Zdrowie i Rehabilitacja

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

EEG w DSRD

Zacznijmy od tego. Standardem stworzonym diagnostycznym/medycznym dotyczącym DSRD jest ten raport stworzony przez zespół dr. Jonathan D. Santoro oraz dr.Lina Patel poniżej. https://careds.org/article/down-syndrome-regression-disorder-dsrd/ Teraz... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Badania w kierunku suplementów czyli jak to w ZD jest cz.9

Dostałem tym razem takie wyniki :)

O koenzmie q10 w ZD i jego funkcjach

Wielu z Was pytało mnie o rolę koenzymu q10 w organizmie osób z ZD. Krótko zazwyczaj stwierdzałem, że jest to antyutleniacz i ok.

Badania w kierunku suplementów czyli jak to w ZD jest cz.8

Jeszcze jeden “facet” dzisiaj i mam nadzieję że się nie obrazi na mnie :).

Badania w kierunku suplementów czyli jak to w ZD jest cz.7

Teraz chłopiec ma 14 miesięcy, jest karmiony piersią (teraz tylko w nocy), od 6 miesiąca dostaje Ginko, od 9 miesiąca kurkumę, jest po pierwszej dawce celebrolizyny i wczoraj zaczęliśmy 2 serię Celebrolizyny, zieloną herbatę przerwałam na 2 miesiące bo miał niedobór żelaza, teraz podaję po pół tabletki.

Pytania po spotkaniu w Krakowie w sprawie EDUKCACJI cz.2

październik 27, 2011 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Kolejne pytania i kolejne odpowiedzi!

Pytania po spotkaniu w Krakowie w sprawie ZESPOŁU DOWNA

Zaskoczyły mnie Wasze pytania po konferencji dotyczącej edukacji o…zespole Downa. Moje odpowiedzi.

Pytania po spotkaniu w Krakowie w sprawie EDUKACJI

październik 26, 2011 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Cieszę się, że spotkanie było owocne i że otrzymałem pytania.

Moja szkoła we Wrocławiu cz.4

październik 25, 2011 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

W tej części prezentacji omawiam rozwój przedszkolny dzieci i ich przygotowanie do pójścia do szkoły.

Moja szkoła we Wrocławiu cz.6

październik 25, 2011 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

To ostatnia część mojego modelu. Jeżeli pojawią się pytania proszę zadawajcie je na: [email protected]

Moja szkoła we Wrocławiu cz.5

październik 25, 2011 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Chciałem bardzo podziękować Krakowowi za wczorajsze dobre przyjęcie i dyskusję w sprawie tego modelu. Dzięki niej na pewno będzie łatwiej wdrażać go jako system nie tylko we Wrocławiu, który jest dzisiaj szczególnym miastem z punktu widzenia edukacji dzieci z ZD.

Moja szkoła we Wrocławiu cz.3

październik 24, 2011 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Kolejna część prezentacji, która analizuje zdolności i po prostu silne strony osoby z ZD.

Moja szkoła we Wrocławiu cz.2

październik 24, 2011 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

To jest kolejna część prezentacji, która analizuje i rozwija pomysł na szkołę podstawową.

Moja szkoła we Wrocławiu cz.1

październik 24, 2011 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Od 4 już lat trwa dyskusja w moim mieście jak ma wyglądać system edukacji dla dzieci z ZD. Mamy przedszkola, które dobrze funkcjonują. Teraz czas na szkoły. Projekt prezentowany dzisiaj ma być bazą do takiej dyskusji o szkole przyszłości, która może być szkołą najlepszą dla wszystkich dzieci. I taki cel chciałbym zrealizować!

Badania w kierunku suplementów czyli jak to w ZD jest cz.6

Dziś chłopczyk 18 miesięcy 11 kilo wagi, wciąż karmiony piersią 2 razy dziennie.

Badania w kierunku suplementów, czyli jak to w ZD jest cz.5

Dostałem kolejne badania do popatrzenia :)

2011.10.20 – Rezolucja ONZ w sprawie Światowego Dnia Zespołu Downa

październik 20, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dzięki Panu Ambasadorowi Witoldowi Sobków mogę donieść, że Wasze POLSKIE  starania, jak i Europy dało się odczuć. W dniu dzisiejszym odbędzie się czytanie rezolucji i jej ewentualne przyjęcie. Chciałbym Wam wszystkim podziękować za wysiłek i zaangażowanie!

Mam czas dla dziecka.Barbara Kowalewska

Mam coś dla Anety i Poznania. Książka którą dzisiaj prezentuje jest propozycją zastosowania metodologii walfdorskiej w edukacji najmłodszych.

Wiktor uczy się przeciwieństw.

październik 20, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Biblioteka, Książki edukacyjne

Dawno nie pisałem o książkach…a Jaś ma przynajmniej kilka nowych ULUBIONYCH! Przygody Wiktora są topowe!

Szymek osoba z …tańcem

październik 20, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Jestem dumny z Szymka. Chciałbym być dumny z większej ilości dzieci tylko przyślijcie mi je :)

2011.10.19 – autyzm może być diagnozowany u osób z ZD

październik 19, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

To na co wielokrotnie zwracałem uwagę, że dzieci z ZD mają cechy autyzmu i konieczne jest ich diagnozowanie i leczenie, potwierdza się w badaniach amerykańskich.