Zdrowie i Rehabilitacja

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

EEG w DSRD

Zacznijmy od tego. Standardem stworzonym diagnostycznym/medycznym dotyczącym DSRD jest ten raport stworzony przez zespół dr. Jonathan D. Santoro oraz dr.Lina Patel poniżej. https://careds.org/article/down-syndrome-regression-disorder-dsrd/ Teraz... 

DSRD jest wszędzie w Polsce…tylko nienazwany.

Tego spodziewałem się. Przekazujecie sobie to co opisałem o DSRD, czyli ZD z regresem. Analizujecie jak to się ma do Waszych dzieci…a potem dzwonicie. Super! Zatem dla... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

2011.10.09 – Wróciłem!

październik 9, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Donoszę wszystkim, że wróciłem już z urlopu. W ciągu tego tygodnia postaram się nadrobić zaległości. Jeżeli  z kimś się nie skontaktuję PROSZĘ wybaczcie i przypomnijcie się!

“Minuty z konferencji”– motywowanie, motywowanie,motywowanie

październik 9, 2011 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

To jest już ostatni mój wpis z konferencji, ale najważniejszy. Każdy to podkreślał: DZIECKO Z ZD POTRZEBUJE MOTYWACJI, NAWET 40 KROTNIE W CIĄGU WYKONYWANEJ PRACY! Motywacja jest szczególnie ważna …i gwarantuje efekty!

“Minuty z konferencji”– pisanie

październik 8, 2011 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Dziecko z ZD jest hipotoniczne oznacza to, że jego zdolność do pisania wymaga pracy.

“Minuty z konferencji” – zaburzenia w postrzeganiu przestrzeni

październik 7, 2011 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

W pewnej szkole, w pewnej klasie była dziewczynka z ZD, która nie chciała wchodzić do szkoły głównym wejściem.

“Minuty z konferencji” – zapamiętywanie

październik 6, 2011 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Z tą pamięcią jest bardzo różnie u osób z ZD. Jest wiele mitów i prawd. U dzieci z ZD w szkole jedna prawda zawsze działa: przekazuj dziecku jedno polecenie, jedno zadanie, jednym zdaniem.

“Minuty z konferencji”– pamięć przestrzenna, topograficzna

październik 5, 2011 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Tą zdolność można by tłumaczyć i opisywać w różny sposób. Generalnie zauważa się, że dziecko z ZD ma dużą zdolność do zapamiętywania elementów przestrzeni i to w długim horyzoncie czasowym.

“Minuty z konferencji”– upór

październik 4, 2011 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Upór dziecka jaki jest każdy wie :) Cora jednak wskazała na przyczyny.

“Minuty z konferencji”– dziecko z ZD zawsze powinno być na początku

październik 3, 2011 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Tzw. “tipsy”, czyli podpowiedzi Cory były proste i niezwykle celne. Tak samo jak to, że dziecko z ZD, gdy grupa wychodzi z zajęć powinno być w pierwszej parze, na początku.

“Minuty z konferencji”– najlepsza podstawówka w północnych Niemczech to szkoła dla dzieci z ZD

październik 2, 2011 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Zabrzmiało to jak niezła BAŚŃ…ale tak jest. By dostać się w Hanowerze do szkoły założonej dla wszystkich dzieci przez Ettę WIlken należy swoje ZDROWE dziecko zapisać już po urodzeniu…ale przecież tam chodzą głównie dzieci z ZD! Dla wielu to szok, ale jest to dowód, że wszystko jest możliwe.

“Minuty z konferencji” – wierzyć we własne dziecko

październik 1, 2011 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Wczorajszy wpis o CELACH powinien współgrać z tym dzisiejszym. Wiara w dziecko, jego możliwości, w połączeniu z CELAMI może dać zaskakujący efekt.

“Minuty z konferencji” – duże oczekiwania, wspaniałe osiągnięcia

wrzesień 30, 2011 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

To powinien być mój pierwszy wpis. Te hasło pojawiało się w różnych formach, w różnych sposób cały czas. Dla dziecka z ZD należy przygotować CELE. Być może wygórowane, ale dążyć do nich konsekwentnie.

“Minuty z konferencji” – dziecko z zespołem Downa nie może przebywać z dziećmi z innymi niepełnosprawnościami

wrzesień 29, 2011 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Największą zaletą dziecka z ZD jest zdolność do kopiowania i naśladowania. Pisałem już o tym wczoraj. Ta zaleta może jednak stać się szybko wadą. Dlaczego?

“Minuty z konferencji” – naśladownictwo, największa zaleta

wrzesień 28, 2011 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Dzieci z ZD są mistrzami gry aktorskiej. Dlaczego? Mają niezwykłą zdolność: odtwarzają to co im się pokaże z niezwykłą dbalością!

“Minuty z konferencji” od Asi

wrzesień 27, 2011 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Dostałem tak zaczynający się mail: “Panie Jarku…” i się przestraszyłem, a tutaj Asia podesłała nam swoje MINUTY!

2011.09.27 – wernisaż Świata Nadziei

wrzesień 27, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Serdecznie Zapraszamy na uroczysty wernisaż wystawy Grzegorza Naskręckiego " …dla oka nie dla wiedzy…"
w piątek 30 września o godz 17.00 Galeria Sztuki ArtBrut i Pracownia Aktywizacji Społecznej we Wrocławiu
ul Ruska 46a. Stowarzyszenie Świat Nadziei www.swiatnadziei.org

“Minuty z konferencji” – dziecko z ZD nie jest w stanie przepisać z tablicy informacji

wrzesień 27, 2011 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Cora omawiając zajęcia i uczestnictwo w nich dziecka z ZD pokazała jego słabe i silne strony. Padło wtedy stwierdzenie: “…dziecko z ZD nie jest w stanie tak sprawnie przepisać zadań z tablicy jak jego rówieśnicy!”

“Minuty z konferencji”– dziecko z ZD to nie zabawka

wrzesień 26, 2011 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Przez cały tydzień chciałbym prezentować uwagi, które zapadły mi w głowie po konferencji. Nazwałem je “minuty z konferencji”, gdyż były to minuty, chwile, które znów otworzyły mi oczy na inne horyzonty, inne myślenie.

2011.09.26 – dzień trzeci

wrzesień 26, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Muszę zacząć od podziękowań: gościom, że tak dużo ich przybyło oraz prelegentom, że tak dużo wnieśli swoimi prezentacjami.

2011.09.24 – drugi dzień

wrzesień 24, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Drugi dzień Cory i Eli to wizyty w przedszkolach.

2011.09.23 – pierwszy dzień

wrzesień 23, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Minął pierwszy dzień pobytu naszych gości. Cora i Ela przyjechały o czasie …i zaskoczone zostały jak Wrocław się zmienił.