Zdrowie i Rehabilitacja

Badania nad chorobą Alzheimera w NDSS

Z jednej strony pytacie się o badania nad ZD i chorobami które są typologią. Z drugiej strony nie wiecie jak do nich dotrzeć i korzystać. Odpowiadam zatem na pytanie Elizy najprościej... 

Czy immunomodulatory są właściwe przy autoimmunologicznym zapaleniu mózgu?

Padło mniej więcej tego typu pytanie. Jest bardzo fajne i dziękuję za poruszenie tego tematu. Zaczynamy od wyjaśnienia dwóch problemów: *autoimmunologiczne zapalenie mózgu... 

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Co robi cordyceps militaris, co może dać naszym dzieciom z ZD?

Ponad 15 lat temu spotkałem się w Kołobrzegu z Mamą chłopaka z ZD, która potwierdzała że cordyceps wspiera układ odpornościowy jej syna a także jego rozwój. Była to wtedy... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

ROK 2015

grudzień 31, 2014 by  
Kategoria: Wydarzenia

Najłatwiej jest życzyć wszystkim tego, co najbardziej się samemu oczekuje…spokoju i czasu, który nie ucieka między palcami.

Dla kogo jest edukacja? “Małe dziecko mały kłopot, duże dziecko duży kłopot.”

grudzień 30, 2014 by  
Kategoria: Edukacja

Moje życzenie na rok 2015? Chciałbym aby rodzice dzieci 5 letnich i młodszych zrozumieli, że edukacja ich dzieci to nie coś tak oczywistego jak kość dla pilnującego domu psa. Edukacja dzieci z ZD musi być świadomym programem rodziców, którzy go kształtują i biorą w nim udział…a skoro to jest trudne, to chciałbym aby nie odkładali […]

Jak odroczyć dzieci z rocznika 2007 i 2008?

grudzień 30, 2014 by  
Kategoria: Edukacja

To już ten czas, gdy rodzice dzieci z rocznika 2008, 2007 i starszych muszą podejmować decyzję, co z ich dziećmi w najbliższym roku szkolnym się stanie.

15 dzieci z ZD może pójść do szkoły w nowym roku szkolnym

grudzień 30, 2014 by  
Kategoria: Edukacja

Mam już wszystko “przepracowane”. przekazane do Wydziału. To będzie rekord.15 dzieci z zespołem Downa w roku szkolnym 2015/2016 może pójść do szkół masowych z klasami integracyjnymi w ramach naszego programu. Dla takich momentów warto się starać!

9 lat to najlepszy czas na pójście do szkoły dla dziecka z zespołem Downa w odpowiedzi

grudzień 29, 2014 by  
Kategoria: Edukacja

Jestem bardzo wdzięczny Dorotkowo za Twój komentarz do tego wpisu: http://www.zespoldowna.info/9-lat-to-najlepszy-czas-na-pojscie-do-szkoly-dla-dziecka-z-zespolem-downa.html. Chciałbym jednak pokazać coś innego, niż to o czym ty piszesz.

9 lat to najlepszy czas na pójście do szkoły dla dziecka z zespołem Downa

grudzień 26, 2014 by  
Kategoria: Edukacja

Jak znam życie, mało kto z Was, myślał już o orzeczeniach do przedszkoli, szkół. Większość z Was jest pogrążona ciężarem myślenia w postaci: kiedy dziecko, moje dziecko z zespołem Downa powinno pójść do szkoły. Ci nieliczni, zadają mi ostatnio takie pytania.

“Moje dziecko bije głowa o stół”

Temat Kasiu z jednej strony jest bardzo prosty. Z drugiej bardzo skomplikowany. Ta prostsza część dotyczy dzieci w wieku do 3-4 lat. Używają takiego działania by zwrócić na siebie uwagę…jest to bardzo częste. Ta druga…

Historia “przedświąteczna”

grudzień 24, 2014 by  
Kategoria: Polecamy, Okienko na świat radości, Historie

Jasiek poszedł z nami na zakupy. Czekaliśmy na otwarcie sklepu. W tym czasie Jasiek tradycyjnie przywitał się ze wszystkim, przeprowadzając krótkie “przedzakupowe” rozmowy. W pewnym momencie odwrócił się do mnie i powiedział krótko: “Daj złotówkę proszę”.

Sen. REM i APNEA to dwie odrębne kwestie.

Najbardziej myląca kwestia dotycząca snu to: REM i APNEA (obturacyjny bezdech senny). Większość z Was myli te pojęcia, łączy je. Niestety są to dwa odmienne problemy.

Życzenia dla Was

grudzień 24, 2014 by  
Kategoria: Wydarzenia

Choć nie ja jestem Twórcą tych życzeń, to pokazuję Wam jakby były moje. Dziękuję Asi za tą kartkę dla mnie i dla Was. Wszystkim Wam życzę przede wszystkim spokoju i perspektywy, odpowiedniego patrzenia w przyszłość. Pomoże Wam. Dziękuję wszystkim za życzenia i wspaniałe kartki. Jarek

2014.12.24 – Światowy Dzień Zespołu Downa 2015

grudzień 24, 2014 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2015

No to zaczynamy WDSD 2015. Chyba będzie ciut inaczej niż w latach ubiegłych…

“Jaki MTHFR uszkadza bardziej?”

Po raz kolejny dostaję takie pytanie. Po raz kolejny uważam, że nie można go tak stawiać, gdyż świetnie w naszej kulturze poznany jest polimorfizm MTHFR C 677 T, natomiast pozostałe zdecydowanie mniej.

Cynk i jego braki przy suplementacji

W ZD najczęściej stosowane suplementy to silnie działające środki “czyszczące” organizm z metali. Wielu z Was pisało do mnie na temat żelaza i spadku jego poziomu po wprowadzenia suplementów. Potwierdzam, tak się dzieje, to jest ten mechanizm.

Fluoksetyna w ciąży, fluoksetyna po urodzeniu.

Pojawiło się badanie podsumowujące podawanie fluoksetyny w ciąży i zaraz po urodzeniu. Choć jest to badanie nad modelem myszy, mogę potwierdzić, że u ludzi działanie jest podobne.

Jakie badania zrobić i jak je odczytać?

Ten artykuł jest ostatnią częścią prezentacji opisanej w tym cyklu artykułów: http://www.zespoldowna.info/zespl-downa-autyzm-te-same-elementy-rozne-mechanizmy-odmienne-efekty-cz-5-patologie-choroby-alzheimera.html

Euthyrox zawiera laktozę.

Dostałem pytanie dotyczące laktozy w euthyrox. Muszę potwierdzić, że znajduje się w nim laktoza, biologicznie czynna i choć w niskim stężeniu to może być powodem reakcji alergicznych u dzieci.

To był mecz.

grudzień 19, 2014 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Czasami życie płata niespodzianki. Zostałem wczoraj zaproszony na mecz Bundesligi w piłkę nożną.

Filip kolęduje

grudzień 19, 2014 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dziękuję za takie fajne filmy. Podoba mi się, że nasze dzieci biorą udział w przedstawieniach, życiu szkoły czy przedszkola.

ZESPÓŁ DOWNA, AUTYZM te same elementy, różne mechanizmy, odmienne efekty cz.5 patologie choroby Alzheimera

Najbardziej zaskakujący mechanizm w autyzmie. Wiele kwestii nie zrozumiałych na właściwym poziomie w zespole Downa. patologie choroby Alzheimera. Trudne.

ZESPÓŁ DOWNA, AUTYZM te same elementy, różne mechanizmy, odmienne efekty cz.4 neuroprzekaźnictwo

Z mojej perspektywy jest to temat, który najbardziej różni autyzm od zespołu Downa…choć w obu przypadkach nasza wiedza jest stosunkowo ułomna. Ogólnie mówiąc możemy powiedzieć, że autyzm to problem braku należytego funkcjonowania “systemów hamujących”, gdy zespół Downa to “zbyt silne hamowanie”.