Zdrowie i Rehabilitacja

Wasze historie z DSRD.

To są prawdziwe historie różnych osób. Łączy je to, że osiągały w życiu bardzo dużo. Miały niezwykłe możliwości. Jednak przyszedł moment, gdy przestały funkcjonować... 

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Typowe biomarkery dzieci z zespołem Downa

Pracujemy ciężko już w kilku miastach Polski by usystematyzować wiedzę na temat ZD. W ramach tego “podrzucam” typowe statystyczne, dane pokazujące różnicę między dziećmi z ZD a dziećmi bez ZD.

Jaś w szkole

październik 1, 2015 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Pani chwaliła Jasia. Wczoraj był najgrzeczniejszy. Na angielskim został odpytany z ławki, jak każde dziecko, z liczenia do 6, owoców, kolorów i wszystko było bezbłędnie.

“Mamo…ja idę do SZKOŁY!”

październik 1, 2015 by  
Kategoria: Edukacja, Trzy Jaśki

„Mamo … ja idę do SZKOŁY!” tak Jaś poprawiał mnie przez prawie cały wrzesień. A ja z przyzwyczajenia ciągle mówiłam „Jaś, dam Ci śniadaniówkę do przedszkola”, „Jasiu, pospiesz się, idziemy do przedszkola”, „Jasiu, nie można przynosić książek do przedszkola”.

“Czy możesz podać linka, gdzie znajdę podstawowe badania nad EGCG w zespole Downa?”

Podstawowe badania nad EGCG mają miejsce w Europie, w Barcelonie i Paryżu. Koordynującym je jest Rafael De la Torre przy udziale wielu oddanych naukowców w tym Mara Dierssen czy Jean Delabar.

“Czy EGCG jest na chorobę Alzheimera?”

Tak, EGCG też jest istotne przy chorobie Alzheimera (CHA). Nie tylko pozytywnie reguluje aktywność osłabionych przez CHA mitochondriów, ale usuwa nadmierne ilości sfosforylowanych białek tau, szkodliwych dla mózgu. Z tej perspektywy ma unikatowe działanie podobne do cerebrolizyny.

“Czy są jakieś nowe substancje leczące reumatoidalne zapalenie stawów u osób z zespołem Downa?”

Wiem, jak skomplikowane są choroby autoimmunologiczne w ZD. Wiem jak trudne jest młodzieńcze reumatoidalne zapalenie stawów, gdyż jest to nie tylko związane z ZD ale przede wszystkim z genami z panelu metylacyjnego jak MTHFR, stąd pilnuję…

“Czy można zbadać w jakim stopniu spadł poziom zdolności do zapamiętywania osoby z zespołem Downa?”

Obecnie poszukuje się biomarkerów, które mogłyby z wyprzedzeniem wskazać na patologię jaka ma miejsce na poziomie komórkowym, a nie jest obecnie jeszcze widoczna u osoby z zespołem Downa.

“Mam dorosłą córkę z ZD, która ma olbrzymie problemy z pamięcią. Czy mogę ją leczyć EGCG?

Jest kilka faktów istotnych w podejściu do leczenia osób z zespołem Downa, które ukończyły 16 lat. Koniecznie trzeba pamiętać o akceleracji starzenia się w zespole Downa. Wiek typu 16 lat nie oznacza, że biologicznie taka osoba na poziomie komórkowym, ma taki wiek. Zazwyczaj trzeba to multiplikować w przedziałach między razy 2 dla osoby stale suplementowanej/leczonej […]

“Co powinnam zrobić gdy mam polimorfizm genu zarówno MTHFR i MTRR?”

Rozumiem, że dopiero się uczycie swoich genów i swojego ciała, więc dla Was wiele tematów jest kompletnie nowe…tak jak to ma miejsce w tym przypadku.

“Czy siedzenie dziecka w ławce jest koniecznością? Czy dziecko z ZD jeżeli nie siedzi w ławce to jest niedojrzałe emocjonalnie?”

wrzesień 30, 2015 by  
Kategoria: Edukacja

Polska szkoła jest strukturalną i autorytatywną instytucją, która w oparciu o dogmaty historyczne chce edukować dzieci. Jeżeli są one dojrzałe emocjonalnie to nie ma problemów. Gdy przychodzą dzieci 6 letnie lub te z ZD, to szkoła ma problem: NIE MOŻNA ZACHOWAĆ JEJ PODSTAOWEGO DOGMATU, ŻE SKUTECZNA EDUKACJA MUSI ODBYWAĆ SIĘ W ŁAWCE SZKOLNEJ.

“Drogi Nauczycielu, wykorzystaj zawsze to, co Ci najbardziej przeszkadza u dziecka z ZD na lekcji!”

wrzesień 30, 2015 by  
Kategoria: Edukacja

Zawsze pojawia się ten sam schemat w sytuacjach trudnych. Występuje brak dojrzałości dziecka, pozwalający mu zaakceptować struktury budujące klasę jako jednostkę społeczną. Pierwsza reakcja nauczyciela jest zawsze taka sama: wyplenić negatywne zachowania i reakcje. I zawsze popełniamy ten sam błąd: NIE NEGUJMY TEGO, CO JEST STRUKTURĄ FUNKCJONOWANIA DZIECKA Z ZD, ZAMIEŃMY TO NA COŚ POZYTYWNEGO […]

IPET czyli jak można rozmawiać konstruktywnie

wrzesień 30, 2015 by  
Kategoria: Edukacja

Nie było to spotkanie o tym jak Jasiek źle funkcjonuje i jakie stwarza problemy dla nauczycieli. Nie było to spotkanie o tym jaki Jasiek jest fajny z perspektywy mojej. To już olbrzymi sukces . Przyznam się, że prawdopodobnie to było moje pierwsze spotkanie w historii, gdzie zastanawialiśmy się jak technicznie udoskonalić przekaz informacji, który […]

Melatonina osłabia uszkodzenia mózgu,akumulację amyloidów beta i neurodegenerację

Pojawiło się kolejne badanie w kierunku użycia melatoniny w chorobie Alzheimera. Badania nad modelem zwierzęcym potwierdziły skuteczność osłabiania “surowości” choroby Alzheimera.

Podawanie koenzymu Q10 łagodzi stres oksydacyjny i reguluje reakcję immunologiczną IL-6, TNF-α w reumatoidalnym zapaleniu stawów

Wciąż pojawiają się nowe przypadki dzieci z ZD, których reakcja autoimmunologiczna zmierza w kierunku reumatoidalnego zapalenia stawów. Prezentuję poniżej najnowszy raport potwierdzający efektywność działania koenzymu Q10 w tym przypadku. Duża efektywność osiąganych rezultatów pozwala sądzić, że jest to konieczny suplement w tym kierunku.

Obniżona reakcja na szczepienia w kierunku meningokoków typu C u dzieci z zespołem Downa

Dalszy ciąg doniesień, że szczepienia tytułem inności genetycznej dzieci z zespołem Downa, są mniej skuteczne w przypadku zespołu Downa.

Dziś idę na IPET mojego syna.

wrzesień 29, 2015 by  
Kategoria: Edukacja

Ciekaw jestem jak Wy przygotowaliście się do tego wydarzenia. Czy to było trudne spotkanie? Czy spełniło Wasze oczekiwania? Ja dziś idę z dobrym nastawieniem, że Ci wspaniali nauczyciele wiedzą, co mi przekazać.

Programowanie przyszłości, czyli jak przeżyć jutro

wrzesień 29, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

“Nie da się”, “Nie ma szans” to są wyrażenia, które cechują rodziców dzieci niepełnosprawnych. Gdy z nimi rozmawiam zdaję sobie sprawę, jak oni i ja też jesteśmy zaprogramowani na NIE. Na gorycz, na smutek, na złą śmierć.

“EGCG z kofeiną czy bez?”

Wraca problem suplementów zawierających kofeinę. Za używaniem ich jest pewna grupa osób, zdecydowanie więcej jest negatywnych głosów. Jednak brak szczegółowej wiedzy u obu stron powoduje, że dyskusja przypomina pogawędkę znajomych, a nie racjonalną analizę możliwych zastosowań takich produktów.

Mam zespół Downa, jestem gejem.

wrzesień 27, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

To jest niezwykłe mieć odwagę mówić o swojej inności. Paul ma zespół Downa, przyznaje że jest gejem i mówi, że uprzedzenia są czymś najgorszym. Nie boi się etykiet, ale jest przeciwny używania słowa NIEDOROZWINIĘTY (RETARDED) w kierunku osób niepełnosprawnych, w takim samy stopniu jak w stosunku do osób homoseksualnych.

Czy szkoła uczy bycia częścią społeczności?

wrzesień 27, 2015 by  
Kategoria: Edukacja

Wciąż myślę nad tym co zrozumiałem ostatnio. Świetnie skomentował to Kobas szkoda, że tylko w jego prywatnej opinii…ale Kobas MASZ RACJĘ!