Zdrowie i Rehabilitacja

Wasze historie z DSRD.

To są prawdziwe historie różnych osób. Łączy je to, że osiągały w życiu bardzo dużo. Miały niezwykłe możliwości. Jednak przyszedł moment, gdy przestały funkcjonować... 

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Żywność fermentowana jest przyszłością w terapii zespołu Downa?

wrzesień 27, 2015 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Po pierwsze: twórcy żywności fermentowanej określają swoje preparaty jako dietetyczne, będące istotnym składnikiem diety. NIE SĄ TO DLA NICH SUPLEMENTY.

“Dlaczego dzieci z zespołem Downa są aspołeczne?”

wrzesień 27, 2015 by  
Kategoria: Edukacja

Pojawiło się takie pytanie po tym jak napisałem ten artykuł http://www.zespoldowna.info/dzieci-z-zespolem-downa-sa-aspoleczne-w-szkole.html . Postaram się zatem dostarczyć odrobinę więcej szczegółów.

Wystarczy chcieć.

wrzesień 25, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Tacierzyństwo, a niepełnosprawność dziecka. SUPEROJCOWIE.

Dzieci z zespołem Downa są aspołeczne w szkole!

wrzesień 25, 2015 by  
Kategoria: Edukacja

Nie wiem dlaczego tego nikt wcześniej nie poruszał tego tematu. Nie wiem dlaczego, aż tak dużą pomyłkę w definiowaniu problemu mamy na poziomie edukacji podstawowej. Mijają 3 tygodnie nowego roku szkolnego, a te dzieci które nie chodziły do zerówek mają olbrzymie problemy z adaptacją społeczną.

“Jakie produkty wpływają na metylację?”

wrzesień 23, 2015 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Metylacja jest złożonym procesem dla nas wszystkich ściśle związanym z funkcjonowaniem genów i ich enzymów. Te z kolei oddziaływają na neuroprzekaźniki, które w ZD są na mocno niestabilnym poziomie. Zatem co powinniśmy jeść i na co będzie to miało wpływ? Oto krótki kurs epigenetyki.

Dla mnie to historia najlepsza: osoba z zespołem Downa, która nie czyta i nie pisze, jest niedosłysząca ma pracę i czuje się w niej rewelacyjnie.

wrzesień 23, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Historia zaczyna się w ten sposób: 21 letnia dziewczyna z zespołem Downa Emma, dzięki swojej mamie założyła firmę. Nie umie czytać, nie umie pisać, niedosłyszy, a jednak ma pracę, która ją bawi, daje satysfakcję.

Wszystko co najnowsze o chorobie Alzheimera

Badania w kierunku choroby Alzheimera (CHA) rozwijają się w trybie niesamowitym. Powiem szczerze zaczynam powoli nie nadążać za czytaniem tych wszystkich publikacji, jakie się pojawiają obecnie. W bardzo dużej części tych badań osoby z zespołem Downa są w pierwszych grupach badawczych…to też jest dobrze.

WOLNOŚĆ, taka sama rzeczywistość

wrzesień 22, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Dziękuję Marcie za ten film. On chyba najlepiej oddaje moje uczucia, jakie mam teraz.

Zdeformowane naczynia krwionośne w mózgu są kluczem do terapii choroby Alzheimera

Przypomnę co do tej pory wiemy z najnowszych badań: ilość amyloidu w organizmie rozpoczyna kaskadową i niszczycielską reakcję niszczącą komórki nerwowe, nie sama ilość jest tutaj problemem, ale brak usuwania amyloidu z komórki. Dziś dochodzi nam kolejna nowa patologia: w chorobie Alzheimera problemem, kluczowym dla usuwania złogów mogą być zdeformowane naczynia krwionośne w mózgu.

Tatuaż dla mojej najbliższej mi osoby z zespołem Downa

wrzesień 21, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Ja nie lubię tatuaży, ale ten program pokazujący tatuaże zrobione dla osób z zespołem Downa przykuł moja uwagę.

Praca osób z zespołem Downa, tym razem w Chile

wrzesień 21, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Dostałem bardzo ciekawą relację od moich przyjaciół z Chile dotyczącą pracy osób z zespołem Downa. Okazuje się, że gwiazdą w tym temacie jest inicjatywa: la lavandería industrial 21.

Pierwszy turecki program edukacji dorosłych osób z zespołem Downa zakończyło pierwszych 9 osób

wrzesień 21, 2015 by  
Kategoria: Edukacja

Down’s Turkey Career and Independent Life Academy, czyli akademia niezależnego życia i kariery jest wzorowana na istniejących już programach amerykańskich. Podczas rocznej edukacji osoby z ZD są przygotowywane do samodzielnego życia i pracy.

Nieszczelne jelita, MTHFR A 1298 C, autyzm i dieta

Okazuje się, że prawie każdy z Was mający polimorfizm genu MTHFR A1298C, potwierdza problemy z jelitami i ich nieszczelnością. Za każdym razem pojawia się też pytanie: jaką dietę stosować by poprawić ich funkcjonalność.

2015.09.20 – szkolenie w Bielsku Białej

wrzesień 20, 2015 by  
Kategoria: Wydarzenia

Zapraszam wszystkich na szkolenie logopedyczne zorganizowane w Bielsku Białym. Oto szczegóły.

Wazopresyna, być może “cudownym” lekiem na autyzm, aspołeczne zachowanie i agresję

Najtrudniejszym problemem autyzmu jest agresja i aspołeczne zachowanie. Jest to z pewnością czynnik rozpoznawalny tego problemu. Co 6 dziecko z zespołem Downa ma autyzm, a co 4 ma cechy autystyczne. Stąd jest to bardzo ważna informacja: wazopresyna stymuluje zachowanie i agresję w autyzmie według najnowszych raportów medycznych.

Edukacja..tak też można uczyć

wrzesień 18, 2015 by  
Kategoria: Edukacja

Tradycyjne metody, oddanie rodziców, babci też daje efekt. Oglądałem filmy pokazane przez SŁONECZNE DZIECI, za które chciałbym podziękować. Przypominaj o tym, że każdy z nas może pomóc naszym dzieciom.

Historie inspirujące…

wrzesień 18, 2015 by  
Kategoria: U przyjaciół

W ciągu ostatnich 2 tygodni, dostałem z różnych krajów informacje o trwającym programie, prezentowania swoich historii z zespołem Downa, ze swoimi dziećmi, które przez ZD zostały skazane na odsunięcie od społeczeństwa już w chwili urodzenia. Rodzice opowiadają jak było i jak jest. Jak ich dzieci integrują się ze społeczeństwem, pomimo tego wyroku, który na nich […]

“Jestem szczęśliwy…spotykać tych wspaniałych i wielkich ludzi jest cudowne.” Chris Bunton

wrzesień 18, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Chris Bunton jest wzorem dla wielu Australijczyków. Kiedy urodził się, jego rodzice jak większość z nas, dowiedzieli się że być może ich syn nigdy nie będzie mógł być samodzielny. Dziś 23 letni Chris to bohater Olimpiad Specjalnych, pracownik uniwersytecki, korzystający z samodzielnego życia, tyle ile jest to możliwe.

Można sfilmować swoją autobiografię? Oczywiście. Jeff Smith chce i mu się uda.

wrzesień 18, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Gdy czyta się jego historię, jest pełna walki, ciągłych wyzwań. Jest ona także historią WOLI przeżycia, przeciwstawienia się temu co było wciąż przed nim. Pomimo śmierci, bardzo szybkiej rodziców, dzięki rodzinie osiągnął cel: przeżył i chce o tym opowiedzieć. I można?

2015.09.18 – wystawa w Galerii ArtBrut

wrzesień 18, 2015 by  
Kategoria: Wydarzenia

Poza sceną. Wernisaż z udziałem Celi Sobolewskiej i Marty Stańczyk: czwartek 24 września 2015 roku, godzina 17:30 Galeria ArtBrut i Pracownia Aktywizacji Społecznej we Wrocławiu,ul. Ruska 46A Na wernisażu wystąpi DJ Patrisia.