Zdrowie i Rehabilitacja

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

EEG w DSRD

Zacznijmy od tego. Standardem stworzonym diagnostycznym/medycznym dotyczącym DSRD jest ten raport stworzony przez zespół dr. Jonathan D. Santoro oraz dr.Lina Patel poniżej. https://careds.org/article/down-syndrome-regression-disorder-dsrd/ Teraz... 

DSRD jest wszędzie w Polsce…tylko nienazwany.

Tego spodziewałem się. Przekazujecie sobie to co opisałem o DSRD, czyli ZD z regresem. Analizujecie jak to się ma do Waszych dzieci…a potem dzwonicie. Super! Zatem dla... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

EDUCATION BY SUPPLEMENTATION, czyli jak suplementacja wzmacnia edukację dziecka z ZD

październik 19, 2011 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Wspominałem o tym już w poniedziałek jak należy rozumieć suplementację i jaką ona rolę spełnia. Dzisiaj pokażę krótką prezentację, którą przygotowałem na spotkanie EDSA tłumaczącą tą relację.

Badania w kierunku suplementów, czyli jak to w ZD jest cz.4

Dzisiaj mamy badania cholesterolu i żelaza dziewczynki powyżej 12 mcy, która nie była w żaden sposób suplementowana.

Dlaczego badania przed braniem suplementów, czyli o badaniach trochę inaczej

Pytacie się po co pewne wartości mierzyć przed, podczas podawania suplementów. Zastanawiacie się nad logiką tego działania często argumentując: “Jeżeli suplementy pomagają to będę podawać i już”. Niestety według mnie wzór postepowania powinien być inny.

2011.10.17 – Poshipen kolejne doniesienia

październik 17, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Poshipen jest pierwszym lekiem, którego rozwój obserwujemy od początku. Dzisiaj kolejne informacje na jego temat.

Po spotkaniu na ZAKĄTKU 21, EDUKACJA przez SUPLEMENTACJĘ

Jeszcze raz dziękuję za spotkanie na ZAKĄTKU 21 organizatorom. :) Po nim otrzymałem wiele pytań, na które nie mogłem odpowiedzieć od razu…teraz postaram się to zrobić.

Remanent po wakacjach czyli dyskoteka Jasia cz.4

październik 16, 2011 by  
Kategoria: Edukacja, Nasza edukacja, Nasze sukcesy, Janek

VEO, VEO  czyli numer 4 na Jasia liście.

Remanent po wakacjach czyli dyskoteka Jasia cz.4

październik 16, 2011 by  
Kategoria: Edukacja, Nasza edukacja, Nasze sukcesy, Janek

VEO, VEO  czyli numer 4 na Jasia liście.

2011.10.16 – Zakątek 21, Bardziej Kochani, Światowy Dzień Zespołu Downa, ONZ

październik 15, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Nie zdążyłem tego zrobić przed urlopem, ale chyba czas na to teraz :)
DZIĘKUJĘ!

Remanent po wakacjach czyli dyskoteka Jasia cz.3

październik 15, 2011 by  
Kategoria: Edukacja, Nasza edukacja, Nasze sukcesy, Janek

To chyba była najtrudniejsza część dyskoteki dla Jasia. Ale co tam strach poszedł i się starał :)

Remanent po wakacjach, czyli dyskoteka Jasia cz.2

październik 15, 2011 by  
Kategoria: Edukacja, Nasza edukacja, Nasze sukcesy, Janek

Jak patrzyłem na Jaśka w trakcie dyskoteki zastanawiałem się jak wielką pracę musi wykonać: nie zna języka, nie zna ruchów…a jednak :)

Badania w kierunku suplementów, czyli jak to w ZD jest cz.3

Dostałem takie wyniki do analizy. Dziecko chłopczyk ma teraz 10 mcy.

Wielki Konkurs Fotograficzny!!!

październik 14, 2011 by  
Kategoria: U przyjaciół

Dostałem informację od mojego przyjaciela Jose z Hiszpanii. V MIĘDZYNARODOWY KONKURS FOTOGRAFICZNY ROZPOCZĘTY! Zrób zdjęcia ludzi z ZD, swojego dziecka i wyślij do Hiszpanii!

2011.10.14 – " Szkoła skrojona na miarę – propozycja z Gdańska

październik 14, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Akademickie Liceum Ogólnokształcące Magellanum zaproponowało sekcji Ja też w Gdańsku włączenie dzieci z zespołem Downa do edukacji zarówno na poziomie liceum, jak i gimnazjum od nowego roku szkolnego.

Remanent po wakacjach czyli dyskoteka Jasia cz.1

październik 13, 2011 by  
Kategoria: Edukacja, Nasza edukacja, Nasze sukcesy, Janek

Dyskoteka była dużym przeżyciem dla Jasia, ale gdy informowaliśmy go o dyskotece w dniach kolejnych to Jaś był pierwszy i biegł do teatru.

Remanent po wakacjach, czyli jak ważna jest odwaga i wiara w siebie dziecka z ZD

październik 13, 2011 by  
Kategoria: Edukacja, Nasza edukacja, Nasze sukcesy, Janek

Mamy dalekie kraje, obce języki. Dzieci bez ZD często czują się dramatycznie w takim środowisku. Popatrzcie na Jaśka, to było niezłe w jego wydaniu, …ale jak naśladował :)

2011.10.13 – Światowy Dzień Zespołu Downa w ONZ…proszę o Wasze wsparcie

październik 13, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Podczas mojej nieobecności, zauważyłem, że Grażynka próbowała wpłynąć na Waszą postawę. Dzisiaj wracam ja z tematem. Proszę o Wasze uczestnictwo!

Remanent po wakacjach czyli jak z tym angielskim liczeniem jest

październik 12, 2011 by  
Kategoria: Edukacja, Nasza edukacja, Nasze sukcesy, Janek

Po raz kolejny potwierdzam: ANGIELSKI, HISZPAŃSKI są językami dużo łatwiejszymi dla naszych dzieci niż język polski. Zresztą popatrzcie na tą małą próbkę :)

Fluoksetyna 10 październik

Pytacie się wciąż o fluoksetynę, jak Jaś na nią reaguję. Oto małe podsumowanie na dzień dzisiejszy.

Remanent po wakacjach…czyli z czego śmiałem się ostatnio najbardziej

październik 11, 2011 by  
Kategoria: Polecamy, Okienko na świat radości, Historie

Pojechałem z rodziną na wakacje! Rodzina była szczęśliwa, ja także! Trafiliśmy do miejsca, gdzie więcej było niemieckojęzycznych obcokrajowców niż naszych i musieliśmy się z tym zmierzyć…także Jaś.

2011.10.11 – Downtown w Hollywood!

październik 11, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Muszę przyznać, że to co robimy dla nas film DOWNTOWN Piotra Śliwowskiego i Marty Dzido przekracza już moje granice :). Teraz widzę go w LOS ANGELES w Hollywood w ramach 12 Festiwalu Filmów Polskich!