Zdrowie i Rehabilitacja

Choroba Gravesa w ZD

Choroba Gravesa jest tak dużą rzadkością w przypadku osób z ZD, że postanowiłem tą informację zamieścić na stronie, bo jednak może się przydać. Zaczynamy od tego co to... 

Wnioski z badań

Cieszę się, że dostałem tak dużo wyników do analizy. Przepraszam, że tak długo czekaliście na moje sugestie. Oto zatem podsumowanie tegorocznej wiosny. 1.UWAGA: zrobienie... 

“Czy poziom insuliny może coś powiedzieć o funkcjonalności tarczycy?”

Tak. Bardzo niski poziom insuliny na czczo może wskazywać o dysfunkcji wątroby, niekoniecznie trzustki. Ta dysfunkcyjność może być powiązana z aktywnością tarczycy, dlatego... 

“Jak rozpoznać problem z wątrobą?”

Wydaje się to łatwe, gdyż analizujemy próby wątrobowe tak jak to pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/jak-czytac-proby-watrobowe.html Następnie patrzymy na cholesterol... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Foodtruck! Sposób na dobre życie?

Wczorajszy wpis o rzeczach niemożliwych, przypomniał mi historię jaką wysłał mi Thomas z Ameryki. Dzięki naszym sportowcom, trochę zapomniałem o tym, ale warto wrócić do... 

Dziękujemy SZKOLE NUMER 5 z Opola!…z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa 2024

Pani Justyno, to była NIESPODZIANKA! Uczniowie Pani Justyny ze szkoły numer 5 w Opolu przesłali do nas do Wrocławia, do szkoły numer 9, kartki dla uczniów z ZD z okazji ich DNIA.... 

Światowy Dzień Zespołu Downa 2024 i niech trwa łamanie stereotypów

“Przypuśćmy, że mogę, zatem Ja to zrobię.” Tak zapamiętam ten dzień. To był w ciągu ostatnich 18 lat, najlepszy taki dzień, najlepsza taka kampania i jak zwykle... 

Podsumowanie akcji w Alei Bielany z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa

To była świetna akcja. To byli świetni ludzie. Miło było oglądać zaangażowanie i radość z tego co robią, nasi najbliżsi z ZD. W końcu to był ich dzień, a jak widać... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wysokie Skałki, czyli Wysoka po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli dzień trzeci..

Ten dzień miał być łatwiejszy i był. Naszym ulubionym szlakiem poszliśmy na Wysoką, czyli Wysokie Skałki, najwyższy szczyt Pienin. Warto było zobaczyć te pastwiska z owcami i w oddali Tatry, wciąż ze śniegiem na zboczach. Wystartowaliśmy z Przełęczy Korbalowej zielonym szlakiem. Tuż po nas przyjechała para z Polski i byli jednak... 

Lackowa po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli dzień drugi.

Nie wiem, ale nigdy Beskid Niski nie kojarzył mi się z łagodnymi górami. Zawsze, gdy rozmawiamy o nich, to wspominamy podejścia, ale nigdy zejścia, przejścia i widoki. Nasze pierwsze “nieświadome” wejście od Przełęczy Beskid zostawiło taką traumę, że wracamy na Lackową, do domu Domu na Łąkach, jako miejsce które koi i... 

Łysica po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli dzień pierwszy.

Tak zaczęliśmy długi weekend. Nasz dzień pierwszy był długą wyprawą dojazdową, na Łysicę, czyli taką rozgrzewkową górą przed dalszymi zdobyczami. Było ciepło, fajnie i …bardzo mało ludzi jak na taki dzień. Zaskoczenie! Dawno nas w tym miejscu nie było. Zaszły zmiany. Pierwsza: prawie chodnik na start. Druga nowe drewniane... 

Koło Obserwatora dwudziesty siódmy, Wojkowa dwudziesty ósmy, Grodna dwudziesty dziewiąty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Jak okiem sięgnąć zima. Jak patrzymy w góry u nas, to tylko chmury, no może nie do końca. Był jeden jedyny skrawek Sudetów z odrobiną słońca. Nad Bogatynią świeciło i my tam pojechaliśmy by poznać tajemnice Koła Obserwatora. To miał być nasz 826 szczyt razem. I było bajkowo, piękne chmurki, słońce … tylko dlaczego... 

Mogielica po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli gdy “rzeczy niemożliwe są możliwe”.

Mogielica z Beskidu Wyspowego to wyprawa emocjonalna dla nas z wielu powodów. Tam poznaliśmy Romka i 28 marzeń. Tam spotkaliśmy wielu wspaniałych ludzi, którzy chcieli iść w góry, z takimi turystami jak my. O niej, o tej wyprawie opowiada też film, do którego uwielbiam wracać i jestem bardzo wdzięczny, za to że powstał. Jeszcze raz Wam... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Po co szkoła mojemu dziecku? Włączenie czy edukacja specjalna?

Nigdy o tym nie myślałem, że kiedyś napiszę: zajmuję się edukacją specjalną już 28 lat, zajmuję się edukacją włączająca już 17 lat. Tak jak się nie spodziewałem, że będę miał tak traumatyczne myślenie o edukacji moich dzieci. Dlaczego o tym piszę? Cóż kiedyś, razem z innymi rodzicami, kształtowałem dzięki takim... 

“Największy wzór, który warto wykorzystać?”

Każdy wzór edukacyjny, jaki jest wspierający dla naszych dzieci, należy naśladować, wspierać i rozbudowywać. Na pewno to co jest w Gdańsku, wykreowane przez Fundację Ja Też, jest dzisiaj systemowo najlepsze. To co wykreowało w systemie edukacji DSE warto naśladować. Nam udawało się połączyć różne mechanizmy, przede wszystkim nauczycieli,... 

“Czy za każdym razem musimy udowadniać, że zespół Downa to zespół Downa i nic się nie zmieni?”

System orzecznictwa i segregacji medycznej ma swoje korzenie w czasach napoleońskich. Miał on za zadania podzielić tych, którzy nie są zdolni do służby od tych co mogą służyć w armii. I tak został do dzisiaj z pewnymi modyfikacjami. To jest główna przyczyna dlaczego on jest opresyjny i segregujący wobec naszych dzieci. On wciąż ma... 

Państwo, które bierze 100% odpowiedzialności za kwestię urodzin, musi brać 100% odpowiedzialności za to, co dzieje się po narodzinach.

Przypomnę, że w państwie religijnym narzucającym i penalizującym określone postawy wbrew systemowi, jak to ma miejsce w Polsce, państwo określa swoją rolę do momentu poczęcia i ewentualnie narodzin dziecka. Potem wszystko jest po Twojej stronie.  Czytaj dalej →

"W POLSCE LECZY SIĘ ZESPÓŁ DOWNA – WYKREŚLAJĄC Z LISTY NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI".

Pani Doktor po komisji orzeczniczej, z góry zasugerowała byśmy wnieśli zaskarżenie decyzji do Sądu na jej maksymalną decyzję 5-letnią. Inspektor Państwowej Inspekcji Pracy, który nas kontrolował w zakładzie, a sam ma brata z wadą genetyczną mówił jedno:”Nie certolcie się tylko do Sądu i tam wygracie z państwem, słabym państwem.”... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Kalendarz Ja też!

Kolejny powód by jeszcze zostać w tym roku. Dziękuję Iwona za wspaniałe zdjęcie z kalendarza! Warto polecić go wszystkim, bo jest po prostu świetny! Oby taki był dla wszystkich 2024.  Czytaj dalej →

Teraz mnie widzisz, kampania AVALON

“Kampania daje możliwość mówienia, we własnym imieniu, samorzecznictwa w sprawie swoich potrzeb i uczuć.” Jest ona potrzebna, zatem mówmy o niej i przekażmy ją dalej.  Czytaj dalej →

zostaneironmanem ma swoją stronę

https://zostaneironmanem.pl/ to jest strona  Jarka taty i Bartka syna oraz fundacji jaka została dzięki nim, ich pasji założona. Świetny wzór dla tych, którzy chcą powiedzieć, że mogą więcej razem z ich dziećmi. Zapraszam, bo ja tam już byłem.  Czytaj dalej →

Wildwood Down gra z okazji października, miesiąca świadomości zespołu Downa

Tego newsa oczywiście dostałem z USA od Thomasa. Październik jest tak istotny dla budowania świadomości czym jest ZD, że pojawiają się bardzo różne pomysły. Tym razem zostałem zaskoczony…grą.  Czytaj dalej →

Caleb historia jego możliwości.

Asi spodobało się to, co znalazła na instagramie Caleba. Podobne do tego, co my odczuwamy. Rok 2007, w roku kiedy Caleb się urodził, przekaz był taki: naucz się zbierać benefity jakie płyną z niepełnosprawności syna i siedź w domu.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Jedyny taki restaurator w USA! Absolutnie do obejrzenia przez wszystkich

marzec 5, 2013 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Piotr na wyjeździe i ja w drodze. Wieczór. O czym rozmawiają faceci: Czy widziałeś tego właściciela restauracji? Tak widziałem i aż dech mi zapiera. Zresztą popatrzcie sami.

2013.03.05 – przedszkole z ulicy Nowowiejskiej ma pewną prośbę

marzec 5, 2013 by  
Kategoria: Wydarzenia

Proszę wszystkich by wsparto inicjatywę naszego przedszkola przy ulicy Nowowiejskiej, które było jednym z pierwszych we Wrocławiu, które w ramach naszego projektu przyjęło dzieci z zespołem Downa.

Co jest lepsze: edukacja masowa czy edukacja specjalna dla uczniów z zespołem Downa? cz.1

marzec 5, 2013 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Mój przyjaciel Gert de Graaf z Holandii oddał całe swoje życie osobom z trisomią 21 chromosomu. Szczególnie dużo uwagi poświęcił kwestiom edukacji. Cieszę się niezwykle, że pozwolił nam zapoznać się z jego ostatnią pracą poświęconą EDUKACJI osób z ZD. Polecam wszystkim, którzy mogą, by przeczytali te DZIEŁO, które jest nieporównywalne do innych…bo ich nie ma.

Jaś robi ciasto

Na to wygląda, że to już ostatni rok Jasia w przedszkolu. Cieszę się, że mógł do niego chodzić. Ja będę miło je wspominał, w szczególności dzięki tym różnym zajęciom, w których Jasiek uczestniczył…ciasto!

WDSD 2013, ja będę w Głogowie

Na to wygląda, że ani Ameryka, ani Szwajcaria, ani Niemcy, ani Węgry tylko … najlepiej będę się czuł 21.03.2013 roku w Głogowie. Dziękuję za zaproszenie Małgosi i potwierdzam będę tam o 10.00
Jarek

Najnowsze badanie Roche w kierunku zespołu Downa

Na początku marca w Szwajcarii odbędzie się pierwsza europejska konsultacja firmy Roche z rodzicami dzieci z zespołem Downa.

Edukacja…szkolna zerówka

luty 28, 2013 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Projektując nasz system popełniłem błąd: wyeliminowałem “szkolną zerówkę” z systemu. Dzisiaj szybko wracam do jej ideii.

Edukacja…współpraca

luty 28, 2013 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Dzisiaj mam dostać film z lekcji w naszej szkole. Jestem niesamowicie podekscytowany, gdyż szkoła, nauczyciele z niej, dzieci które tam chodzą dają olbrzymią szansę na włączenie naszych dzieci do ludzkości. Chcę Wam pokazać, jak Hania świetnie funkcjonuje ze swoimi koleżankami, jak Michał walczy o swoją akceptację wśród rówieśników, jak Kasia jest wspomagana przez nauczycieli. Dla […]

Edukacja…Wasze pytania

luty 28, 2013 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Po pierwsze uczestnictwo to jest odpowiedź na pierwsze pytanie od Magdy, co według mnie jest najważniejsze. Gdy jest nas tak mało, nie możemy budować czegoś za kogoś. Większość rodziców zakłada, że jakoś to będzie. NIE i jeszcze raz NIE. Piotr jak nie będzie Twojego dziecka przynajmniej rok wcześniej w bazie “finansowej” Urzędu Miasta, to “za […]

WDSD 2013 w ONZ

Światowy Dzień Zespołu Downa 2013 będzie miał swoją międzynarodową kumulację w obchodach na forum ONZ. Polska obok Brazylii była inicjatorem ogłoszenia 21 marca dniem osób z ZD. Cieszę się, że na tym się nie kończy.

Edukacja…cel

luty 27, 2013 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Największe nieporozumienie w zakresie systemu edukacji to jego CEL. Jak rozmawiam z nauczycielami to najczęściej zadają pytanie: jak dziecko z ZD mające problemy z precyzyjna komunikacją ma uczyć się fizyki?

2013.02.27 – szkoła specjalna we Wrocławiu i Legnicy

luty 27, 2013 by  
Kategoria: Wydarzenia

Cieszę się, że pojawiają się inicjatywy tworzenia Szkół Specjalnych dla dzieci, które tego typu szkół wymagają. Otrzymałem informację o  nowej szkole tego typu, która będzie mieścić się we Wrocławiu i w Legnicy.

2013.02.27 – zaproponujmy DOODLA na GOOGLA!

Już się zbliża Światowy Dzień Zespołu Downa. Dostaję co raz więcej ciekawych informacji. Będę o nich wszystkich pisał. Dzisiaj link od Kuby do zakątka21.

2013.02.26 – Dwa lata różnicy między dziećmi w jednej klasie

luty 26, 2013 by  
Kategoria: Wydarzenia

To co niesie reforma edukacji dla dzieci zdrowych jest problemem. To co niesie dla nas jest jeszcze większym problemem. Proponuję byście przeczytali ten artykuł, szczególnie rodzice dzieci z rocznika 2007.

EGCG i jego wpływ na mitochondria u osób z zespołem Downa, czyli EGCG jest najważniejsze

Bez przyjaciół nie ma szans na cokolwiek. Być może czekałbym do kwietnia, by dowiedzieć się to czego dowiedziałem się już po przeczytaniu tego raportu medycznego: EGCG wpływa na funkcjonowanie mitochondrium u osób z zespołem Downa!

Edukacja…my rodzice

luty 26, 2013 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Edukacja dzieci z deficytami edukacyjnymi nie rozwija się należycie, gdyż brak jest zrozumienia tego problemu….przez samych rodziców. Nie są w stanie się oddać się celowi takiej edukacji, gdyż go nie znają, nie rozumieją i nie chcą…

Edukacja…szkoły specjalne

luty 26, 2013 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

System edukacji włączającej, którego głównym celem jest WŁASNIE WŁĄCZENIE uczniów z deficytami edukacyjnymi, nie jest w stanie funkcjonować bez wiedzy i doświadczenia SZKÓŁ SPECJALNYCH i nauczycieli z tych szkół!

2013.02.25 – Jesteśmy rodzicami Kosmity!

luty 25, 2013 by  
Kategoria: Wydarzenia

Zbliża się Światowy Dzień Zespołu Downa. Każdy powinien zrobić wszystko, co jest możliwe by on zaistniał, także u nas.

Edukacja…czyli Wrocław

luty 25, 2013 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Cieszę się, że patrzycie na to co się dzieje w naszym mieście, ale i w innych. Dzisiaj może podzielę się po raz kolejny moimi uwagami na temat edukacji. Zaczynam od Wrocławia :) mojego miasta.

Edukacja dzieci niepełnosprawnych…to mit.

luty 22, 2013 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Ostatnie dni, to czas, dla mnie rodzica dziecka niepełnosprawnego intelektualnie, koszmarny. Wiem, że mógłby być gorszy, gdyby nie Panie z Wydziału Edukacji i Dyrektorzy Szkół i Poradni, z którymi się spotkałem. Pomogły mi się ogarnąć i zrozumieć. Jednak dzisiaj dostałem obuchem w głowę!