Zdrowie i Rehabilitacja

Badania nad chorobą Alzheimera w NDSS

Z jednej strony pytacie się o badania nad ZD i chorobami które są typologią. Z drugiej strony nie wiecie jak do nich dotrzeć i korzystać. Odpowiadam zatem na pytanie Elizy najprościej... 

Czy immunomodulatory są właściwe przy autoimmunologicznym zapaleniu mózgu?

Padło mniej więcej tego typu pytanie. Jest bardzo fajne i dziękuję za poruszenie tego tematu. Zaczynamy od wyjaśnienia dwóch problemów: *autoimmunologiczne zapalenie mózgu... 

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Co robi cordyceps militaris, co może dać naszym dzieciom z ZD?

Ponad 15 lat temu spotkałem się w Kołobrzegu z Mamą chłopaka z ZD, która potwierdzała że cordyceps wspiera układ odpornościowy jej syna a także jego rozwój. Była to wtedy... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI w październiku

Zacznę od czegoś, co jeszcze 5 lat temu było niemożliwe do wyobrażenia. Na stronach oficjalnych, samorządowych, wspaniali nauczyciele wyjaśniają czym jest październik dla osób z ZD. “Październik jest miesiącem, w którym szczególną uwagę zwracamy na budowanie świadomości na temat zespołu Downa. To dobry moment na edukację,... 

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Więcej artykułów...

“Po co gimnazjum?”

maj 21, 2014 by  
Kategoria: Edukacja

Czasy się zmieniają i może my powinniśmy być odważniejsi w naszym perspektywach. Tak, egzamin w 6tej klasie jest trudny…ale czy nie powinniśmy bardziej pomyśleć o gimnazjum dla naszych dzieci?

“Moje dziecko już nie skorzysta z pobytu w przedszkolu”

maj 21, 2014 by  
Kategoria: Edukacja

Gdy kończy się rok edukacji w przedszkolach, często dostaję maile z prośba o sugestie. Co robić, gdyż panie w przedszkolu powiedziały, że dziecko już nie skorzysta w edukacji przedszkolnej.

Jak wpływa mutacja MTHFR A 1298 C na dziecko z zespołem Downa?

Wraca temat. Pytacie się, czy te mutacje są zagrożeniem w zespole Downa czy też nie. Postaram się przybliżyć jeszcze raz mutację MTHFR A 1298 C, gdyż może być ona jednak ograniczeniem, które należy trzymać w ryzach.

Witamina B 2, mutacja MTHFR i zespół Downa

Od dwóch osób dostałem informację, że niestety przy ich mutacji MTHFR, Nutrivene D nie pomaga znacząco zmienić poziom homocysteiny. Co tutaj zrobić, pada pytanie?

Wasze uwagi o nowej formule Nutrivene D

Przypominam, tym którzy nie zauważyli tego faktu, że od początku roku mamy nową formułę Nutrivene D. Zmiany jakie miały miejsce zdecydowanie zmieniły poziom wchłanialności poszczególnych witamin i minerałów.

Dwa słowa na 2 lata to za mało!

“Fakt, że dwuletnie lub trzyletnie dziecko nie mówi ok. 300-400 słów, to zawsze jest powód do niepokoju. Nie wolno wierzyć w uspokajające stereotypy, że "chłopcy zaczynają mówić później" czy "ma jeszcze czas, niedługo się rozgada". Wkońcu ktoś odważył się powiedzieć: RODZICE NIE CZEKAJCIE!!!

Gdy ludzie mówią, nie masz szans…udowodnij że się mylą

maj 16, 2014 by  
Kategoria: Edukacja

Jesteśmy w trakcie naboru do nowych przedszkoli i nowych szkół. Spotykamy się z mniejszymi, tudzież większymi problemami. Jedno jest pewne: NIE WARTO SIĘ PODDAWAĆ! WARTO UDOWODNIĆ, ŻE CI KTÓRZY NEGUJĄ PRAWO DO EDUKACJI DLA NASZYCH DZIECI, SIĘ MYLĄ!!!

2014.05.16 – newsletter EDSA

maj 16, 2014 by  
Kategoria: Wydarzenia

To już 4 edycja newslettera EDSA wydawanego przez włoską organizację AIPD. Swoim założeniem ma prezentować najważniejsze wydarzenia, jakie mają miejsce w całej Europie. Jest to także możliwość dla Was.

Przyczyny zespołu Downa.

Wielokrotnie o tym pisałem, ale na to wygląda że za mało razy. Zatem ubieram wszystko w tabelkę i będzie wiadomo.

Badania dla dzieci z zespołem Downa od Częstochowy przez Katowice do Kędzierzyna

Dzięki Basi i jej aktywności wszyscy rodzice dzieci z ZD mogą zrobić badania podstawowych parametrów typowych w punktach Śląskich Laboratoriów Analitycznych. Oto szczegóły:

2014.05.15 – zaproszenie do Łodzi na warsztaty

maj 15, 2014 by  
Kategoria: Wydarzenia

Marta podesłała nam zaproszenie do uczestnictwa w warsztatach z Panią Beatą Bunio, która wielokrotnie była we Wrocławiu. 

2014.05.15 – Stowarzyszenie “Strzał w 10” zaprasza na koncert

maj 15, 2014 by  
Kategoria: Wydarzenia

Miło mi gdy dostaję informację o takich wydarzeniach i zawsze się chętnie podzielę informacją o nich. Zapraszam Wszystkich do Olsztyna!

Janek pod lupą czyli bilans po 90 miesiącach życia – połączenia, synchronizacja mózgu

Na początku myślałem, że temat hipokampu to ostatni problem anatomiczny, który mogę opisać u Jasia. Zastanawiałem się jak opisać problemy związane z funkcjonowaniem synaps, dendrytów, jak to zobrazować. Być może nigdy bym nie umiał tego zrobić, gdyby nie ten artykuł.

Jeżeli SOD 1 jest wykrywany w nadekspresji w 4-8 tygodniu ciąży, wiemy że jest niszczycielski, to dlaczego nie leczyć skutków tego błędnego procesu?

Trochę się rozczarowałem. Miałem już ostatnio dość pisania o suplementach i leczeniu. Ale wkurzyła mnie pewna nielogiczność pewnego lekarza, który tak oto powiedział mamie dziecka z ZD: “To co Pani mówi jest kompletną bzdurą. Żadnego ZESPOŁU DOWNA się nie leczy, a gadanie o antyutleniaczach, to jakaś bzdura z internetu!”

DHA chroni mózg przed obkurczaniem się

Prosicie mnie o prezentację ciekawych artykułów o suplementach także po polsku. Akurat wpadł mi taki sympatyczny tekst o DHA, który polecam, a znalazłem go bo szukałem danych do artykułu o hipokampie.

Janek pod lupą, czyli bilans po 90 miesiącach życia – hipokamp

“Produkcja” mówienia, komunikacja, emocje, uczenie się. Wszystkie te elementy korzystają z różnego rodzaju pamięci. W zespole Downa szczególnie silnie uszkodzony jest hipokamp. Struktura odpowiedzialna za przekazywanie informacji z pamięci krótkotrwałej do pamięci długotrwałej i orientacji przestrzennej. Uszkodzenie jest powodem stresu tlenowego (SOD 1 ) oraz w efekcie trwałego stresu fizjologicznego (S100B, APP,RCAN 1) mającego miejsce […]

Choroby autoimmunologiczne w zespole Downa a poziom witaminy D 3

Po serii artykułów o chorobach autoimmunologicznych w zespole Downa na chwilę temat niejako się uspokoił. Dziś wraca jako pewien problem: CZY WITAMINA D 3 JEST LEKIEM W TYM PRZYPADKACH CZY TEŻ NIE?

Mówienie, czym ono jest w zespole Downa

Po artykule o “produkcji mówienie” przez dzieci z zespołem Downa dostałem ciekawe pytanie. Zacznę od przypomnienia: PRODUKCJA MÓWIENIA DLA MNIE JEST CZYMŚ INNYM NIŻ KOMUNIKACJA. MOŻNA SIĘ KOMUNIKOWAĆ, ALE NIE KONIECZNIE MÓWIĄC!

MTHFR…razem czy osobno?

Mutacje MTHFR nie są przypadkiem klinicznym jak mówią lekarze…ale przyspieszają starzenie, zwiększają zagrożenie szybszej śmierci tytułem chorób układu kardiologicznego tudzież raka. Mutacja przekazana na dziecko z ZD, dziś nie musi stwarzać problemu…jutro może go tylko pogłębić.

Cerebrolizyna i inne leki na mówienie

Jeżeli ośrodek Broki w zespole Downa jest uszkodzony, to proces terapeutyczny w postaci jedynie rehabilitacji logopedycznej jest w stanie wykorzystać te możliwości jakie istnieją w danym momencie w mózgu osoby z zespołem Downa. Może zatem być wystarczająca dla jednych (bardzo niewielka grupa)a  u innych (większości) niestety nie będąca sama w sobie efektywna.