Zdrowie i Rehabilitacja

“Jakie są najlepsze badania w kierunku Alzheimera?”

Kolejne pytanie, które mnie ucieszyło, choć powtarzamy się. Uwaga: to że odpowiem na to pytanie, nie oznacza, że te badania są osiągalne powszechnie w Polsce. Czytając artykuły... 

Alzheimer w zespole Downa rozwija się szybciej…czyli dalej o badaniach okresowych u dorosłych.

Dlaczego nie można przyjąć terapii populacyjnych w ZD na zasadzie kopi protokołu dla populacji? Takie pytanie postawił Tomek. Odpowiedź wydaje się prosta: jest to ten sam mechanizm,... 

“Mój 30 letni syn jest leczony metforminą. Czy to dobrze?”

Kiedyś już o tym pisałem. Metformina jest lekiem, które ma też oddziaływanie negatywne i w ZD nie powinna być podawana. Ty piszesz, że podajesz synowi już 9 lat. Cóż należy... 

Homocysteina a choroba Alzheimera

Tak jak to wczoraj napisałem, homocysteina może być biomarkerem choroby Alzheimera. Takie sugestie pojawiają się w populacji od ponad 15 lat. Wskazuje się w nich, że homocysteina... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Foodtruck! Sposób na dobre życie?

Wczorajszy wpis o rzeczach niemożliwych, przypomniał mi historię jaką wysłał mi Thomas z Ameryki. Dzięki naszym sportowcom, trochę zapomniałem o tym, ale warto wrócić do... 

Dziękujemy SZKOLE NUMER 5 z Opola!…z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa 2024

Pani Justyno, to była NIESPODZIANKA! Uczniowie Pani Justyny ze szkoły numer 5 w Opolu przesłali do nas do Wrocławia, do szkoły numer 9, kartki dla uczniów z ZD z okazji ich DNIA.... 

Światowy Dzień Zespołu Downa 2024 i niech trwa łamanie stereotypów

“Przypuśćmy, że mogę, zatem Ja to zrobię.” Tak zapamiętam ten dzień. To był w ciągu ostatnich 18 lat, najlepszy taki dzień, najlepsza taka kampania i jak zwykle... 

Podsumowanie akcji w Alei Bielany z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa

To była świetna akcja. To byli świetni ludzie. Miło było oglądać zaangażowanie i radość z tego co robią, nasi najbliżsi z ZD. W końcu to był ich dzień, a jak widać... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Mogielica po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli gdy “rzeczy niemożliwe są możliwe”.

Mogielica z Beskidu Wyspowego to wyprawa emocjonalna dla nas z wielu powodów. Tam poznaliśmy Romka i 28 marzeń. Tam spotkaliśmy wielu wspaniałych ludzi, którzy chcieli iść w góry, z takimi turystami jak my. O niej, o tej wyprawie opowiada też film, do którego uwielbiam wracać i jestem bardzo wdzięczny, za to że powstał. Jeszcze raz Wam... 

Turbacz po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu.

Chcieliśmy bardzo dojechać na Mogielicę w Beskidzie Wyspowym. Wszystko było przygotowane, nawet pogoda. Jednak na autostradzie zatrzymał nas korek i musieliśmy zmienić plan. Bliżej było na Turbacz. Przyjechaliśmy na parking w Kowańcu dość późno ok. 12:00. Wymęczeni jazdą, ale tym bardziej chętni, by wyjść w góry. Janek nawet postanowił... 

Włodzicka Góra dwudziesty szósty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Dzień wcześniej mieliśmy wspaniały spacer, w zmiennych warunkach, ale na skróty w Górach Bialskich i Złotych. Teraz przyszedł czas dla duszy. Tak pięknych, wiosennych gór w Sudetach nie ma zbyt wiele. De facto są jedne jedyne. Nazywają się Wzgórza Włodzickie i były po raz kolejny naszym faworytem, w tak ciepły dzień jak ten. W tak... 

Rudawiec po raz 4 do Korony Gór Polski, Postawna po raz 2 do Diademu i nasz dwudziesty piąty szczyt do Korony Sudetów Polskich, Smrk po raz 2 do Korony Sudetów

Są takie góry, w których można się zagubić i można się znaleźć. Są w nich takie miejsca, gdzie każdy ruch gałęzi, przychodzi z myślami o dzikiej puszczy z niedźwiedziami, rysiami, jeleniami. Góry Bialskie, razem z Górami Złotymi są takim miejscem, które z jednej strony znajdują się blisko, z drugiej strony bardzo daleko od cywilizacji,... 

Borowa po raz 2 do Diademu, po raz 2 do Korony Sudetów, nasz dwudziesty czwarty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Mamy swoje ulubione przejścia na Borową jak, to od Timura. Jednak jak się okazało, za każdym razem wchodziliśmy na tę górę “od nas” od północy, nigdy od południa! https://www.zespoldowna.info/timur-sucha-borowa-wolowiec.html Zatem wybór był oczywisty…Góry Suche, Rybnica Leśna, najlepsze miejsce do wejścia od tej... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Po co szkoła mojemu dziecku? Włączenie czy edukacja specjalna?

Nigdy o tym nie myślałem, że kiedyś napiszę: zajmuję się edukacją specjalną już 28 lat, zajmuję się edukacją włączająca już 17 lat. Tak jak się nie spodziewałem, że będę miał tak traumatyczne myślenie o edukacji moich dzieci. Dlaczego o tym piszę? Cóż kiedyś, razem z innymi rodzicami, kształtowałem dzięki takim... 

“Największy wzór, który warto wykorzystać?”

Każdy wzór edukacyjny, jaki jest wspierający dla naszych dzieci, należy naśladować, wspierać i rozbudowywać. Na pewno to co jest w Gdańsku, wykreowane przez Fundację Ja Też, jest dzisiaj systemowo najlepsze. To co wykreowało w systemie edukacji DSE warto naśladować. Nam udawało się połączyć różne mechanizmy, przede wszystkim nauczycieli,... 

“Czy za każdym razem musimy udowadniać, że zespół Downa to zespół Downa i nic się nie zmieni?”

System orzecznictwa i segregacji medycznej ma swoje korzenie w czasach napoleońskich. Miał on za zadania podzielić tych, którzy nie są zdolni do służby od tych co mogą służyć w armii. I tak został do dzisiaj z pewnymi modyfikacjami. To jest główna przyczyna dlaczego on jest opresyjny i segregujący wobec naszych dzieci. On wciąż ma... 

Państwo, które bierze 100% odpowiedzialności za kwestię urodzin, musi brać 100% odpowiedzialności za to, co dzieje się po narodzinach.

Przypomnę, że w państwie religijnym narzucającym i penalizującym określone postawy wbrew systemowi, jak to ma miejsce w Polsce, państwo określa swoją rolę do momentu poczęcia i ewentualnie narodzin dziecka. Potem wszystko jest po Twojej stronie.  Czytaj dalej →

"W POLSCE LECZY SIĘ ZESPÓŁ DOWNA – WYKREŚLAJĄC Z LISTY NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI".

Pani Doktor po komisji orzeczniczej, z góry zasugerowała byśmy wnieśli zaskarżenie decyzji do Sądu na jej maksymalną decyzję 5-letnią. Inspektor Państwowej Inspekcji Pracy, który nas kontrolował w zakładzie, a sam ma brata z wadą genetyczną mówił jedno:”Nie certolcie się tylko do Sądu i tam wygracie z państwem, słabym państwem.”... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Kalendarz Ja też!

Kolejny powód by jeszcze zostać w tym roku. Dziękuję Iwona za wspaniałe zdjęcie z kalendarza! Warto polecić go wszystkim, bo jest po prostu świetny! Oby taki był dla wszystkich 2024.  Czytaj dalej →

Teraz mnie widzisz, kampania AVALON

“Kampania daje możliwość mówienia, we własnym imieniu, samorzecznictwa w sprawie swoich potrzeb i uczuć.” Jest ona potrzebna, zatem mówmy o niej i przekażmy ją dalej.  Czytaj dalej →

zostaneironmanem ma swoją stronę

https://zostaneironmanem.pl/ to jest strona  Jarka taty i Bartka syna oraz fundacji jaka została dzięki nim, ich pasji założona. Świetny wzór dla tych, którzy chcą powiedzieć, że mogą więcej razem z ich dziećmi. Zapraszam, bo ja tam już byłem.  Czytaj dalej →

Wildwood Down gra z okazji października, miesiąca świadomości zespołu Downa

Tego newsa oczywiście dostałem z USA od Thomasa. Październik jest tak istotny dla budowania świadomości czym jest ZD, że pojawiają się bardzo różne pomysły. Tym razem zostałem zaskoczony…grą.  Czytaj dalej →

Caleb historia jego możliwości.

Asi spodobało się to, co znalazła na instagramie Caleba. Podobne do tego, co my odczuwamy. Rok 2007, w roku kiedy Caleb się urodził, przekaz był taki: naucz się zbierać benefity jakie płyną z niepełnosprawności syna i siedź w domu.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

NDSS i ich film na Times Square

sierpień 21, 2012 by  
Kategoria: U przyjaciół

NDSS jest największą organizacją w USA działającą na rzecz osób z ZD. Ma niesamowite pomysły i świetne efekty działania. Buddy Walks, filmy, eventy…to co robią warto podziwiać.

Centrum Nowego Jorku…Times Square…Jasność na Zespół Downa

sierpień 21, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Powiem szczerze: POWER!!! Czyli po polsku ZAJEFAJNE!!! CO? Jak sam Kurt Kondrich stwierdził to jest “Jasność zespołu Downa”

Edukacja, edukacja….materiały źródłowe

sierpień 20, 2012 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Dostaję bardzo dużo pytań o edukację. Tutaj nie jest to tak proste jak suplementacja…ale pomogę.

2012.08.20 – WDSC 2012 czyli spotkanie w Kapsztadzie

sierpień 20, 2012 by  
Kategoria: Wydarzenia

Jak co pewien czas ma miejsce spotkanie wielu osób z ZD z całego świata. W tym roku miał miejsce w Kapsztadzie w RPA.

Ojcowie z dziećmi

sierpień 18, 2012 by  
Kategoria: U przyjaciół

Już kiedyś wspominałem o organizacji DADS, czyli “ojcowie akceptujący zespół Downa”. Thomas podesłał mi własnie newsa, jak Tatusiowie bawią się ze swoimi dziećmi.

Wszystkie dzieci do modelingu! – chciałoby się krzyknąć

sierpień 17, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Patrząc jak wiele dobrego niesie pokazywanie dzieci z ZD, oswajanie się z nimi i ich możliwościami, chciałoby się oczywiście PRZESADZIĆ trochę i skierować wszystkie nasze dzieci z ZD na plakaty, zdjęcia, do filmów.

Jak rozmawiać z dziećmi zanim nauczą się mówić?

Pojawia się co raz więcej metod wspomagających mówienie, czytanie i rozumienie. Dzisiaj kolejna taka ciekawa propozycja: MIGUSIE.

Film bez tytułu

sierpień 17, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Mieliście już okazję oglądnąć trailera. Dzisiaj dzięki Grzesiowi bardzo ciekawy film z Indii.

Etyka jest to…

sierpień 17, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

To jest po prostu przypadek, ale jak zacznę jakiś temat to nie chce się ode mnie odczepić :) Wraca ETYKA.

To miała być historia 1 osoby z ZD…

sierpień 14, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Dostałem linka od autora. usłyszałem od niego historię, że chciał pokazać historię jednej osoby z ZD.

Pełny raport z badań zespołu doktora Costy

Dostaję prośby o pełny raport z badań doktora Costy. Jest on w języku angielskim…ale Ci którzy interesują się tematem, mogą zaglądnąć tutaj:

Czy wierzysz w suplementację?

Kolejne trudne pytanie, szczególnie dla tych rodziców, którzy mają jedynie jedno dziecko z dysfunkcją. Cóż, ja jestem w innej sytuacji. Nie muszę opierać się na opinii innych rodziców, mogę korzystać z własnych wcześniejszych doświadczeń!

Do kiedy można suplementować osobę z ZD?

Te ciekawe pytanie zawdzięczam Marcie. Ma już córkę 15 letnią. Chciałaby ją “wzmocnić” ale zastanawia się jak.

Fluoksetyna cz. 17 czyli czy są leki dla dorosłych i nie tylko fluoksetyna

Myślałem, że wyczerpałem temat fluoksetyny…a tu i słusznie pojawiło się pytanie : a co z dorosłymi z ZD? Jak im podawać ten lek? Co on może dać?

Czy zespół Downa jest darem?

sierpień 7, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Spodobał się Wam ostatni wpis opisujący dyskusję na temat ZD w Europie Zachodniej i USA. Biorąc pod uwagę Wasze pytania pozwalam sobie na pokazanie innego aspektu tej dyskusji: CZY ZESPÓŁ DOWNA JEST DAREM?!

“Baletnica z Brazylii” czyli coś fajnego od Gosi

sierpień 6, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dostałem maila od Marty, który pozytywnie wskazywał, że na naszej stronie brak historii o Aline, wyjątkowej baletnicy!

Ekonomia zmienia rzeczywistość w edukacji

sierpień 6, 2012 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Od 3 lat wspominam, że edukacja i oświata musi się zmienić. System jest zły, pozwala na przypadki, złe przypadki. Kryzys ekonomiczny jednak doprowadzi do tego, przed czym wszyscy się bronili. Do uzdrowienia polskiej oświaty poprzez jej racjonalizację. RODZICE to dla Was szansa, by dzieci niepełnosprawne chodziły do normalnych szkół!

2012.08.06 – dla mnie to cytat dnia!

sierpień 6, 2012 by  
Kategoria: Wydarzenia

“Miarą cywilizacji jest to jak traktuje najsłabszych” – Mahatma Gandhi. Wciąż żywe w szczególności w kontekście naszych dzieci na całym świecie. Dziękuję Thomasowi za przypomnienie Wielkiego Gandhi.

Autyzm, Kruchy X, Zespół Downa…co raz bliżej “siebie”

Dzięki Piotrowi nie przegapiliśmy “ciągu dalszego” związanego z dendrytami. Informacja ta jest niezwykle istotna, gdyż pozwoli wielu osobom zastosować terapie do tej pory nieznane w szczególności w Kruchym X.

Fluoksetyna cz.16 czyli co na to Europa Zachodnia

To już jest ostatnie pytanie dotyczące tego leku…no i dobrze :). Pytanie jednak jest z serii tych, które dzieli.