Zdrowie i Rehabilitacja

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

EEG w DSRD

Zacznijmy od tego. Standardem stworzonym diagnostycznym/medycznym dotyczącym DSRD jest ten raport stworzony przez zespół dr. Jonathan D. Santoro oraz dr.Lina Patel poniżej. https://careds.org/article/down-syndrome-regression-disorder-dsrd/ Teraz... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

ZESPÓŁ DOWNA edukacja 20 lat później cz.4

listopad 5, 2011 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Ostatnia część prezentacji o ustroju oświaty.

Matematyka o brzasku cz.3, czyli najważniejsza jest komunikacja

listopad 5, 2011 by  
Kategoria: Edukacja, Nasza edukacja, Nasze sukcesy, Janek

Dziś już ostatni moich męczarni z “angielską” matematyką. Jednakże im więcej o niej myślę, tym bardziej jestem do niej przekonany.

2011.11.04 – “Otyłość i jej powikłania u dzieci z zespołem Downa” wykład JA TEŻ!

listopad 4, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Inicjatywa rodziców na rzecz osób z zespołem Downa, ich rodzin i przyjaciół (sekcja PSOUU) zaprasza na spotkanie pt.:
“Otyłość  i jej powikłania u dzieci z zespołem Downa”. Ja zapraszam na ten wykład.

Badania w kierunku suplementów czyli jak to w ZD jest cz.12

Dzisiaj kolejne badania maleństwa. Nie przyjmowało do tej pory żadnych suplementów.

Matematyka o brzasku cz.2, czyli najważniejsza jest komunikacja

listopad 4, 2011 by  
Kategoria: Edukacja, Nasza edukacja, Nasze sukcesy, Janek

Oglądając zdolnego Janka mam już w głowie następny cel: EDUKACJA METODĄ SZWAJCARSKĄ!

ZESPÓŁ DOWNA edukacja 20 lat później cz.3

listopad 4, 2011 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Dzisiaj małe powtórzenie, czyli wpleciony model edukacji z Wrocławia.

Matematyka o brzasku cz.1, czyli najważniejsza jest komunikacja

listopad 3, 2011 by  
Kategoria: Edukacja, Nasza edukacja, Nasze sukcesy, Janek

Piszę i piszę o edukacji. Obserwuję i obserwuję Jasia, jego samoistne sukcesy. Dzięki temu przychodzą mi do głowy różne, może zbyt rewolucyjne pomysły.

Matematyka o brzasku cz.1, czyli najważniejsza jest komunikacja

listopad 3, 2011 by  
Kategoria: Edukacja, Nasza edukacja, Nasze sukcesy, Janek

Piszę i piszę o edukacji. Obserwuję i obserwuję Jasia, jego samoistne sukcesy. Dzięki temu przychodzą mi do głowy różne, może zbyt rewolucyjne pomysły.

ZESPÓŁ DOWNA edukacja 20 lat później cz.2

listopad 3, 2011 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Dzisiaj kolejna część prezentacji. Jeżeli macie pytania proszę piszcie maile na [email protected] 

Badania w kierunku suplementów czyli jak to w ZD jest cz.11, czyli jak to wszystko powinno wyglądać

Dostałem badania od rodziców, kolejne…ale niezwykłe. postanowiłem je zaprezentować by pokazać Wam jak naprawdę powinniśmy my wszyscy prowadzić nasze dzieci…jeżeli chodzi o badania. CHWALĘ WAS..mowa o tych rodzicach, którzy to przysłali:)

ZESPÓŁ DOWNA edukacja 20 lat później cz.1

listopad 2, 2011 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Po spotkaniu w Krakowie i prezentacji mojej idei edukacji dzieci z ZD pytaliście mnie jak argumentować w czasie spotkań za zmianami w edukacji. Dzisiaj spróbowałem coś takiego stworzyć, może się Wam przyda.

2011.01.02 – Nauczycielki z wrocławskich przedszkoli wróciły ze szkolenia w Niemczech

listopad 2, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

To był “ciąg dalszy” wizyty Cory i Eli we Wrocławiu. Dzięki zaproszeniu do Niemiec nasze nauczycielki dzięki tym dwóm wspaniałym osobom, mogły wziąć udział w szkoleniu prowadzonym przez organizację Cory.

Rozmowy w toku, czyli jak kochają nastolatki z ZD

listopad 2, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Pytaliście mnie czy oglądałem i czy gdzieś jest ten program do oglądnięcia. Mały kawałek znalazłem tutaj:

Suplementy, suplementy jeszcze raz suplementy

Gdy ponad 3 lata temu pisałem, że suplementy mogą jako całość wspomagać objawy zmienionego metabolizmu mało kto w to wierzył. Gdy piszę to dzisiaj, większość z nas czuje że coś w tym jest. To duży postęp.

2010.11.01 – Szkolenie: Aktywne metody pracy grupowej z osobami niepełnosprawnymi we Wrocławiu

listopad 1, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dzięki Paulinie mamy możliwość poinformowania o tym szkoleniu:

Ferrytyna, żelazo

Zacznijmy od tego, że niski poziom żelaza i ferrytyny u dzieci to prawie norma. Niski stan żelaza i ferrytyny to trywialnie mówiąc wskaźnik niedokrwistości tytułem właśnie braku żelaza.

Wskazówki Amerykańskiej Akademii Pediatrii w ZD

październik 30, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Biblioteka, książki popularno-naukowe

Dzięki przypadkowi dotarłem na te wydawnictwo. Choć jest ono w wersji angielskiej to zachęcam do przeglądnięcia, bo może zawsze być źródłem na które można się powołać w dyskusji z lekarzem.

Badania w kierunku suplementów czyli jak to w ZD jest cz.10

Bardzo, ale to bardzo się cieszę że nadsyłacie mi badania. Mam też cichą nadzieję, że może kiedyś ktoś profesjonalny popatrzy na nie i podpowie więcej :)

Homocysteina a….

Zacznę od przypomnienia co to jest homocysteina:

2011.10.28 – Światowy Dzień Zespołu Downa w ONZ

październik 28, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Cieszę się, że Pan Ambasador nas informuje na bieżąco…i aż mnie to ekscytuje, gdy Polska wie więcej niż Wielka Brytania czy Irlandia :)