Zdrowie i Rehabilitacja

“Czy lek na tarczycę może uszkodzić wątrobę?”

Jak wszystko, gdy mamy źle dobrane dawki, lek na tarczycę może być szkodliwy dla wątroby. Dlaczego? 1.Kiedy mamy nadczynność wynikającą ze zbyt dużych dawek. Jest to bardzo... 

“Czy zawsze trzeba iść przygotowanym na wizytę?”

Rozumiem, że to co opisałem w kontekście wizyty u lekarza może brzmieć zbyt skomplikowanie. Jednak by pomóc mu we właściwej diagnozie, trzeba być “mądrzejszym”... 

Jak należy rozmawiać z endokrynologiem?

Potrzebujecie wciąż wsparcia w rozmowach z lekarzami. W piątek poproszono mnie o zrobienie takiego poradnika, dotyczącego wizyty u endokrynologa, jak zrobiłem na temat DSRD. https://www.zespoldowna.info/jak-rozmawiac-trzeba-z-lekarzem-o-dsrd.html Poradnik... 

Nadekspresja IFIT3 jest związana z dysfunkcją mitochondriów w ZD

Dla mnie to całkowita niespodzianka. Wiedza na ten temat jest unikatowa i odkrywcza, co w dzisiejszych czasach jest czymś bardzo nowym. O co tutaj chodzi? “Naukowcy zidentyfikowali... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

“Jak już zdobyliście wszystko, to co dalej zdobywacie :) ?”

Tak w tym roku zdobyliśmy dużo, rekordowo dużo. Do tej pory ponad 100 szczytów. Oznacza to nic innego jak to, że szczytów jest tak wiele, że warto je poszukiwać, gdyż czekają na Ciebie. Skoro zdobyliśmy Turystyczną Koronę Tatr (punkty zdobyte, książeczka jest weryfikowana), to zawsze trzeba mieć jakiś cel. W związku z tym, że najbliżej... 

“Kamil i Janek to wyjątkowe Skarby…”

Pojawiła się relacja z naszej wyprawy na Orlą Perć u naszych przyjaciół Szerpów Nadziei: Pauliny, Grzegorza, Magdy, Adama i Agaty. Z kronikarskiego obowiązku wrzucam to na stronę dziękując Szerpom za to, że są i jest z nimi tak dobrze. Dziękuję że jesteście!!! https://www.facebook.com/SzerpowieNadziei/posts/kamil-i-janek-to-wyj%C4%85tkowe-skarby-kamil-ma-autyzm-a-janek-zesp%C3%B3%C5%82-downa-jednak-ni/1111255388319068/... 

Stonehenge, Rysy, Pusty w Górach Orlickich

Szukając niezdobytych miejsc, jakich jeszcze nie odwiedziliśmy w Górach Orlickich, doszliśmy do ściany. Tak to jest, jak coś się lubi i jest tam fajnie. Wydawało się, że wszytko już przeszliśmy. Oglądając szczegółowo mapy okazało się, że w Górach Orlickich znajdujemy takie, dość znane i dobrze brzmiące słowa jak: RYSY, STONEHENGE,... 

“Poligon beskidzki” czyli Wielka Rycerzowa, Świtkowa, Pański Kamień, Oszus, Jaworzyna, Smereków Wielki

Ponad 25 lat temu, Dyrektor Dorota szkoły Kamila dla autystów, stale powtarzała, że każdemu dziecku należy dać wolności, by doświadczało i uczyło się. Cóż na weekend Janek doznał wolności od Rodziców, bo była impreza urodzinowa, zatem my z Kamilem dostaliśmy zgodę Asi na wyjazd w góry, by doznać wolności. Długo nie zastanawiałem... 

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI z Kirgistanu w październiku o książce

Drogi Jarku, Oto dobre wieści od naszego członka z Republiki Kirgiskiej. Problem: W Republice Kirgiskiej osoby z zespołem Downa są w dużej mierze nieobecne w życiu kulturalnym, a w literaturze bardzo rzadko pojawiają się historie przedstawiające takie osoby. Nasze działania: W tym roku organizacja „Sunterra” – fundacja publiczna zrzeszająca... 

DSI z Argentyny w październiku o pracy

Drogi Jarku, Oto wspaniałe działania z Argentyny, prowadzone przez organizację ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina). Poznaj Tomiego. Ma 21 lat, pracuje w aptece i samodzielnie dojeżdża do pracy przez całe Buenos Aires. Historie takie jak ta Tomiego wciąż zdarzają się zbyt rzadko. W ramach projektu „Síndrome... 

DSI w październiku z Norwegii

Dzisiaj opowieść z Norwegii, która pod wieloma względami przypomina Polskę. Jednak tam nieliczna organizacja próbuje ogarnąć sytuację osób z ZD w sposób, który być może przydałby się w Polsce. Dziękuję DSI za te wszystkie październikowe pomysły! Drogi Jarku, przekazuję wieści o niezwykle ważnym projekcie norweskiej organizacji... 

DSI w październiku z Australii o … pracy.

Dostałem pozytywny feedback od Was o tym co robi DSI. Zatem postanowiłem wrzucić kolejny list z okazji października, miesiąca świadomości i wiedzy o zespole Downa. To co w takich listach dostaje to jest coś tak niezwykle motywującego, że warto tym się dzielić. Czytajcie i mówcie o tym także Wy. https://www.zespoldowna.info/dsi-w-pazdzierniku.html Drogi... 

DSI w październiku

Zacznę od czegoś, co jeszcze 5 lat temu było niemożliwe do wyobrażenia. Na stronach oficjalnych, samorządowych, wspaniali nauczyciele wyjaśniają czym jest październik dla osób z ZD. “Październik jest miesiącem, w którym szczególną uwagę zwracamy na budowanie świadomości na temat zespołu Downa. To dobry moment na edukację,... 

Więcej artykułów...

“Co najbardziej trzeba włączyć w dietę osób z ZD?

wrzesień 17, 2024 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Uwielbiam takie pytania i stałe powtarzanie: idealna dieta dla osób z ZD to dieta zrównoważona do wysiłku i aktywności jakie prowadzi z ograniczoną podażą węglowodanów, z wykluczeniem sacharozy i słodzików. Bardziej szczegółowo: dieta śródziemnomorska. Jeszcze bardziej to dieta wegetariańska z dużą ilością ryb zawierających bezcenne DHA, które działa tonizująco w stosunku do systemu immunologicznego i […]

2024.09.16 – powódź, czyli o pomocy

wrzesień 16, 2024 by  
Kategoria: Wydarzenia

Jeżeli znacie rodziny takie jak my, z dziećmi z ZD, które tytułem powodzi w opolskim, na Dolnym Śląsku, potrzebują pomocy napiszcie do mnie [email protected] będziemy próbować ich wspierać.

Wątroba a celiakia

Ostatnio szukałem odpowiedzi na pytanie: dlaczego bilirubina jest podwyższona u dziecka z ZD i to niemalże stale. Mama dziecka wskazała, że dziecko ma zdiagnozowaną celiakię choć tylko genetycznie i jest na diecie.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7868701/
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6588186/
Po analizie powyższych artykułów zadałem sobie następujące pytania:
*czy dziecko pomimo diety nie dostaje jednak glutenu
*czy dziecko nie jest wrażliwe na histaminę, a gluten jest […]

“Dlaczego nie można jeść cukru w ZD?”

wrzesień 16, 2024 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Obok znanej wszystkim przyczyny, czyli szkodliwości dietetycznej, budowania nadwagi, kluczowa przyczyna jest w wątrobie. Jeżeli osoba z ZD statystycznie, ma problemy typu niealkoholowego stłuszczenia wątroby, to zasadniczo ma problem z insuliną. Zapominamy niemalże stale, że choć trzustka ją produkuje, to metabolizmy z jej udziałem zachodzą głównie w wątrobie. Im gorzej funkcjonuje wątroba, tym poziom insuliny […]

Praca w Chinach, czyli pierożki

wrzesień 13, 2024 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Tym razem dostałem tą informację od przyjaciół z Japonii, choć dotyczy Chin. Historia wygląda podobnie do tego, co pojawia się już w USA, Europie.
“Powstała firma Xiaoboyaohong, założona przez Hong Bo, która zatrudnia pracowników z zespołem Downa w wieku od 20 do 40 lat, którzy pracują jako kasjerzy, sprzątacze i szefowie kuchni, a wszyscy wykonują swoje […]

Praca w Hiszpanii, ciekawy projekt

wrzesień 13, 2024 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Zawsze uważałem, że najcenniejsze projekty społeczne to takie, które aktywizują ludzi i ich łączą. Projekt hiszpański dedykowany tylko osobom z ZD należy do tego typu.
Kto: Największa grupa na półwyspie Iberyjskim handlująca oponami Grupo Andres.
Co: “Program ten, opracowany w oparciu o metodologię zatrudnienia wspomaganego, wzmacnia zaangażowanie firmy w społeczną odpowiedzialność biznesu (CSR) oraz tworzenie bardziej włączającego […]

Pływacki sukces Seby!

wrzesień 11, 2024 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Jak podrzuca informację moja Asia, Seba osiągnął niezły wynik na Mistrzostwach Dolnego Śląska w klasie Masters. Gratulujemy!

 
ttps://www.instagram.com/p/C_teaOdNiPl/?igsh=OWgwMmQ2bDVvY2h3

10 x 10 000 m zrobione!

wrzesień 11, 2024 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Jak pisałem po raz pierwszy o Josephie i jego celu, było to troszeczkę abstrakcyjne..10 biegów po 10 000 m każdy w różnych krajach.
https://www.zespoldowna.info/10-x-10-000-m-w-10-krajach-w-5-dni.html
Dzisiaj mogę napisać tak: 10 biegów w 10 krajach przyniosło Josephowi, na jego cel fundacyjny Altrincham FC Foundation, 320 000 funtów i jest to olbrzymi sukces!

https://aboutmanchester.co.uk/inspiring-young-man-with-down-syndrome-completes-10x10k-challenge-across-europe-raising-320k/
Wszyscy to widzą, że ten niezwykły wysiłek, przebiegnięcie […]

Teraz Wy i “Przyjaciele nie liczą chromosomów”

wrzesień 10, 2024 by  
Kategoria: Aspekty życia, Biblioteka, Książki

Podobała się Wam książka pt.”Przyjaciele nie liczą chromosomów”. Teraz Wy kontynuują zatem ten wątek i moja Asia poleca to co właśnie robią. Ja jeszcze jej nie czytałem, ale zgadzam się z moją Asią, że ten temat należy poruszać i wyjaśniać.
https://www.instagram.com/p/C_r8UZ7oPYV/

Luž po raz 2 do Korony Sudetów przez Góry Łużyckie

wrzesień 10, 2024 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Zapowiadał się piekielny upał, my chcieliśmy iść w góry i jak tutaj to połączyć w całość? Udało się po raz kolejny. Niewiele szczytów zostało do zdobycia do Korony Sudetów po raz drugi, ale w tym zestawie był Luž i stał się naszym wyborem. Zlokalizowany na granicy Czech i Niemiec w Górach Łużyckich, nie trzymał się […]

Buddy Walk ostatnia relacja

wrzesień 10, 2024 by  
Kategoria: U przyjaciół

Wiem, że jest dużo różnych relacji w Ameryce na temat Buddy Walk. Nie jestem w stanie ich wrzucać wszystkich, zatem umówmy się, że to co dostałem do dzisiaj to wrzucam…a potem jak będzie coś bardzo wyjątkowego.
Na start relacja z obecności aż 13 osób z Oklahomy!
https://www.news9.com/story/66de2e600f777d27166a5524/13-oklahomans-with-down-syndrome-featured-in-times-square-video

https://www.youtube.com/watch?v=Jb5xg4LG2NI
Tutaj ciekawa relacja prezentująca dla obywateli Teksasu potrzeby osób z ZD, […]

Buddy Walk odbył się

wrzesień 9, 2024 by  
Kategoria: U przyjaciół

Pomimo złej pogody, pokaz się odbył. Jak zwykle pociągnął wiele emocji i pytań o dobre życie osób z ZD, o wsparcie społeczne, o badania medyczne w tym kierunku i to cieszy. Nie może zatem być tak, że to pominiemy. Dobrze, że jest i dobrze że także nas wspiera poprzez swoją obecność, tam gdzie 90% badań […]

Buddy Walk na Times sq.

wrzesień 6, 2024 by  
Kategoria: U przyjaciół

Dostałem od Doroty sugestię, by pokazywać filmik jeżeli takie się pojawią, a dotyczące Buddy Walk. Postaram się jeszcze kilka wrzucić, gdyż teraz codziennie powinno być ich kilka. Zawsze przy tej okazji będę mówił o jednym: popatrzcie jak dużo dobrej informacji o osobach z ZD trafia do lokalnych społeczności, jak dużo osiągają oni wsparcia dzięki temu. […]

Efekt odchudzania w ZD

Dawno nie czytałem tak ciekawego, życiowego artykułu. Dotyczy on odchudzania osób z ZD i jakie efekty są uzyskiwane. Wiemy o tym, że błędny metabolizm prowadzi do ciągłego niestabilnego zapotrzebowania na składniki odżywcze. Dodatkowo dysfunkcyjna leptyna i grelina napędza “efekt nienasycenia”, stąd osoby z ZD populacyjnie są otyłe, można by to nazwać.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC11255480/

Mamy zatem raport, który próbuje […]

Buddy Walk i Times square

wrzesień 5, 2024 by  
Kategoria: U przyjaciół

“O co chodzi z tym Times square?”
Po pierwsze mamy Buddy Walk i jest to nagłaśniane i reklamowane. Prezentuje się wtedy osoby z ZD całej społeczności amerykańskiej, z każdego stanu.
Po drugie Times square jest miejscem, gdzie jest billboard na którym wyświetlane są zdjęcia, filmy dotyczące osób z ZD. Samo miejsce jest placem przy bardzo krytycznym miejscu […]

“Podawanie witaminy d3 od jakiej dawki zacząć?”

Istotna informacja to jej poziom w badaniu witaminy d3 (25oh). Jeżeli syn ma 12 lat a po lecie ma poziom 19,2 to zacząłbym od dawki 2000-3000 iu a potem po 6 tygodniach ewentualnie zwiększałbym ją pamiętając o tym jak dziecko absorbowało ją wcześniej.

“Czy już robić badania okresowe?”

Jeżeli jest taka potrzeba to oczywiście można. Biorąc pod uwagę lato to zrobiłbym to na początku października. Jest jeden wyjątek: skutecznie chroniliśmy się przed słońcem. Jeżeli tak to lepiej zrobić wszystko teraz.

To już 30 lat z Buddy Walks

wrzesień 4, 2024 by  
Kategoria: U przyjaciół

Wszędzie poza Ameryką WDSD, czyli Światowy Dzień Zespołu Downa jest tym momentem łączącym wszystkich wokół tematu ZD. W USA i Kanadzie wydarzenie, które zaczyna się nawet w sierpniu i trwa niemalże przez cały rok, z kulminacją we wrześniu i październiku, to Buddy Walks, czyli spacer przyjaciół.
https://www.globenewswire.com/news-release/2024/09/03/2939917/0/en/30th-National-Down-Syndrome-Society-Buddy-Walk-to-Take-Place-September-7-in-Two-Historic-NYC-Locations-Times-Square-and-Central-Park.html

Centralne wydarzenia, jak od wielu lat odbędą się w Nowym […]

Inhibitor JAK jest skuteczny w opisanych przypadkach DSRD

DSRD opisałem w kilku już artykułach. Jest problemem immunologicznym, odpornościowym w dużej swojej części. Stąd pilnuję doniesień jakie idą za leczeniem tego problemu, pamiętając jak skomplikowany jest ZD w tej mierze.
https://www.zespoldowna.info/dsrd-opis-przypadku.html
Dzisiaj zatem prezentuję ostatni raport dotyczący 3 osób ze wstępną diagnozą DSRD.
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/39216159/
Jak czytamy w raporcie: “Ta seria przypadków opisuje trzy osoby z prawdopodobnym zespołem DSRD, […]

Sport to zdrowie!

wrzesień 3, 2024 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Ja uwielbiam takie artykuły medyczne, które są krótkie i mają krótki, ale bardzo jednoznaczny wniosek. Tak jest i tym razem. Wyciągam z niego ten wniosek i się cieszę, że ktoś znów to zauważył w kontekście dorosłych osób z ZD, że to ma sens:
“Dostępne dowody wskazują, że ćwiczenia, aktywność fizyczna i sport mają pozytywny wpływ na […]