Zdrowie i Rehabilitacja

Wasze historie z DSRD.

To są prawdziwe historie różnych osób. Łączy je to, że osiągały w życiu bardzo dużo. Miały niezwykłe możliwości. Jednak przyszedł moment, gdy przestały funkcjonować... 

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Suplementy PARY.

Nie wiem czy zauważyliście ale suplementy lubią współdziałać. “Łączą się” w pary wzmacniając efekt działania, synergistycznie poprawiając swoje działanie. Często uzupełniają swoje działanie.

“Prawda o integracji dzieci z Downem. "To utopia". Moje zdanie

sierpień 25, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Gdy tworzono ONZ (Organizację Narodów Zjednoczonych) pierwszym i naczelnym jej hasłem było:” RÓWNOŚĆ DLA WSZYSTKICH, GODNOŚĆ I SZACUNEK DLA KAŻDEJ ISTOTY LUDZKIEJ”. Hasło to dotyczyło przede wszystkim osób niepełnosprawnych, poniżanych, wyrzuconych poza obręb społeczny. W tym roku mija 70 lat WALKI O INTEGRACJĘ SPOŁECZNĄ W SKALI ŚWIATA.

Czy luteolina może być dobrym suplementem antyzapalnym w zespole Downa?

Wczorajszy artykuł w którym pokazałem jak naukowcy odkryli połączenie między stanem zapalnym a złym funkcjonowaniem mózgu spowodował spekulacje, jaki suplement w ZD mógłby być najlepszym produktem.

Fotografia

sierpień 25, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dostałem ten link od przyjaciół z Brazylii. Jest to cykl zdjęć nawiązujących do funkcjonującej popkultury. Ale jakie … wydaje mi się że każdy będzie mógł z nich coś znaleźć dla siebie. ja stawiam na Supermana.

Andrej Mistrz w gimnastyce.

sierpień 25, 2015 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Dzięki Słonecznym Dzieciom dowiedziałem się, że w Rosji jest Mistrz, który zdobył 6 medali, złotych, w ostatniej Olimpiadzie w Los Angeles.

Anioł – Ghadi

sierpień 25, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Dzięki mojej Żonie i Kobasowi dowiedziałem się, że ten film powstał i ma nominację do Oskara. Można go oglądnąć tutaj w całości:

Panele osób mimo wszystko różnią się między sobą!!!

Przeciwnicy badań paneli metylacyjnych sugerują, żeby tym się nie zajmować, gdyż wszyscy mamy jakieś mutacje i poliformizmy. Stąd dzisiaj pokaże dwa bardzo różne panele, tak różne jak osoby, które były badane.

Jaki wpływ ma układ immunologiczny na mózg? Te odkrycie zmieni podręczniki i wiedzę w zakresie chorób neurologicznych, w tym zespołu Downa!

Chciałbym podziękować Teresie za zwrócenie uwagi na ten tekst. Jest on prawdziwie przełomowy w dziedzinie medycyny. Tego dzisiaj nikt się nie spodziewał. Od dziś wiemy: MÓZG JEST BEZPOŚREDNIO POŁĄCZONY Z UKŁADEM IMMUNOLOGICZNYM. Nasze dzieci mają stale trwający stan zapalny w mózgu. Czy to NOWY początek dla naszych dzieci?

Helena, modelka z Los Angeles

sierpień 24, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Pisałem przed chwilką, ze mamy prawdziwy wysyp modelek z zespołem Downa. I pisałem, że jest to fantastyczne. Na potwierdzenie, że nie dotyczy to tylko wschodniego wybrzeża USA, wiadomość z zachodniej części USA. Oto Helena i jej historia.

Tydzień bez modelki z zespołem Downa, to tydzień stracony …

sierpień 24, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

A ja myślę, że to jest dobra droga do pokazania czym jest zespół Downa, jak dzieci z ZD funkcjonują. Jeżeli coś się zna, to człowiek niekoniecznie musi się bać, tak sobie myślę.

Metylacja i epigenetyka według doktor Amy Yasko

Pytania dlaczego podawać suplementy, dlaczego należy dbać o dietę zawsze sprowadzają się do jednego: jak bilansować metylację, by niestabilność naszego genomu była jak najmniejsza. Zadajecie mi pytania na które nie potrafię w tym zakresie odpowiedzieć, stąd doktor Amy Yasko, która jest guru w temacie i może nam też pomóc.

Wszystkie geny 21 chromosomu i ich ekspresja

Gdy poznamy wszystkie najważniejsze geny 21 chromosomu, dobrze by było zrozumieć ich ekspresję, która jest kluczem dla wielu specyficznych zmian w organizmie osoby z zespołem Downa.

Wszystkie geny 21 chromosomu

uzgodniliśmy z Martą, że postaram się wytłumaczyć bliżej kwestie metylacji. W czasie pracy nad tematem, złapałem się natym że powinniśmy zacząć najważniejszych genów z 21 chromosomu. Jak je będziemy znać, to łatwiej będzie nam przyporządkować im problemy naszych dzieci.

Co i jak badać w zespole Downa?

Nie lubię przegrywać a na to wygląda że z badaniami mam problem. Nie umiem ich załatwić i przygotować. Jednak po doświadczeniach zebranych podczas tych prac wiem, co i jak badać…przynajmniej mi się tak wydaje

20.08.2015 – o badaniach w kierunku zespołu Downa

sierpień 20, 2015 by  
Kategoria: Wydarzenia

Po pierwsze muszę to ogłosić: nie udało się ostatecznie zamknąć badań, które zainicjowaliśmy w 2013 roku z braku pieniędzy. Pomimo różnych prób, instytucje które zobowiązywały się je sfinansować nie dotrzymały obietnic. Przepraszam.
Po drugie będzie szukać nowych możliwości finansowych, tak aby wykorzystać zebrane dane.

20.08.2015 – 12 Światowy Kongres Zespołu Downa, Chennai, Indie

sierpień 20, 2015 by  
Kategoria: Wydarzenia

Nie zapomniałem o tym wydarzeniu. To 12 już taki światowy kongres wszystkich ludzi związanych z ZD. Jest to miejsce, gdzie ludzie spotykają innych niezwykłych ludzi. Jest to czas także pożegnań. To ostatni kongres Cory, tym bardziej czekam na jej relację po.

Sam i Matti dopięli swego. Są z pewnością pierwszymi reżyserami i producentami filmów z zespołem Downa

sierpień 20, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Sam i Matti postanowili zrobić film w 2014 roku. Zbierali pieniądze na sprzęt. Mają 70 000 USD i zaczeli kręcić swój film 2.08.2015 Na to wygląda, że są zdeterminowani. Poznajcie Sama i Matti twórców filmu Teen Zombie Movie

Chris Burke pierwszy aktor serialowy z zespołem Downa, kończy 50 lat

sierpień 20, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Nikt tak jak on nie zmienił postrzegania osób z zespołem Downa na świecie. Nikt tak jak on nie pokazał, że osoba z zespołem Downa może być gwiazdą telewizyjną i wzorcem dla wielu ludzi. Przez ponad 20 lat jest członkiem NDSS (National Down Syndrome Society), dla wielu jest po prostu niezwykły.

Australia jedzie do Ameryki

sierpień 19, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

W Australii nie pozwolono jej na ukończenie szkoły ze względu na zespół Downa…ale maluje fajne obrazy, które doceniono w Nowym Jorku. Chciała pojechać ale nie miała 5 000 USD i cud się stał.

Panel metylacyjny to nie magiczna różdżka

Nie podniecajmy się panel i nie ulegajmy modzie. Niestety dzisiejsza technologia, która jest powszechna wciąż nie jest doskonała i pojawiają się w niej błędy. Nie ma ponoć dzisiaj metody 100% pewnej, a metod analizy naszych genów z krwi jest ponoć 5 i każda ma różny poziom doskonałości. Pozostaje odpowiedzieć dlaczego Was chcę wyhamować przed zbyt […]