Zdrowie i Rehabilitacja

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

EEG w DSRD

Zacznijmy od tego. Standardem stworzonym diagnostycznym/medycznym dotyczącym DSRD jest ten raport stworzony przez zespół dr. Jonathan D. Santoro oraz dr.Lina Patel poniżej. https://careds.org/article/down-syndrome-regression-disorder-dsrd/ Teraz... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

CAFE DOWN, SKLEP DOWN, jest co raz więcej perspektyw

styczeń 21, 2013 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Dzięki Ali odkopałem kilka moich wspomnień i informacji przesłanych od przyjaciół z całego Świata. A o co chodzi? Popatrzcie na odrobinę optymizmu jak to podsumowała Ala.

“My wszyscy możemy mieć Zespół Downa”

Czytałem to zdanie kilka razy by je zrozumieć. Okazuje się, że postęp jaki odnotowuje medycyna w zakresie diagnostyki przynosi co raz więcej szokujących odkryć, także te dotyczące aberracji chromosomalnych.

2013.01.20 – “Ja też” w Krakowie

styczeń 20, 2013 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dostałem następującą informację z Instytutu Cervantesa w Krakowie:

Zwykłe życie niezwykłej dziewczyny

styczeń 18, 2013 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Tak się złożyło, że dziś piszę o niezwykłościach dziewczyn. Najpierw o poezji, teraz o dziewczynie, która jest odważna by spróbować wszystkiego. Piszę o tym, by pokazać Wam czym jest włączenie osób z ZD w Stanach, co daje im to że mają przyjaciół, swobodę i wsparcie wielu ludzi…”oni żyją pełnią życia”.

Wiersz, czytanie poezji Teresy Murray

styczeń 18, 2013 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Ktoś przez pomyłkę wysłał do mnie zaproszenie. Z pewnością była to pomyłka, bo …ktoś zaprosił mnie na wieczór do Jamestown w …gdzieś w Stanach.

Orzeczenie o niepełnosprawności dla dzieci z zespołem Downa czyli już po

styczeń 17, 2013 by  
Kategoria: Edukacja, System, Orzecznictwo

No i odbyliśmy nasze spotkanie z Powiatowym Zespołem ds.Orzekania, czyli może nastąpić ciąg dalszy do tego wpisu:
http://www.zespoldowna.info/orzeczenie-o-niepelnosprawnosci-dla-dzieci-z-zespolem-downa-trisomia-21-chromosomu.html 

2013.01.16 – badania w kierunku celiaki we Wrocławiu

styczeń 16, 2013 by  
Kategoria: Wydarzenia

Bardzo ciekawa inicjatywa i proszę zwróćcie uwagę na te wydarzenie.

Maria i Gerard, czyli ja dbam o Marię, bo ona dba o mnie

styczeń 16, 2013 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Film powstał dzięki programowi http://www.carecareers.com.au . Jest reklamówką programu w ramach którego, promowana jest praca z ludźmi niepełnosprawnymi. Jak zwykle bywa prawdziwe historie są najlepszymi reklamówkami, stąd nie dziwię się obecności Gerarda, osoby o niezwykłych zdolnościach i zainteresowaniach…

Czym jest edukacja dla dzieci z zespołem Downa?

styczeń 16, 2013 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Odkryłem niesamowity film jednej ze szkół żydowskich o edukacji dzieci z deficytami edukacyjnymi, który w USA robi furorę, choć jest to jedynie reklamówka tego co szkoła może dać… w ramach włączenia i dobrej edukacji.

Dlaczego osoby z zespołem Downa są bardziej podatne na chorobę Alzheimera, autyzm, cukrzycę?

10 stycznia opublikowano raport pod znamiennym tytułem: “Dlaczego osoby z zespołem Downa są bardziej podatne na chorobę Alzheimera, autyzm, cukrzycę?”. Badacze z UC Irvine pod przewodnictwem Jorge Busciglio, postanowili 4 lata temu na znalezienie odpowiedzi na ten temat. Oto ich raport:

Jak być dobrym nauczycielem dla dzieci z zespołem Downa, z zaburzoną pamięcią krótkoterminową

styczeń 15, 2013 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Po pierwsze jak patrzę na wszystkie dzieci, to bym powiedział, że mają zaburzoną pamięć krótkoterminową. Czyli nie wiedzą po sekundzie, co mówił nauczyciel gdy usłyszą dzwonek oznajmujący koniec lekcji.

Jak być dobrym nauczycielem dla dzieci z zespołem Downa?

styczeń 15, 2013 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Wiemy, że nasze dzieci wymagają dodatkowych cech, umiejętności od nauczyciela. Jak być dobrym nauczycielem, już chyba wiemy chociażby z tego wpisu :) http://www.zespoldowna.info/jak-byc-dobrym-nauczycielem.html .

Jak być dobrym nauczycielem?

styczeń 15, 2013 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Być dobrym nauczycielem nie jest łatwo, tego też niestety nie uczy się. Po prostu trzeba takim się stać. Szukając odpowiedzi na tak postawione pytanie “przekopałem” killka poradników z różnych krajów i to jest małe podsumowanie :)

Najbardziej uparty model u fryzjera

styczeń 15, 2013 by  
Kategoria: Polecamy, Okienko na świat radości, Obrazy

Mówię Jaś, nie wystawiaj języka bo nalecą Ci włosy. Jaś popatrzył na mnie ….jedynie.

Orzeczenie o niepełnosprawności dla dzieci z zespołem Downa (trisomią 21 chromosomu)

styczeń 14, 2013 by  
Kategoria: Edukacja, System, Orzecznictwo

Otrzymuje ostatnio pytania dotyczące orzecznictwa tzw. medycznego, jak piszecie, dotyczącego niepełnosprawności dzieci z trisomią 21 chromosomu, czyli ZD. Pytacie się, jak mają być opisywane, na co należy się powoływać…i jak zwykle jest problem z kodyfikacją.

Czy pary z zespołem Downa mogą mieć dzieci? cz.2

Zaintrygował Was ten wpis, dotyczący macierzyństwa i ojcostwa u osób z zespołem Downa, tak przypuszczałem!

Zespół Downa – ekspresja

styczeń 11, 2013 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Macie niesamowite dzieci. Była Radość, teraz Ekspresja. Ja polecam :)

Czym jest seksualność w zespole Downa? Świetny poradnik!

Szukając materiału na temat płodności osób z ZD trafiłem na świetny poradnik dotyczący seksualności, który bardzo mi się spodobał. Postarałem się go przetłumaczyć dla Was, pomimo tego że język polski jest bardzo ubogi w tej materii.

Czy pary z zespołem Downa mogą mieć dzieci?

Pytanie, które jeszcze rok temu było proste dzisiaj zaczyna być już trudne i niejednoznaczne, gdyż już dzisiaj mamy 3 pewnych a jednego prawdopodobnego ojca, który ma pełna trisomię 21!

Czy ograniczenia są w nas, czy u naszych dzieci? Ciągle się nad tym zastanawiam.

styczeń 9, 2013 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Chcąc zrozumieć mój dzisiejszy wpis konieczne jest zrozumienie czym jest MMA. Jeżeli ktoś nie wie, to podpowiadam: