, że wszędzie jest edukacja osób z ZD co raz bardziej otwarta, dostępna i wspierana. Popatrzcie bo warto.

Do mojej córki z zespołem Downa w dniu jej ślubu

wrzesień 1, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Ujął mnie ten list. Jak mocno rodzice tej pary osób z zespołem Downa, wierzą w swoje dzieci. Jak to jest inne od tego co mamy w Polsce…dlatego zwróciłem uwagę na ten list.

“Która z ostatnich terapii jest bardziej atrakcyjna dla osób z zespołem Downa?”

Biorąc pod uwagę kontekst pytania podejrzewam, że chodzi o terapie przy udziale wirusa transgenicznego, komórek macierzystych i genu ZSCAN4.

Nowa obiecująca terapia korygująca wady genetyczne w zespole Downa została właśnie odkryta!

Dziękuję Kobasowi za informację na ten temat, ja jeszcze jej nie dostałem. Od razu powiem, że bardzo mi się ta terapia podoba gdyż wielokrotnie pojawia się w niej słowo CAN, co oznacza móc, potrafić…ale do rzeczy.

Światowy Dzień Zespołu Downa 2016: “Moi przyjaciele, moja społeczność” – korzyści z integracyjnego środowiska dla dzisiejszych dzieci, jutrzejszych dorosłych”

sierpień 31, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2016

Nic tak bardziej na czasie nie mogło się zdarzyć. Andrew Boys przysłał oficjalną informację o rozpoczynających się przygotowaniach do Światowego Dnia Zespołu Downa 2016, które będą miały miejsce w poniedziałek 21 marca.

INTEGRACJA NIECH SIĘ ZDARZY!

sierpień 31, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Przestraszyłem się trochę, że pisząc o integracji w taki sposób jak to zrobiłem to Was może przestraszyć. By pokazać, że jest to możliwe w różnych formatach i w różnych krajach pokażę ten przykład, bliski nam bo z Unii Europejskiej.

Jakie cele powinny postawić sobie rodzicielskie organizacje wspierające osoby z zespołem Downa?

sierpień 31, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Mamy świetne nazwy identyfikujące nasze organizacje: Stowarzyszenie RAZEM, Stowarzyszenie SZANSA, Stowarzyszenie WIELKIE SERCE, Stowarzyszenie JEDEN ŚWIAT, Stowarzyszenie NA TAK. Zastanawiam się jaki cel mają te organizacje? Po nazwach można by powiedzieć, że powinniśmy być wszyscy RAZEM, dać SZANSĘ i być NA TAK w dążeniu do jednego celu: JEDNEGO ŚWIATA dla WSZYSTKICH, dając WIELKIE SERCE I […]

Czym jest integracja? Akceptacją społeczną.

sierpień 30, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Bez integracji nie byłoby przyzwolenia na szczęście osób z zespołem Downa. Dzisiaj przyjaciele z bardzo dalekich krajów podrzucili mi te zdjęcie.

Integracja w edukacji jest możliwa.

sierpień 30, 2015 by  
Kategoria: Edukacja

Dzieci z zespołem Downa po trwającej 3-5 lat wczesnej interwencji, zostały wprowadzone do szkół masowych, wspomagane pedagogami specjalnymi. Okazało się, że dzięki ich funkcjonowaniu w takiej klasie, ich upośledzenie nie było tak istotne, jak je wcześniej oceniano. Określono ich poziom w miarach upośledzeniach na łagodny, przy czym podkreślono realne wkomponowanie się w funkcjonowanie klasy pod […]

Integracja jest wiarą w sukces

sierpień 27, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Rok 2007. Chcemy by nasze dzieci miały właściwą edukację. Stawiamy cel: tworzymy system edukacji. Rok 2008 październik przyjeżdżają specjaliści z Niemiec by nas wesprzeć: “RÓBCIE TO UDA WAM SIĘ”.

Integracja jest miłością

sierpień 27, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Integracja łączy się z upływem czasu. Trzeba coś zaprojektować i dać szansę temu projektowi się rozwijać. Integracja nie jest edukacją! Jest nauką akceptacji inności, jest OSWOJENIEM SIĘ Z INNOŚCIĄ, jest nauką kochania kogoś innego.

Najpiękniejsze zdjęcia na Times Square w Nowym Jorku.

sierpień 26, 2015 by  
Kategoria: U przyjaciół

Dostałem przypomnienie, że właśnie kończy się konkurs na najlepsze zdjęcie przedstawiające osobę z zespołem Downa, by mogło ono pojawić się na centralnym telebeamie w Nowym Jorku!