Zdrowie i Rehabilitacja

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

EEG w DSRD

Zacznijmy od tego. Standardem stworzonym diagnostycznym/medycznym dotyczącym DSRD jest ten raport stworzony przez zespół dr. Jonathan D. Santoro oraz dr.Lina Patel poniżej. https://careds.org/article/down-syndrome-regression-disorder-dsrd/ Teraz... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Funkcje poznawcze w zespole Downa – nowe podsumowanie 2013

Co raz częściej pojawiają się podsumowania dotyczące tego czym jest zespół Downa z perspektywy jakiegoś wąskiego obszaru. Dzisiaj zaprezentuję takie opracowanie dotyczące FUNKCJI POZNAWCZYCH i wiedzy jaka na ten temat jest na początku 2013 roku. Myślę, że warto to wysłać lekarzom, którzy znają język angielski.

Co nauczyciel wiedzieć powinien o zespole Downa?

maj 8, 2013 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Zawsze mnie fascynowało amerykańskie podejście do edukacji, jest proste, nieskomplikowane … a wszyscy w nim próbują upraszczać wszystko do “bólu”. Stąd w Stanach zawsze można znaleźć kogoś, kto przygotował poradnik, proste przesłanie, dotyczące czegoś. Dziś coś na czasie: 10 rzeczy o których nauczyciel powinien wiedzieć ucząc dzieci z zespołem Downa

2013.05.08 – zaproszenie na obóz dla młodzieży i tych młodych dorosłych z ZD

maj 8, 2013 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dostałem taką propozycję od Asi z Opola. Wydaje mi się bardzo ciekawa.

2013.05.07 – zapraszam na turnus LOGOPEDYCZNO-PEDAGOGICZNY!

maj 7, 2013 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dostałem zaproszenie na turnus logopedyczny z Bielska. Ja zapraszam.

2013.05.07– i po weekendzie, czyli o sprawach różnych

maj 7, 2013 by  
Kategoria: Wydarzenia

Wystarczyło, by przez kilka chwil nie było mnie na stronie, a już dostałem pytania dlaczego. Przepraszam wszystkich a szczególnie Martę za tą zwłokę, ale ze względu na leczenie moich oczu nie byłem wstanie pisać i czytać wszystko. Od teraz postaram się nadrobić zaległości. Zatem odpowiadam, na początek o memantynie i nie tylko.

Moje wątpliwości…co pomaga, co szkodzi w zespole Downa

Wczoraj rozmawiałem długo z Piotrem. Jeszcze dłużej z doktor Flisiak. W ubiegłym tygodniu z Agnieszką…temat wraca jak bumerang razem z nową generacją rodziców, którzy muszą dokonywać wyborów. Podsumuję te wybory i wątpliwości jak one wyglądają na dziś.

“Królewna”

kwiecień 30, 2013 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Małgosia jest KRÓLEWNĄ, a film nakręcony został przez Młodzieżowy Dyskusyjny Klub Filmowy ILUZJON z Krasnegostawu w ramach letniego projektu "Kręćmy Film!" 2. Mi się spodobał … ten początek był bardzo fajny…buzia królewny na podłodze w sklepie, ale to nie tak … trzeba ten film oglądnąć. Ja polecam

Ptak, czyli to co może być najlepsze

kwiecień 30, 2013 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Być niczym Ptak, odlecieć stąd niczym Ptak … niesamowite projekcje. Dziękuję Fundacji Orange oraz Szkole dla Autystów we Wrocławiu za te pozytywne doznania, które były moją częścią podczas spektaklu pt. PTAK. Po raz kolejny zobaczyłem, że można coś osiągnąć, coś niezwykłego.

EGCG i jego wchłanianie

Im człowiek wie więcej tym lepiej :) ale powoduje też to pewne komplikacje i zmianę przyzwyczajeń. Tak odbieram dyskusję dotyczącą EGCG i poziomu jego wchłaniania. Przedstawiam dziś 3 podejścia do tego tematu, mając nadzieję, że ostatecznie wybierzemy tą najlepszą.

Taniec i Ania

kwiecień 26, 2013 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Otrzymałem od Izy film o występie Ani. Bardzo mi się spodobał. Przypomina mi to karate Jaśka. Taniec dla dziewczynek jest czymś niesamowitym, elastycznym i emocjonalnym.

2013.04.25 – zaproszenie do Puchatkowej Załogi na wykład

kwiecień 25, 2013 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dziękuję Albertowi za kolejne zaproszenie i zapraszam Was wszystkich.

“Kosmita” walczy o lepsze nasze życie.

kwiecień 25, 2013 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Ola i Kobas zmieniają naszą medialną rzeczywistość. Podoba mi się jak dobrze sobie radzą z tematem odkrywania rzeczywistości osób z ZD na nowo. Popatrzcie sami.

Amyloid beta, czy to jest na pewno to ?

Agnieszka zaczęła, a ja się postaram skończyć. Po pierwsze Agnieszka ma rację, bo jako pierwsza przeczytała informację na ten temat. U mnie to leżało, gdyż ja nie spodziewałem się czegoś istotnego po tym artykule, a tutaj na początku kwietnia Lawrence Steinman z University of Stanford postawił tezę mówiącą, że amyloid beta nie jest elementem negatywnym […]

2013.04.24 – UWAGA! Zaczynamy duży projekt medyczny cz.2

kwiecień 24, 2013 by  
Kategoria: Wydarzenia

Cieszę się z Waszej reakcji na mój wczorajszy wpis. Dziś zatem trochę więcej wyjaśnień o tym 1 etapie.

2013.04.23 – UWAGA! Zaczynamy duży projekt medyczny

kwiecień 23, 2013 by  
Kategoria: Wydarzenia

Bardzo się cieszę, że mogę już zacząć Was informować o inicjatywie Stowarzyszenie Razem i przede wszystkim Pani Doktor Ewy Barg z zespołem. Rozpoczynamy projekt skupiający się na określeniu jak osoby z zespołem Downa metabolizują pewne mikroelementy, jak funkcjonują markery choroby Alzheimera i jak wpływają na nie nasze suplementy!

2013.04.23 – nie tylko jeden chromosom więcej

kwiecień 23, 2013 by  
Kategoria: Wydarzenia

Co raz więcej pozytywnych informacji znajduję w gazetach. Cieszy mnie to istotnie. Dziś dzięki Kubie mogłem przeczytać artykuł z Newsweeka, a dzięki Marcie z innych gazet.

EGCG a sen

Richard miał ostatnio problem. Pewna mama stwierdziła, że jej dziecko nie śpi gdyż bierze EGCG. Tak się zaczęła dyskusja na forum poświęconym ZD.

Cholesterol dlaczego należy go kontrolować? w odpowiedzi dla Gosi o zagrożeniach dla naszych dzieci

Gosiu ten artykuł http://www.zespoldowna.info/cholesterol-dlaczego-nalezy-go-kontrolowac.html jak i wiele innych na tej stronie ma za zadanie pokazać jak istotnym jest świadome kontrolowanie stanu zdrowia naszych dzieci z ZD jak i nas samych.

EGCG istotne w chorobie Alzheimera i u naszych dzieci

Dostałem pytanie dotyczące roli EGCG w zapobieganiu/korygowaniu choroby Alzheimera.

Dlaczego EGCG musi być bezkofeinowe?

Wydaje mi się, że przesadzamy. Kupujemy co raz tańsze preparaty, a to oznacza że kupujemy produkty zawierające kofeinę!!!
Jest ona niebezpieczna nawet dla dorosłych i zaleca się ograniczanie kofeiny dla dorosłych do 300 mg dziennie (do 3 filiżanek dziennie), gdyż w innym przypadku istnieje zagrożenie dla wątroby i nerek.