Zdrowie i Rehabilitacja

Choroba Gravesa w ZD

Choroba Gravesa jest tak dużą rzadkością w przypadku osób z ZD, że postanowiłem tą informację zamieścić na stronie, bo jednak może się przydać. Zaczynamy od tego co to... 

Wnioski z badań

Cieszę się, że dostałem tak dużo wyników do analizy. Przepraszam, że tak długo czekaliście na moje sugestie. Oto zatem podsumowanie tegorocznej wiosny. 1.UWAGA: zrobienie... 

“Czy poziom insuliny może coś powiedzieć o funkcjonalności tarczycy?”

Tak. Bardzo niski poziom insuliny na czczo może wskazywać o dysfunkcji wątroby, niekoniecznie trzustki. Ta dysfunkcyjność może być powiązana z aktywnością tarczycy, dlatego... 

“Jak rozpoznać problem z wątrobą?”

Wydaje się to łatwe, gdyż analizujemy próby wątrobowe tak jak to pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/jak-czytac-proby-watrobowe.html Następnie patrzymy na cholesterol... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Foodtruck! Sposób na dobre życie?

Wczorajszy wpis o rzeczach niemożliwych, przypomniał mi historię jaką wysłał mi Thomas z Ameryki. Dzięki naszym sportowcom, trochę zapomniałem o tym, ale warto wrócić do... 

Dziękujemy SZKOLE NUMER 5 z Opola!…z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa 2024

Pani Justyno, to była NIESPODZIANKA! Uczniowie Pani Justyny ze szkoły numer 5 w Opolu przesłali do nas do Wrocławia, do szkoły numer 9, kartki dla uczniów z ZD z okazji ich DNIA.... 

Światowy Dzień Zespołu Downa 2024 i niech trwa łamanie stereotypów

“Przypuśćmy, że mogę, zatem Ja to zrobię.” Tak zapamiętam ten dzień. To był w ciągu ostatnich 18 lat, najlepszy taki dzień, najlepsza taka kampania i jak zwykle... 

Podsumowanie akcji w Alei Bielany z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa

To była świetna akcja. To byli świetni ludzie. Miło było oglądać zaangażowanie i radość z tego co robią, nasi najbliżsi z ZD. W końcu to był ich dzień, a jak widać... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wysokie Skałki, czyli Wysoka po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli dzień trzeci..

Ten dzień miał być łatwiejszy i był. Naszym ulubionym szlakiem poszliśmy na Wysoką, czyli Wysokie Skałki, najwyższy szczyt Pienin. Warto było zobaczyć te pastwiska z owcami i w oddali Tatry, wciąż ze śniegiem na zboczach. Wystartowaliśmy z Przełęczy Korbalowej zielonym szlakiem. Tuż po nas przyjechała para z Polski i byli jednak... 

Lackowa po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli dzień drugi.

Nie wiem, ale nigdy Beskid Niski nie kojarzył mi się z łagodnymi górami. Zawsze, gdy rozmawiamy o nich, to wspominamy podejścia, ale nigdy zejścia, przejścia i widoki. Nasze pierwsze “nieświadome” wejście od Przełęczy Beskid zostawiło taką traumę, że wracamy na Lackową, do domu Domu na Łąkach, jako miejsce które koi i... 

Łysica po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli dzień pierwszy.

Tak zaczęliśmy długi weekend. Nasz dzień pierwszy był długą wyprawą dojazdową, na Łysicę, czyli taką rozgrzewkową górą przed dalszymi zdobyczami. Było ciepło, fajnie i …bardzo mało ludzi jak na taki dzień. Zaskoczenie! Dawno nas w tym miejscu nie było. Zaszły zmiany. Pierwsza: prawie chodnik na start. Druga nowe drewniane... 

Koło Obserwatora dwudziesty siódmy, Wojkowa dwudziesty ósmy, Grodna dwudziesty dziewiąty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Jak okiem sięgnąć zima. Jak patrzymy w góry u nas, to tylko chmury, no może nie do końca. Był jeden jedyny skrawek Sudetów z odrobiną słońca. Nad Bogatynią świeciło i my tam pojechaliśmy by poznać tajemnice Koła Obserwatora. To miał być nasz 826 szczyt razem. I było bajkowo, piękne chmurki, słońce … tylko dlaczego... 

Mogielica po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli gdy “rzeczy niemożliwe są możliwe”.

Mogielica z Beskidu Wyspowego to wyprawa emocjonalna dla nas z wielu powodów. Tam poznaliśmy Romka i 28 marzeń. Tam spotkaliśmy wielu wspaniałych ludzi, którzy chcieli iść w góry, z takimi turystami jak my. O niej, o tej wyprawie opowiada też film, do którego uwielbiam wracać i jestem bardzo wdzięczny, za to że powstał. Jeszcze raz Wam... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Po co szkoła mojemu dziecku? Włączenie czy edukacja specjalna?

Nigdy o tym nie myślałem, że kiedyś napiszę: zajmuję się edukacją specjalną już 28 lat, zajmuję się edukacją włączająca już 17 lat. Tak jak się nie spodziewałem, że będę miał tak traumatyczne myślenie o edukacji moich dzieci. Dlaczego o tym piszę? Cóż kiedyś, razem z innymi rodzicami, kształtowałem dzięki takim... 

“Największy wzór, który warto wykorzystać?”

Każdy wzór edukacyjny, jaki jest wspierający dla naszych dzieci, należy naśladować, wspierać i rozbudowywać. Na pewno to co jest w Gdańsku, wykreowane przez Fundację Ja Też, jest dzisiaj systemowo najlepsze. To co wykreowało w systemie edukacji DSE warto naśladować. Nam udawało się połączyć różne mechanizmy, przede wszystkim nauczycieli,... 

“Czy za każdym razem musimy udowadniać, że zespół Downa to zespół Downa i nic się nie zmieni?”

System orzecznictwa i segregacji medycznej ma swoje korzenie w czasach napoleońskich. Miał on za zadania podzielić tych, którzy nie są zdolni do służby od tych co mogą służyć w armii. I tak został do dzisiaj z pewnymi modyfikacjami. To jest główna przyczyna dlaczego on jest opresyjny i segregujący wobec naszych dzieci. On wciąż ma... 

Państwo, które bierze 100% odpowiedzialności za kwestię urodzin, musi brać 100% odpowiedzialności za to, co dzieje się po narodzinach.

Przypomnę, że w państwie religijnym narzucającym i penalizującym określone postawy wbrew systemowi, jak to ma miejsce w Polsce, państwo określa swoją rolę do momentu poczęcia i ewentualnie narodzin dziecka. Potem wszystko jest po Twojej stronie.  Czytaj dalej →

"W POLSCE LECZY SIĘ ZESPÓŁ DOWNA – WYKREŚLAJĄC Z LISTY NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI".

Pani Doktor po komisji orzeczniczej, z góry zasugerowała byśmy wnieśli zaskarżenie decyzji do Sądu na jej maksymalną decyzję 5-letnią. Inspektor Państwowej Inspekcji Pracy, który nas kontrolował w zakładzie, a sam ma brata z wadą genetyczną mówił jedno:”Nie certolcie się tylko do Sądu i tam wygracie z państwem, słabym państwem.”... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Kalendarz Ja też!

Kolejny powód by jeszcze zostać w tym roku. Dziękuję Iwona za wspaniałe zdjęcie z kalendarza! Warto polecić go wszystkim, bo jest po prostu świetny! Oby taki był dla wszystkich 2024.  Czytaj dalej →

Teraz mnie widzisz, kampania AVALON

“Kampania daje możliwość mówienia, we własnym imieniu, samorzecznictwa w sprawie swoich potrzeb i uczuć.” Jest ona potrzebna, zatem mówmy o niej i przekażmy ją dalej.  Czytaj dalej →

zostaneironmanem ma swoją stronę

https://zostaneironmanem.pl/ to jest strona  Jarka taty i Bartka syna oraz fundacji jaka została dzięki nim, ich pasji założona. Świetny wzór dla tych, którzy chcą powiedzieć, że mogą więcej razem z ich dziećmi. Zapraszam, bo ja tam już byłem.  Czytaj dalej →

Wildwood Down gra z okazji października, miesiąca świadomości zespołu Downa

Tego newsa oczywiście dostałem z USA od Thomasa. Październik jest tak istotny dla budowania świadomości czym jest ZD, że pojawiają się bardzo różne pomysły. Tym razem zostałem zaskoczony…grą.  Czytaj dalej →

Caleb historia jego możliwości.

Asi spodobało się to, co znalazła na instagramie Caleba. Podobne do tego, co my odczuwamy. Rok 2007, w roku kiedy Caleb się urodził, przekaz był taki: naucz się zbierać benefity jakie płyną z niepełnosprawności syna i siedź w domu.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

“Unexpected Gifts”, nieoczekiwane dary

luty 18, 2013 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Jest to film dokumentalny przygotowany przez Erin Manning, którz opowiada czym a raczej jakim DAREM dla rodziny jest dziecko z trisomią 21 chromosomu.

Co mnie inspiruje? Mam nadzieję, że Jan będzie miał zainteresowania, tak silne i tak wspaniałe …

…jak twórca filmu Colegas, czyli “Kumple” Ariel Goldenberg. On ma pasję: kino. Nakręcił film o swoich kumplach, tak jak i on z zespołem Downa. Premiera jego filmu 1 marca i ma ciche marzenie w związku z tym “VEM SEAN PENN”, czyli Przyjedź Sean Penn na moją premierę. Ten aktor stał się jego inspiracją i ma […]

Co mnie inspiruje? Mam nadzieję, że Jan nie zostanie sam

Najgorsze uczucia, jakie mam to takie, gdy widzę Jana jak zostaje sam. Dlatego też uwielbiam historie, które dają odrobinę nadziei. Amerykanie o takich opowiadaniach mówią: INSPIRUJĄCE.

Po pierwsze koenzym q10 …

Dostałem pytanie: który suplement powinien być pierwszy i kiedy?

Festiwal tańca

luty 17, 2013 by  
Kategoria: U przyjaciół

Kiedyś myślałem, żeby w 2016 roku tytułem imprezy Wrocław Europejską Stolicą Kultury zrobić festiwal osiągnięć kulturalnych dotyczących osób z trisomią 21. Nic z tego nie będzie, ale podoba mi się, że myślałem jak wielu ludzi na świecie.

To był rok 2012.

Z pewnością pamiętacie ten film z 2011 roku WPUŚĆ NAS! To był pierwszy raz, gdy pojawił się film przygotowany przez DSI z okazji WDSD, czyli Światowego Dnia osób z zespołem Downa.

Czy sterylizacja jest właściwą metodą zapobiegania niechcianej ciąży u kobiety z zespołem Downa?

luty 16, 2013 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Nie chcę odstawiać na bok tematu, którym żyje obecnie Europa. Tak zrobiłem z historią o “kelnerze” … a ona wróciła do Polski. Zatem: CZY STERYLIZOWAĆ, CZY TEŻ NIE KOBIETY Z ZESPOŁEM DOWNA? Tym żyje świat.

Badania w kierunku suplementów, czyli jak to w ZD jest cz.43

Dzisiaj chłopiec 7,5 roku. Suplementowany.

Moje podsumowanie dotyczące witaminy D

Witamina D, a w szczególności witamina D 3 dla naszych dzieci jest szczególnie istotna. Jak wskazują wszystkie badania, będąc pochodną cholesterolu, jej deficyty często zaczynają się w momencie destabilizacji równowagi w ramach grup cholesterolowych a wyraźnie się pogłębiają w okresie zimowym.

2013.02.15 – Kraków zaprasza

luty 15, 2013 by  
Kategoria: Wydarzenia

Kolejna inicjatywa Fundacji Inkluzja. Zaprasza tym razem na taniec.

Kiedy kobieta rodzi chore dziecko

luty 15, 2013 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Temat ekstremalnie trudny. Pogodzić się z czymś, czego nie powinno być…

Dla mnie niesamowite i prawdziwe

luty 15, 2013 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Sto lat i sto lat ze świetną dykcją. Podoba mi się jak dostaje takie filmiki. Popatrzcie.

“Efekt leczenia CoQ10 nie dotyczy tylko kwestii skuteczności jego jako antyutleniacza, ale także jako modulatora mechanizmów naprawczych DNA”–ważne, nieprawdaż?

Wciąż się zastanawiam, czy należy podawać koenzym q 10 osobno, czy wystarczy dawka z Nutrivene D. Czytam kolejne artykuły na ten temat i spotykam się z co raz to lepszymi dowodami naukowymi na jego istotność.

Opowieść o kelnerze.

luty 14, 2013 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

W USA jest to historia funkcjonująca od 3 tygodni. Setki wywiadów, artykułów świetnie wykorzystanych do tego by stworzyć pozytywny klimat wokół osób z ZD. Tak trzeba. Jest to historia typowo amerykańska …i nie chciałem o tym pisać, aż tu zainteresowała się tym tematem Gazeta Wyborcza.

Witamina D, polskie wskazania

Ciekawą publikacją dotyczącą witamin z grupy D jest dokument pt.: Polskie zalecenia dotyczące profilaktyki niedoborów witaminy D – 2009. Spodobała mi się na tyle, że polecam jej analizę, gdyż wskazuje to co sam sugerowałem w tym artykule poświęconym witaminie D: http://www.zespoldowna.info/witamina-d-a-moze-sie-nie-bac.html

Witamina D, a może się nie bać?

Obserwuję nasze dzieci z perspektywy ich badań. Analizowałem długo żelazo, ferrytynę i ich zależności, wpływ na organizm…i niestety poziom wiedzy jest taki, że musimy poczekać na jej rozwój. Drugim tematem, który wraca w moich myślach i Waszych jak bumerang to jest witamina D 3, czyli odporność naszych dzieci.

2013.02.13 – badania Roche, aktualizacja wyników

luty 13, 2013 by  
Kategoria: Wydarzenia

Pisałem dzisiaj o smutnej dla mnie informacji, że znów etyka anglosaska dominuje nad postępem. Z tego też powodu postanowiłem zaaktualizować dane na temat prac Roche, aby wszyscy chętni mogli sprawdzić co obecnie się dzieje.

2013.02.13 – Europa Zachodnia jest przeciwko badaniom nad lekami dla osób z zespołem Downa

luty 13, 2013 by  
Kategoria: Wydarzenia

Jak to było w jednym kabarecie…witki mi opadły, gdy to zobaczyłem i przeczytałem.

Pieczywo dla Jasia

luty 12, 2013 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Wczorajsza sugestia się spodobała odnośnie wafli błonnikowych, więc dzisiaj jeszcze 2 produkty z serii Pieczywo Lekkie.

Hupercyna A cz.6 według PubMed

PubMed to wielka anglojęzyczna, naukowa biblioteka istniejąca już od 1996 roku. W niej najłatwiej i najszybciej można znaleźć wiedzę medyczną i biotechnologiczną w interesujących tematach. Ja zazwyczaj w niej poszukuję informacji o naszych problemach i tak było tym razem. Czym jest pubmed tutaj:  http://pl.wikipedia.org/wiki/PubMed