Zdrowie i Rehabilitacja

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

EEG w DSRD

Zacznijmy od tego. Standardem stworzonym diagnostycznym/medycznym dotyczącym DSRD jest ten raport stworzony przez zespół dr. Jonathan D. Santoro oraz dr.Lina Patel poniżej. https://careds.org/article/down-syndrome-regression-disorder-dsrd/ Teraz... 

DSRD jest wszędzie w Polsce…tylko nienazwany.

Tego spodziewałem się. Przekazujecie sobie to co opisałem o DSRD, czyli ZD z regresem. Analizujecie jak to się ma do Waszych dzieci…a potem dzwonicie. Super! Zatem dla... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

2011.09.20 – Konferencja we Wrocławiu cz.4, czyli PRAKTYCY?

wrzesień 22, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Kolejny argument za! Nie ma presji czasowej, można zadawać pytania osobom, które we Wrocławiu pracują i realizują poszczególne etapy.

2011.09.22 – Nasz Trisomek

wrzesień 22, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

No mogę powiedzieć, że prawie cała Polska w tym projekcie wzięła udział. Od Grażyny z Białegostoku po Andrzeja z Wrocka.

2011.09.19 – Konferencja we Wrocławiu cz.3, czyli dlaczego Cora Halder?

wrzesień 21, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dlaczego przyjeżdża Cora Halder? Dla mnie te pytanie znajduje oczywistą odpowiedź: Cora jest matką dziewczyny z ZD Andrei, która z sukcesem żyje w swoim mieście, swoim kraju. Pracuje, ma przyjaciół.

2011.09.20 – kolejna firma ogłasza swoje zaangażowanie w badaniach nad lekiem w kierunku ZD

wrzesień 20, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Ta informacja pochodzi z Francji. Dziękuję Jacquline za jej podesłanie.

To już 25 lat razem, czyli integracja do wewnątrz :)

wrzesień 20, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dzisiaj w kontekście zbliżającej się konferencji napisałem o włączeniu i integracji. Gdy piszę o tym, mam w głowie słowa Pablo Pinedy: “ Mam 101 IQ, i co z tego, gdy jestem sam?!”.

Metoda Krakowska we Wrocławiu

W końcu też Wrocław “dogonił” Kraków i Warszawę. Od września w gabinecie przy ulicy Kazimierza Wielkiego czeka na nasze dzieci Asia.

2011.09.19 – Konferencja we Wrocławiu cz.2, czyli dlaczego?

wrzesień 20, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Powraca wciąż pytanie dlaczego to wszystko robimy? Po co chcemy zmieniać, to co jest?

2011.09.19 – Konferencja we Wrocławiu cz.1, czyli jak dojechać

wrzesień 19, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dzisiaj pierwszy wpis dotyczący sobotniej konferencji. Na początek podpowiem jak dojechać i jak szukać budynku w którym odbędzie się nasze spotkanie.

“Up And Down Project” czyli fantastyczna sprawa od Bardziej Kochanych

wrzesień 19, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Dziękuję za linka o tym projekcie Izie. Bardzo mi si spodobał, ach. “…to wychodzi z duszy”, “…jak schodzę z ceny,czuję się jak gwiazda”-niech te słowa wystarczą za wstęp. Polecam Wszystkim.

2011.09.19 – wciąż o reformie

wrzesień 19, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Postanowiłem śledzić wątek reformy edukacji, jaki wciąż jest eksponowany w mediach tytułem najbliższych wyborów.
Dzisiaj kolejna odsłona.

2011.09.17 – nawet w Polsce zauważono ten przełom

wrzesień 17, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

W elektronicznym wydaniu Naszego Dziennika pojawiło się omówienie aktywności doktora Costy. Autor dokonał ciekawej analizy, do której przeczytania Was zachęcam.

2011.09.16 – i dobrze że i takie historie się zdarzają

wrzesień 16, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dzisiaj coś mnie wzięło na pisanie o dobrych historiach. Ta historia Szymka nalezy do takich.

2011.09.16–Pani Minister się przygląda…

wrzesień 16, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Czytając ten artykuł miałem małe przebłyski, że jednak Pani Minister zrozumiała jak nietrafiona jest ta reforma w tym kształcie.

Nasi w Brazylii na Assim Vivemos

wrzesień 14, 2011 by  
Kategoria: U przyjaciół

Piotr na bieżąco relacjonuje jego podróże z DOWNTOWN. Dzisiaj Brazylia!

Punky, ciąg dalszy nastąpił

wrzesień 13, 2011 by  
Kategoria: U przyjaciół

Jak donoszą z Irlandii Punky będzie miała swój ciąg dalszy. Pat mówi, że to jest sukces o jakim nie marzyli :)

…i jeszcze raz o Roche i ich próbach

Liczba informacji o tym wydarzeniu jest naprawdę duża. Nie chcę wskazywać, które źródło wie więcej, ale uważam że należy się Wam jeszcze jedna mała wzmianka na ten temat.

Roche ogłasza rozpoczęcie badań klinicznych nad lekiem dla osób z ZD.

To że cała suplementacja ma sens niech świadczy to, że jednak firmy farmaceutyczne idą tym samym śladem, co my.

Fluoksetyna kolejne podsumowanie

Już mi trudno powiedzieć, czy to fluoksetyna czy coś innego, ale…podsumuję stan Jasia na dziś.

Cerebrolizyna w odpowiedzi na pytania Groszka

Na to wygląda, że poniedziałki staną się dniem odpowiedzi na pytania…i to mnie cieszy. Dzisiaj powrót do cerebrolizyny.

To już kolejny rok Buddy Walk w USA

wrzesień 10, 2011 by  
Kategoria: U przyjaciół

Buddy Walk nadchodzi! Dla niektórych w USA Buddy Walk to synonim walki o równouprawnienie ich dzieci z ZD w systemie edukacji, synonim akceptacji społecznej i poprawy jakości życia.