Zdrowie i Rehabilitacja

Wasze historie z DSRD.

To są prawdziwe historie różnych osób. Łączy je to, że osiągały w życiu bardzo dużo. Miały niezwykłe możliwości. Jednak przyszedł moment, gdy przestały funkcjonować... 

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Marcus Sikora – pisarz

sierpień 10, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dzięki Kobasowi mam radość odnotować, że poznałem kolejnego pisarza z zespołem Downa.

“Wygląd jest językiem serca” Szekspir.

sierpień 10, 2015 by  
Kategoria: U przyjaciół

Wciąż mamy wakacje, może warto wrócić do starych znajomych i popatrzeć na to co mówi się o zespole Downa. Polecam DOWN.TV i ich niesamowite programy, zdjęcia…tej dziewczynki w szczególności, które znalazłem na ich stronie.

Szczepionki: jak nas robią w konia dla dobra społecznego!

Rusza kampania wyborcza w USA. Tak w USA. jednym z głównych tematów kampanii będzie temat szczepień. W Polsce wciska się nam kit, że są one super i przecież powszechnie zbadane i bezpiecznie, a w USA okazuje się, że nie Wakefield zmanipulował dane dotyczące szczepień, a rządowa agencja Centers for Disease Control (CDC).

Joshua przeszedł 320 mil!

sierpień 9, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Josh przeszedł 515 km. Dla mnie to cała wieczność, przejść tyle kilometrów. Setki ludzi oglądało ten wyczyn. Dla mnie coś fantastycznego po prostu! Oto koniec jego przedsięwzięcia:

Jacob Brown będzie “wisiał” na Broadwayu

sierpień 9, 2015 by  
Kategoria: U przyjaciół

Znacie już pewnie akcję NDSS (National Down Syndrome Society), która co roku pokazuje na głównym placu Nowego Jorku osoby z zespołem Downa. Doniesiono mi, że tym razem będzie to Jacob Brown, w takiej o to odsłonie

Billy Birchmore ma rekord świata grzbietem na 100 m

sierpień 9, 2015 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Patrzyłem na ten film i byłem pełen podziwu dla jego technicznie doskonałego przygotowania do pływania. I ten rekord to naprawdę całkiem niezły wynik. Popatrzcie i podziwiajcie.

Naukowcy zidentyfikowali krytyczne miejsce w hipokampie w zespole Downa, które zakłóca komunikację układu nerowego.

Wiemy dziś, że głównym problemem złego funkcjonowania dendrytów, synaps jest ich mała aktywność wynikająca z istotnej wady anatomicznej wynikającej z nadekspresji genów z 21 chromosomów (DSCAM, DYRK1A, DSCR). Często mówimy, że dendryty w ZD są “gołe”.

IKEA i MEGA w kampanii “Świat zmienia się z Tobą”

sierpień 7, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Ikea i Mega w Rosji postanowiły zmieniać Świat. Być może nie zauważylibyśmy tej akcji adresowanej dla rosyjskich konsumentów, ale warto zwrócić uwagę na ten drobny szczegół.

Doodle Duck Design

sierpień 7, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Dzięki Słonecznym dzieciom dowiedziałem się, że jest taka firma: Doodle Duck Design. Prowadzi ją Troy Drake. Popatrzcie co i jak robi.

Nietolerancja na histaminę, co to jest?

Dzięki Rafałowi opisałem ten problem. Wróciły jednak pytania w tym zakresie. Postaram się zatem pomóc na ile to jest możliwe.

UK, Niemcy czy Hiszpania, który kraj najlepszy dla naszych dzieci w Europie. Moje wyjaśnienie.

sierpień 6, 2015 by  
Kategoria: U przyjaciół

Ten wpis przygotowałem po serii rozmów z rodzicami w Europie. Nie chciałem by zabrzmiał w ten sposób, ze Polska jest super i można odpoczywać. Chciałem byście zrozumieli, że nie jest tak pięknie poza nią.

“Jestem mama dziecka z zespołem Downa. Mam polimorfizm MTHFR i w jego efekcie wysokie ciśnienie. Czy można to zmienić?”

Polimorfizm MTHFR przynosi różne skutki w funkcjonowaniu organizmu. Wysokie ciśnienie jest jednym z częstszych objawów.

Zdjęcie…piękne

sierpień 6, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dostałem te zdjęcie od przyjaciół z Sindrome de Down i nie wiem skąd ono pochodzi…ale jest piękne.

Czy Nutrivene D należy odstawić przed badaniami hormonów tarczycy?

sierpień 6, 2015 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Tarczyca

Padło takie pytanie na facebooku. Odpowiedź jest w miarę prosta:

Pętla druga: ferrytyna

Druga pętla to ferrytyna. Z pewnością pamiętacie ten czas gdy poszukiwaliśmy przyczyn: dlaczego ferrytyna jest na niskim poziomie u naszych dzieci.

Pętla pierwsza: histamina

Histamina jest czynnikiem krytycznym dla rozwoju dziecka z ZD. Histamina jest neuroprzekaźnikiem. Jednak, gdy jej jest za dużo niszczy organizm. Powstaje reakcja alergiczna na histaminę i należy jej ilość redukować.

Najczęściej dzieci z zespołem Downa rodzą matki poniżej 32 roku.

Dzisiaj w trakcie rozmowy z naukowcami zrozumiałem, że dalej panuje dogmat, który chyba jednak nie jest rzeczywisty…

UK, Niemcy czy Hiszpania, który kraj najlepszy dla naszych dzieci w Europie.

sierpień 4, 2015 by  
Kategoria: U przyjaciół

Po tym jak się spotykam z Wami i dyskutujemy o najlepszym kraju dla naszych dzieci…myślę nad jednoznaczną odpowiedzią.

Wysoki poziom histaminy jak badać?

Od razu odpowiadam jak badać poziom histaminy i jej nietolerancję.

Kształcenie dzieci niepełnosprawnych, dodatkowe zmiany

sierpień 3, 2015 by  
Kategoria: Edukacja

24 lipca Minister Joanna Kluzik-Rostowska podpisała rozporządzenie w sprawie warunków organizowania kształcenia, wychowania i opieki dla dzieci i młodzieży niepełnosprawnych, niedostosowanych społecznie i zagrożonych niedostosowaniem społecznym.