Zdrowie i Rehabilitacja

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

EEG w DSRD

Zacznijmy od tego. Standardem stworzonym diagnostycznym/medycznym dotyczącym DSRD jest ten raport stworzony przez zespół dr. Jonathan D. Santoro oraz dr.Lina Patel poniżej. https://careds.org/article/down-syndrome-regression-disorder-dsrd/ Teraz... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

2013.01.09 – Wrocławianie rocznik 2005-2007

styczeń 9, 2013 by  
Kategoria: Wydarzenia

Proszę wszystkich, którzy są z roczników 2005-2007 i w ciągu najbliższych 2 lat mają rozpocząć edukację w zerówce lub 1 klasie o pilny kontakt ze mną [email protected]

Jaś na WDSD 2013

styczeń 9, 2013 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2013

Jak już pisałem w tym roku Światowy Dzień Osób z ZD będzie miał specjalne wydarzenia w postaci wielkiej wystawy zdjęć. Pisałem o tym tutaj: http://www.zespoldowna.info/2012-09-18-wielka-akcja-dsi-dotyczy-takze-nas.html

A może by tak wprowadzić i u nas HOMECOMING QUEEN ?

styczeń 8, 2013 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Ciągle zastanawiam się nad stworzeniem systemu wsparcia dla osób z ZD w szkole. Analizując ich silne strony doszedłem do przekonania, że Amerykanie mają jeden mechanizm w którym nasze dzieci mają niezwykłe szanse … by być wygranym! Czy słyszeliście o HOMECOMING QUEEN lub HOMECOMING KING?

Gdy byłem w Głubczycach zaskoczyła mnie radość Eli…

styczeń 8, 2013 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

…jej zaangażowanie i oddanie. Ciepła osoba. Wczoraj dostałem linka od Moniki z drugiego końca Polski, która podesłała mi informację: “Jarek, a tu link do wczorajszego wydania Dzień Dobry TVN gdzie był super materiał o Kobiecie, która adoptowała dziecko z ZD wcześniej tracąc własną córkę z ZD.” Dziękuję Elu, MAMO Z SERCA!

“Jestem w ciąży. Moje dziecko ma zespół Downa”

W trakcie ostatnich 3 tygodni aż 11 osób odważyło się napisać do mnie z pytaniem o to jak przyjąć swoje dziecko z ZD. Jak mu pomóc. Wszyscy bardzo świadomi, chcący leczyć już i stymulować. Za każdym razem świadomość Wasza jest czymś dla mnie wspaniałym. Staram się Wam pomóc jak tylko mogę …i tak sobie pomyślałem, […]

Wlazł kotek na płotek. Wyliczanki, rymowanki.Opracowanie zbiorowe

W księgarni minął bym ta książkę i dużo stracił. Fajne obrazki …i przede wszystkim dużo znanych dzieciom wierszyków, rymowanek, które zachęcają do czytania, bo dzieci wiele w pewnej części już znają. Tutaj poznają ich tekst…dopowiadając sobie go. Jaś czyta, czyta i czyta i chusteczkę i kotka :)

Poznajemy świat. 24 okienka edukacyjne. Bardos Krystyna

Dawno nie polecałem książeczek, bo Jaś nie był nimi chwilowo zainteresowany, a z drugiej szukałem dla niego już takich, gdzie będzie mógł sam czytać i bawić się nimi. Na taką serię właśnie trafiłem i polecam. Trochę czytania, trochę zabawy idealna dla dziecka, które zaczyna czytać.

DYRK 1 A, DYRK 1 A… i wirusy, i leczenie

O tym raporcie już pisałem, że potwierdza on, że DYRK 1 A jest kluczem w ZD http://www.zespoldowna.info/dyrk-1-a-jest-kluczowym-elementem-w-patofizjologii-zespolu-downa.html . Ciekaw jestem czy zwróciliście uwagę na to, że DYRK 1 A był stymulowany wirusem?!

Badania w kierunku suplementów, czyli jak to w ZD jest cz.38

Chłopiec 17 letni, który nigdy nie był suplementowany z wyjątkiem hormonu tarczycy. Cieszą mnie takie wyniki i to bardzo, jak je przesyłacie do mnie!

2013.01.06 – zapraszam do Krakowa

styczeń 6, 2013 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dziękuję Ewie za kolejne zaproszenie. Tym razem mamy zaproszenie Fundacji Inkluzja.

Badania w kierunku suplementów, czyli jak to w ZD jest cz.37

Mamy teraz chłopczyka przed suplementacją 18 miesięcy.

Szkolenie z co-teachingu

styczeń 6, 2013 by  
Kategoria: Edukacja, Nasza edukacja, Nasze szkoły

W sobotę odbyło się szkolenie z co-teachingu. Ja wciąż chory, nie miałem szans na przybycie, ale wciąż o tym myślę, o tym co robimy dzięki rodzicom, nauczycielom z Wrocławia i mogę już powiedzieć, że nie tylko :)

2013.01.06 – “Maluchy” na spotkanie we Wrocku

styczeń 6, 2013 by  
Kategoria: Wydarzenia

Kuba zaprasza Was wszystkich. Koniecznie trzeba już rozmawiać nie tylko o problemach z NFZem ale i o wczesnym wspomaganiu, o orzeczeniach, o przedszkolach i szkołach, stąd obecność konieczna!

Badania w kierunku suplementów, czyli jak to w ZD jest cz.36

Dzisiaj mamy 9 letnia dziewczynkę, która nigdy nie była suplementowana. Dziękuję rodzicom z aprzesłanie tych wyników, gdyz one pokazują jak może wyglądać metabolizm dziecka w tym wieku.

2012.01.02 – to się spodoba Markowi, czyli European Open Down Syndrome Swimming Competition

styczeń 2, 2013 by  
Kategoria: Wydarzenia

Zaczynam od przetłumaczenia nazwy zawodów: Europejskie, Otwarte Zawody Pływackie Osób z Zespołem Downa. Dostałem zaproszenie dla Polski do uczestnictwa w nich od Sue Barker .

2012.01.02 – ginkgo i sponsor

styczeń 2, 2013 by  
Kategoria: Wydarzenia

Tak się złożyło, że jest sponsor, który chce dopłacić do zakupów naszych suplementów a w szczególności ginkgo.

2013.01.02 – to już w tą sobotę w Krakowie

styczeń 2, 2013 by  
Kategoria: Wydarzenia

Mam zaproszenie na spotkanie w Krakowie i to już w tą sobotę!

Dlaczego dzieci z zespołem Downa są otyłe?

Po pierwsze jedzą za dużo w stosunku do swoich potrzeb. Po drugie te potrzeby mają mocno zmodyfikowane w stosunku do dzieci bez trisomii. Po czwarte mają zaburzenia metaboliczne w szczególności dotyczy to leptyny, specyficznego białka.

“DYRK 1 A jest kluczowym elementem w patofizjologii zespołu Downa”

Sprawdziłem po świętach raporty medyczne i od razu trafiłem na ten, który po raz kolejny potwierdza, że DYRK 1 A jest kluczowym elementem istnienia “problemów” typowych dla trisomii 21.

"Kroki ku samodzielności". Bruce L. Baker Alan J. Brightman

grudzień 27, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, Biblioteka, Książki

Jeszcze przed Świętami dostałem informację od Moniki, ze jest taka książka, którą warto przeczytać. No i dzielę się tą informacją.