Zdrowie i Rehabilitacja

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

EEG w DSRD

Zacznijmy od tego. Standardem stworzonym diagnostycznym/medycznym dotyczącym DSRD jest ten raport stworzony przez zespół dr. Jonathan D. Santoro oraz dr.Lina Patel poniżej. https://careds.org/article/down-syndrome-regression-disorder-dsrd/ Teraz... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

2013.02.01 – Senat: Należy zmienić system orzekania o niepełnosprawności

luty 1, 2013 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dzięki Kubie śledzimy dyskusję o systemie orzecznictwa. W ostatnim czasie temat podjął pełnomocnik rządu ds. osób niepełnosprawnych.

Badania prenatalne, cechy drugiego trymestru dla płodu z zespołem Downa

W najnowszej publikacji Ultrasound in Obstetrics & Gynecology dokonano analizy powszechnie odczytywanych markerów wskazujących na fakt, że płód ma trisomię 21 chromosomu.

Uczniowie z zespołem Downa są …

styczeń 31, 2013 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Kiedyś próbowałem zebrać silne strony osób z zespołem Downa. Poprosiłem ostatnio Thomasa, by przygotował mi informację, jak postrzega się uczniów z ZD w USA. Dzięki Thomasowi mamy pewną zebraną listę.

2013.01.30 – pieniądze na “zerówki” szkolne

styczeń 30, 2013 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dzięki Małgosi przeczytałem na stronie MEN istotną informację dla wszystkich zainteresowanych rozwojem zerówek przyszkolnych. Polecam przeczytać ten oto projekt:

Karty na skojarzenia

styczeń 29, 2013 by  
Kategoria: Edukacja

Agnieszka przysłała nam karty na skojarzenia, które przygotowała do pracy ze swoim synem. Karty można wydrukować, pociąć i do pracy…
Dziękujemy Agnieszko i prosimy o jeszcze.
Do pobrania: zestaw 1 zestaw 2 zestaw 3

Wnioski po szkoleniu z co-teachingu Agnieszki

styczeń 29, 2013 by  
Kategoria: Edukacja, Nasza edukacja, Nasze szkoły

Właśnie otrzymałem zebrane wnioski po szkoleniu. Cieszę się, że jest reakcja i uczymy się wspólnie. Czekam na Wasze komentarze.

Tablet jestem na tak. Telewizja jestem na nie.

Uważam, że: telewizja niszczy nasze dzieci, nie daje im nic kreatywnego. Uważam, że komputer jest bardzo pomocny i istotny szczególnie dla tego starszego pokolenia. Natomiast to co niesie za sobą tablet oraz kontrolery typu move mogą dać niesamowity rozwój naszym dzieciom, co jest do udowodnienia i dzięki temu do zastosowania przy kupnie tych gadgetów z […]

“Co mówić i jak postępować, aby nie ranić”, czyli dobre rady od Zakątka 21

styczeń 28, 2013 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Bardzo się cieszę, że dostałem ten fajny poradnik z Zakątka. Polecam Wam popatrzcie i przeczytajcie :)

Mamy ferie … to może surfing :)

styczeń 28, 2013 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Dostałem ten link od Thomasa ….z Kalifornii. Tak sobie pomyślałem za oknem “ciapa” ni to śnieg, ni to deszcz, więc trochę ciepła nam się przyda.

MAMELA I TATELA, czyli Ala poleca

styczeń 28, 2013 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Ala podrzuciła film, a raczej teledysk zrealizowany przez Tadeusza Woźniaka pt. MAMELA. Ja też polecam.

Przez EDUKACJĘ do przyszłości

styczeń 28, 2013 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Z jednej strony mówimy: DOŚĆ STYGMATÓW DLA NASZYCH DZIECI! Z drugiej strony zapominamy, że tylko MY, RODZICE możemy zmienić to co jest  i to co nastąpi. Musimy pamiętać, że przez edukację możemy zmienić przyszłość naszych dzieci i to jest realne.

“Nie wierzę w moje dziecko!”

Wczoraj usłyszałem to zdanie trzykrotnie. Nie będę ukrywał zdołowały mnie i to mocno. Całą noc o tym myślałem i tak zadawałem sobie pytania:

2013.01.24 – subwencja oświatowa na rok 2013

styczeń 24, 2013 by  
Kategoria: Wydarzenia

Rozporządzenie MEN dotyczące subwencji oświatowej na rok 2013 zostało opublikowane 20 grudnia 2012 Dz. U. poz 1541.
Wysokość jej na 1 ucznia ustalono na poziomie 5 171 pln i jest ona wyższa o 4,6% w stosunku do roku 2012.

Badania w kierunku suplementów, czyli jak to w ZD jest cz.39

Dzisiaj analizujemy dwulatka, który nie był suplementowany.

Wilder Quest, niezwykła gra

Jest to niezwykła gra. Ja takiej jeszcze nie spotkałem. Wymaga poruszania się, jak i poruszania tabletem. Poszukuje się różnych zwierzątek schowanych w buszu. Dodatkowo niesamowita animacja, prawie realna i te dźwięki cykad z australijskiego lasu.

Strategie edukacji włączającej

styczeń 22, 2013 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Otrzymuję pytania, i dobrze, od Was dotyczące edukacji włączającej w “pigułce”, czyli jakie są główne elementy tego podejścia konieczne do realizacji tego typu podejścia.

Jak działa cerebrolisyna?

Wielu z Was po raz kolejny pyta mnie o mechanizmy działania cerebrolisyny. W krajach latynowskich, jak i w samej Hiszpanii lek ten sprzedawany jest jako renacenz. Dla celów edukacyjnych producent leku stworzył krótki film objaśniający mechanizm funkcjonowania leku w kontekście choroby Alzheimera.

Abby Monkey, czyli Renia poleca

Ten program jest popularny we wszystkich anglosaskich krajach. Jest prosty, zabawny, kreatywny i bardzo interesujący dla dzieci.

Wesołe Robaczki czyli ciekawy i polski apps

Powracam do appsów, bo znów pytacie się czy jest coś fajnego. Dzisiaj polecam Wesołe Robaczki, bardzo polski i bardzo ciekawy program dla naszych dzieci w wielu 4-8 lat.

Szczepionka na Alzheimera

Dziękuję Tin i Piotrowi za linka. Zaskoczyła mnie ta informacja nie ukrywam. Nie spodziewałem się, że taka szczepionka jest możliwa…ale krótkie podsumowanie.