Zdrowie i Rehabilitacja

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

EEG w DSRD

Zacznijmy od tego. Standardem stworzonym diagnostycznym/medycznym dotyczącym DSRD jest ten raport stworzony przez zespół dr. Jonathan D. Santoro oraz dr.Lina Patel poniżej. https://careds.org/article/down-syndrome-regression-disorder-dsrd/ Teraz... 

DSRD jest wszędzie w Polsce…tylko nienazwany.

Tego spodziewałem się. Przekazujecie sobie to co opisałem o DSRD, czyli ZD z regresem. Analizujecie jak to się ma do Waszych dzieci…a potem dzwonicie. Super! Zatem dla... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Cantu i jego pierwsza kata

wrzesień 3, 2011 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Lubię takie filmy, one zmieniają naszą, rodziców świadomość po co jest sport i na czym on polega. Cantu w obrębie kata przygotowanego specjalnie dla osób niepełnosprawnych zaliczył je i może ćwiczyć dalej osiągając jeszcze wyższy poziom.

“Zjadłam” czyli Jasiowe czasowniki

wrzesień 2, 2011 by  
Kategoria: Polecamy, Okienko na świat radości, Historie

Nie było mnie kilka dni i Jaś znów się zmienił. Oczywiście to było wspaniałe uczucie słyszeć : “TATO!!!” z samego rana, ale gorzej było z tym: “Czytać!”.

2011.09.02 – nie było mnie chwilkę….

wrzesień 2, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

To jeszcze mi się nie zdarzyło. Nie było mnie 4 dni i chyba umówiliście się by do mnie napisać :) za co bardzo dziękuję…ale mnie nie było i od dzisiaj postaram się odpowiedzieć na Wasze maile zarówno w sprawie suplementów jak i i Waszych prywatnych tematów. Jeszcze raz dziękuję za zaufanie.

Luke Spinelli droga do samodzielności

wrzesień 2, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Niezwykle pouczająca nowa moda: rodzeństwo nagrywa swoich braci i siostry z ZD ucząc ich samodzielności. Oto jedna z takich prób. Mi to odpowiada :)

Od szkoły specjalnej do nauczania włączającego

wrzesień 1, 2011 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Zaczyna się rok szkolny 2011/2012. Dla mnie kluczowy. Będzie to czas przygotowania wszystkiego i wszystkich do nowych trendów…i albo uda się nam ten projekt przeforsować, albo zostaniemy w Polsce XX wieku, gdy świat już jest w XXI!

Akihito raz jeszcze

sierpień 30, 2011 by  
Kategoria: U przyjaciół

Jak wysłuchałem WIOSNY to zakręciła mi się łza i  nie wiem dlaczego. Do Eiichiego, który wysłał mi muzykę Akihito napisałem wtedy, że czasami Wojownicy też płaczą na co odpowiedział, że: “SAMURAJOWIE  GDY WALCZĄ NIGDY …ALE W DOMU SĄ WRAŻLIWYMI LUDŹMI”.

2011.08.29 – Polska chce być Promotorem Światowego Dnia Zespołu Downa 2012!

sierpień 29, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Jak napisał do mnie Pan Ambasador Witold Sobków, Polska chce być promotorem Światowego Dnia Zespołu Downa na forum ONZ. Polska chce być także koordynatorem tego projektu w ramach całej Unii. Nieźle to brzmi :)

2011.08.29 – wszystkie wrocławskie dzieci z zespołem Downa…

sierpień 29, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

…które nie znają mnie :), nie zapisywały się ani na Wczesne Wspomaganie Rozwoju ani do przedszkola a urodzone są w latach 2009-2011 proszę o kontakt mailowy [email protected] tytułem przygotowania dla nich ww. zajęć

Najpiękniejsze-the greatest my Great Friend

sierpień 29, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Mój przyjaciel Eiichi Momotani umie mnie wzruszyć. Gdy w piątek o 6.12 otworzyłem ten plik…stało mi się jakoś inaczej.

Akihito Ochi HARU-Wiosna

sierpień 29, 2011 by  
Kategoria: U przyjaciół

Muzyka, która dzisiaj zostaliście “zaatakowani” to HARU, czyli WIOSNA. Jak dostałem ją od Eiichi, to w samej rzeczy natchnęła mnie “szaleństwem” wiosny, jej ciepła, optymizmu i nadziei. A czyż nie jest to najlepsze na koniec wakacji :)

2011.08.28 – Światowy Dzień Zespołu Downa na forum ONZ

sierpień 28, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

W tamtym roku się nie udało, ze względu na Walkę z WOJNĄ I UBÓSTWEM Afryki. W tym roku zaczynamy projekt jeszcze raz:
21 MARZEC 2012 ŚWIATOWYM DNIEM ZESPOŁU DOWNA W ONZ!

Ginkgo dla wszystkich

Dzięki uprzejmości jednej z firmy produkujących LEK GINKGO BILOBA (nasz jest suplementem), wystandaryzowany na nasze potrzeby, będziemy mogli kupować go w cenie ponad 2 razy niższej od dotychczasowej. Uprzejmie proszę, tych którzy chcieliby zostać przy dotychczasowym produkcie o informację do mnie: [email protected]

Gigi jeszcze raz

sierpień 26, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Ta idea za mną chodzi cały czas. W USA gdzie powstała robi furorę. GIGI PLAYHOUSE czyli miejsce zabaw dla dzieci z ZD i ich przyjaciół.

Mematyna czyli Axura w Polsce

Zasypaliście mnie pytaniami o mematynę…więc pomogę naświetlić temat.

Albert Pujols najlepszy baseballista na Świecie

sierpień 25, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Ten człowiek w USA jest już ikoną. Dla ludzi z ZD jest Gwiazdą, która Świeci kiedy tego potrzebują. Mimo wszystko jest najlepszym graczem…

2011.08.23 – co zrobić by można leczyć nasze dzieci?

sierpień 23, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Wczorajszy artykuł o doktorze Costa i jego wysiłkach, spotkanie w Dębicy, rozmowa z doktor Flisiak uzmysłowiła mi w jak trudnej sytuacji jesteśmy.

Doktor Albert Costa, Tyche i jego walka o lek dla zespołu Downa

Być może bym pominął ten artykuł, być może nie zauważyłbym jego istotności, gdyby nie mój przyjaciel Richard. Potem Ela delikatnie wskazała, że to jest to…cóż musiałem w końcu  znaleźć czas by go przetłumaczyć dla Was. O to on, artykuł z New York Times i historia doktora Alberty Costy.

2011.08.19 – “notatki z podróży”

sierpień 19, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Stało się to już niemal normą, że gdy wyjeżdżam spotykam się z Wami gdzieś tam. Tym razem dziękuję wspaniałej Dębicy, moim przyjaciołom z Presov na Słowacji. Za każdym razem jak wracam mam w głowie myśli, które mnie gonią i nie pozwalają o nich zapomnieć, stąd nazwałem  je NOTATKI Z PODRÓŻY :)

Down Syndrome według Williama Mobleya, czyli coś co można już wyleczyć…

sierpień 19, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Jest to niezwykły program blisko 30 minutowy, w którym osoba niezwykle zasłużona dla poszukiwania odpowiedzi w postaci leków na ZD opowiada o ZD i postępie naukowym…no i relację przygotowała Ela, której niezwykle dziękuję.

Fluoksetyna…to już 2 miesiące

To już prawie dwa miesiące jak Jaś dostaje fluoksetynę. Teraz pełną dawkę 10 mg.