Zdrowie i Rehabilitacja

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

EEG w DSRD

Zacznijmy od tego. Standardem stworzonym diagnostycznym/medycznym dotyczącym DSRD jest ten raport stworzony przez zespół dr. Jonathan D. Santoro oraz dr.Lina Patel poniżej. https://careds.org/article/down-syndrome-regression-disorder-dsrd/ Teraz... 

DSRD jest wszędzie w Polsce…tylko nienazwany.

Tego spodziewałem się. Przekazujecie sobie to co opisałem o DSRD, czyli ZD z regresem. Analizujecie jak to się ma do Waszych dzieci…a potem dzwonicie. Super! Zatem dla... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Suplementy powyżej 15-odpowiedzi na pytania

Bardzo się cieszę, że nastąpiła szybka Wasza reakcja i różne pytania. Spróbuję na nie odpowiedzieć. Proszę pamiętajcie, że nie odpowiadam jako lekarz, a jako rodzic, który z punktu widzenia logiki stara się coś podpowiedzieć, a nie z punktu widzenia czystej wiedzy.

Ángela Bachiller pierwsza osoba z ZD w polityce w Hiszpanii

sierpień 13, 2011 by  
Kategoria: U przyjaciół

Jak napisała do mnie Augustin, w Hiszpanii w wyborach lokalnych w Valladolid wystartowała osoba z ZD.

To jest niezwykłe! Film o ludziach z ZD został nominowany do Emmy Awards

sierpień 12, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

O historii Moniki i Dawida wielokrotnie pisałem, ale się nie spodziewałem że ten film zostanie tak wysoko oceniony…a jednak:)

Suplementy powyżej 15, dla tych co chcą kontynuować podawanie suplementów lekcja 1

Cieszę się, że podawanie herbaty zielonej odniosło sukces. Wszyscy zauważyli “jakieś” zmiany, a przecież były to MINIMALNE DAWKI!  Wiem, że chcecie kontynuować w sposób ostrożny ich podawanie, stąd dzisiaj pierwsza LEKCJA :) co zrobić dalej.

Suplementy powyżej 15 cz.5

Kończy się okres 3 miesięcy podawania suplementów dla osób powyżej 15 roku.

2011.08.10 – konferencja o edukacji dzieci z ZD

sierpień 10, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Jakaś fala się rozlała :) piszecie do mnie na temat naszej konferencji, która będzie miała miejsce we wrześniu, 24 w sobotę. Pytacie się o różne kwestie, zatem odpowiadam na Wasze pytania.

2011.08.10 – Ania zdała!

sierpień 10, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Najlepsza rzecz dla Matki to duma ze swojego dziecka! Wiem, że prywatność Ani tez istnieje, ale mam nadzieję, że mogę DONIEŚĆ, że Ania zdała egzaminy i jest na DRUGIM ROKU EKONOMII na Uniwersytecie Ekonomicznym! Pomimo wszystkich różnych przeciwności WIEDZA ZWYCIĘŻYŁA! Gratuluję Ani z Dębicy :)

2011.08.09 – Czy mój syn będzie mógł mieć żonę taką jak on?

sierpień 9, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Można powiedzieć, że każdy z nas chciałby aby nasze dzieci miały rodziny. Cóż do tej pory w Polsce, kraju ultrakonserwatywnym nie można było o tym myśleć z każdego punktu widzenia. Dzisiaj chyba zaczęło się coś dziać. Przeczytajcie sami.

Znów od Thomasa..tym razem o Wiii, czyli konsolach

sierpień 9, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Gdy pierwszy raz oglądnąłem Wii (konsola) i pomyślałem  o możliwości jej zastosowania w treningu osoby z ZD, chociażby poprzez taniec, dręczyło mnie to okropnie: czy to jest możliwe?

Szkoła Tańca

sierpień 8, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Dostałem od Thomasa z USA ten film…o najlepszej szkole tańca dla osób z ZD :)

2011.08.08 – turnusy logopedyczne

sierpień 8, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dzięki Miłce odpowiadam Wam na pytanie: gdzie można znaleźć turnusy logopedyczne?

Mematyna komentarze.

Następna porcja tłumaczeń :). Doktor Alberto Costa znany mi jest od dłuższego czasu. Pierwszy raz trafiłem na niego właśnie przy opracowaniach dotyczących fluoksetyny. Gdy w 2010 roku na “tapecie” był temat noradrenaliny to także on podkreślał znaczenie tych badań.

Długotrwałe wzmocnienie synaptyczne (LTP) mechanizm

Dostałem prośbę o przedstawienie istotnego dla pamięci mechanizmu długotrwałego wzmocnienia synaptycznego.

Jak działa neuron

Dla wielu z Was funkcjonowanie neuronów jest wielką zagadką…dla mnie wciąż tak jest ;). Na tym filmie zobaczycie jak wygląda aktywność neurony, wychwytywanie impulsów, łączenie komórek i przekazywanie informacji między nimi.

Memantyna jeszcze raz

Cieszę się, że zainteresowały Was doniesienia doktora Costy. To on stoi też za zastosowanie fluoksetyny u osób z ZD, stąd jego zasługi są naprawdę duże.

Memantyna

Wczoraj napisałem o memantynie leku w chorobie Alzheimera. Dzisiaj o troszeczkę więcej o badaniach nad jej użyciem.

Lek, który może odwrócić symptomy ZD

sierpień 3, 2011 by  
Kategoria: U przyjaciół

Po wspaniałym artykule w New York Timesie (przetłumaczę go w całości i zaprezentuję już niedługo) o ojcu dziewczynki z ZD, który poświęcił swoją karierę naukową na poszukiwaniu leku na ZD, pojawiło się mnóstwo artykułów, wpisów i komentarzy na temat tego co robi Doktor Alberto Costa. Bo o nim to mowa :)

2011.08.02 – nowy autyzm newsletter

sierpień 2, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Wakacyjny autyzm newsletter już się pojawił. Jak zwykle zapraszam na mały przegląd treści.

2011.08.02 – porządki

sierpień 2, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Jest już połowa wakacji a ja jeszcze porządków nie zrobiłem :) A tak na poważnie po rozmowie z Miłką i Teresą wiem, że co raz mniej osób jest w stanie zapanować nad treścią tej strony.

Fluoksetyna pełna dawka

Od piątku 29 lipca Jaś ma już pełną dawkę fluoksetyny. Po 3 tygodniach przyjmowania 5 mg codziennie rano, doszliśmy do 10 mg…no i efekty są widoczne gołym okiem :)