Zdrowie i Rehabilitacja

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

EEG w DSRD

Zacznijmy od tego. Standardem stworzonym diagnostycznym/medycznym dotyczącym DSRD jest ten raport stworzony przez zespół dr. Jonathan D. Santoro oraz dr.Lina Patel poniżej. https://careds.org/article/down-syndrome-regression-disorder-dsrd/ Teraz... 

DSRD jest wszędzie w Polsce…tylko nienazwany.

Tego spodziewałem się. Przekazujecie sobie to co opisałem o DSRD, czyli ZD z regresem. Analizujecie jak to się ma do Waszych dzieci…a potem dzwonicie. Super! Zatem dla... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Coś ze Świata! czyli Eva Longoria w katalogu zabawek :)

wrzesień 9, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

W USA to jakiś niesamowite wydarzenie, pomimo tego że 11 września już tuż tuż. Słynna aktorka Eva Longoria zaakceptowała swoją rolę modela i przewodnika po katalogu zabawek TOYS R US! Co w tym takiego niesamowitego: Występuje razem z Elijah, chłopakiem z ZD.

2011.09.09 – Konferencja: Edukacja Dzieci z Zespołem Downa

wrzesień 9, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Do pobrania zaproszenie i program

“ 1 000 podpisów dziennie”–wezwanie dla całego Świata

wrzesień 8, 2011 by  
Kategoria: U przyjaciół

Moja przyjaciółka z Wielkiej Brytanii Penny Robertson postanowiła pomóc mi…ale i sobie i wszystkim 54 krajom i przygotowała specjalną akcję zbierania podpisów pod petycją do ONZ. Jak wiecie Nasz Rząd rozpoczął wspólnie z Brazylią działania zmierzające do ustanowienia 21 marca Światowym Dniem Zespołu Downa w kalendarzu ONZ. Petycja Penny ma pokazać ile nas jest!

A to dostałem ze Szkocji!

wrzesień 8, 2011 by  
Kategoria: U przyjaciół

Czytam i nie mogłem w pierwszej chwili “chwycić” co jest w tej informacji związanego z ZD?! Barcelona to Barcelona wiadomo najlepszy klub i koniec…ale popatrzcie na ostatnią linijkę!

Jak zajmować się dzieckiem z ZD?

wrzesień 8, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Ta relacja specjalisty z Bostonu jest niestety po angielsku, ale mimo wszystko zapraszam do jej oglądnięcia tutaj:

2011.09.08 – DOWNTOWN w Los Angeles!

wrzesień 8, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Piotr Śliwowski podróżuje, z czego jestem niezmiernie zadowolony. Informuje nas, że następnym etapem podróży jego filmu jest Los Angeles. Wiem, że czytają nas osoby z USA stąd może im się uda być  w dniach 11-20 października 2011 na festiwalu filmów polskich. Ja zapraszam.

Choroba Alzheimera nowe fakty

Najnowsze wydanie Medical News publikuje informacje ciekawe także dla nas w kontekście choroby Alzheimera.

Ginkgo nowe rozwiązania

Donoszę, że ostatecznie udało nam się “dogadać” w sprawie ginkgo!

Szczepienia

Sprawa szczepień wciąż wraca jak bumerang. Ja jestem przeciwnikiem szczepionek ze względu na ich jakość i choć firmy farmaceutyczne robią wszystko by sprzedawały się jak najlepiej, konieczny jest inny głos w tej sprawie a nie tylko ich.
Oto kilka informacji uzyskanych chociażby z autyzm newsletera na ten temat. Pytaliście się o to!

2011.09.06 – nowy autyzm newsletter

wrzesień 6, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

We wrześniowym numerze od razu rzuciło mi się coś, co do tej pory umykało mojej uwadze: Fundację Dom Rain Mana wydaje periodyk pt. AUTYZM, który można zamówić tutaj:
http://www.domrainmana.pl/index.php/2011/08/autyzm-nr-11/

Profesjonalny fotograf

wrzesień 6, 2011 by  
Kategoria: U przyjaciół

To dostałem od Paula na potwierdzenie, że świat jednak się zmienia.

2011.09.06 – to już 3 konferencja

wrzesień 6, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Miło mi donieść, że w ubiegłym tygodniu miała miejsce już 3 konferencja poświęcona leczeniu osób z ZD w Europie. Tym razem miała miejsce w Wielkiej Brytanii.

Zespół Downa a choroba Alzheimera

Otrzymałem ostatnio kilka zapytań o zespół Downa w kontekście demencji i choroby Alzheimera. Postaram się zatem jeszcze raz ten aspekt wyjaśnić.

2011.09.07 – porządkowanie spraw …w edukacji

wrzesień 6, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Ten artykuł powinien być niczym odezwa do rodziców. Dużo się zmienia, nie wszystko na lepsze w zakresie edukacji a my niestety nie podejmujemy działań, które chroniłyby nasze dzieci.

Na koniec wakacji uśmiech od Michała

wrzesień 5, 2011 by  
Kategoria: Polecamy, Okienko na świat radości, Obrazy

Nie tylko ja tęsknię za wakacjami na to wygląda…ale ten uśmiech daje do myślenia na ten temat.

“Dwa Michały” czyli pożegnanie wakacji

wrzesień 5, 2011 by  
Kategoria: Polecamy, Okienko na świat radości, Obrazy

Jak ich widzę obydwóch, to umieram ze śmiechu…i niech tak zostanie na koniec WAKACJI!

2011.09.05 – Ważne! Porządki w suplementach

wrzesień 5, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Na Wasze prośby i co raz liczniejsze uwagi o na temat truskawek w DHA informuję, że począwszy od najbliższego zamówienia będziemy ściągać tylko “czyste” DHA. Jeżeli ktoś będzie chciał truskawkowe musi to wyraźnie zaznaczyć.

Od Liany z Rumunii

wrzesień 5, 2011 by  
Kategoria: U przyjaciół

Gdy napisały do przyjaciół z Europy o osiągnięciach Akihito, Liana przysłała mi ten film.

“Niepłnosprawność nie jest wyrazem ograniczeń”

wrzesień 5, 2011 by  
Kategoria: U przyjaciół

Może trochę za długo ta relacja czekała, ale się cieszę że jest. Dziękuję Markowi za jej przygotowanie.

2011.09.04 – zamówienie 16/2011 cz.2 plus nowa herbata zielona

wrzesień 4, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Rozliczenie tego zamówienia.