Zdrowie i Rehabilitacja

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

EEG w DSRD

Zacznijmy od tego. Standardem stworzonym diagnostycznym/medycznym dotyczącym DSRD jest ten raport stworzony przez zespół dr. Jonathan D. Santoro oraz dr.Lina Patel poniżej. https://careds.org/article/down-syndrome-regression-disorder-dsrd/ Teraz... 

DSRD jest wszędzie w Polsce…tylko nienazwany.

Tego spodziewałem się. Przekazujecie sobie to co opisałem o DSRD, czyli ZD z regresem. Analizujecie jak to się ma do Waszych dzieci…a potem dzwonicie. Super! Zatem dla... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Carina Kuhne, kolejny wyjątek pokazujący jak wiele osób z ZD mogą osiągnąć!

grudzień 2, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Tą informację przesłał mi Richard pisząc: “Nie musisz znać niemieckiego, by zrozumieć jak wiele można osiągnąć!”. No i …zgadzam się z nim, że Carina jest wyjątkowa

Supermaraton w Berlinie. Marek popatrz!

grudzień 2, 2010 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Pisałem o tym jak wspaniałe sportowe osiągnięcia ma klub z Lauf. Dzisiaj wreszcie mam film z ich startu do SUPERMARATONU wzdłuż Murów Berlińskich.

2010.12.02 – to już ten tydzień, czyli Tydzień Autyzmu :)

grudzień 2, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Pojawił się nowy numer newslettera dotyczący autyzmu. Tak się składa, że w tygodniu autyzmu!

DONEPEZIL

Pamiętacie ten artykuł o donepezilu jako potencjalnym leku:  http://www.zespoldowna.info/donepezil-poprawia-czynnosci-poznawcze-i-oglna-sprawnosc-chorych-na-chorobe-alzheimera/ który pokazywał wysoką skuteczność tego leku w leczeniu choroby Alzheimera, a w kolejnych badaniach również potwierdzał istotny wpływ na ZD.

2010.12.01–zaproszenie od Świata Nadziei z Wrocławia

grudzień 1, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Serdecznie zapraszamy na Obchody Światowego Dnia Osób Niepełnosprawnych, w ramach których odbędą się:
– w dniu 2 grudnia 2010 r., godzina 16:30-19:00 – prezentacje materiałów
filmowych i fotograficznych wraz z prelekcjami osób prezentujących ciekawe i nowoczesne działania na rzecz osób niepełnosprawnych
– w dniu 4grudnia 2010 r., godzina 12:30-16:30 – artystyczne warsztaty
pokazowe prowadzone przez twórców niepełnosprawnych […]

2010.12.01 – „Żółte kółka” czekają na wydanie

grudzień 1, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Ina to dziewczynka z zespołem Downa. Jej świat, ale i świat jej zdrowych rówieśników, opisany został w niezwykłej książce Elizy Piotrowskiej „Żółte kółka”. Ta już powstała, ale wciąż nie została wydana. Przeczytamy ją, gdy znajdzie się sponsor, który mógłby ją opublikować.

CHANGING MINDS FOUNDATION na Nowy Rok!

grudzień 1, 2010 by  
Kategoria: U przyjaciół

Teresa Cody, współzałożycielka  CHANGING MINDS FOUNDATION napisała maila z prośbą o poparcie wszystkich ludzi, którzy chcą wspierać rozwój badań nad zespołem Downa. Przyłączcie się do tego apelu i Wy.

2010.11.29 – głosujmy na Damiana!

listopad 29, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Witam, mam zespół Downa i biorę udział w konkursie, on może dać mi więcej niż 1% podatku. Wystarczy wpisać swój mail i potwierdzić link otrzymany na pocztę. Proszę również aby przekazać dalej tę wiadomość.
http://konkurszhuzhupets.pl/zdjecia.html
mój nick DAMIANEK i moje zdjęcie – http://konkurszhuzhupets.pl/media/thumbs/9f0506714569add80c31a804adeb3af2.jpg
Dziękuję z […]

Polifenole zielonej herbaty chronią mózg przed uszkodzeniem wywołanym nadekspresją genu DYRK1A

Zacznijmy od tego, że gen DYRK1A jest uważany przez wszystkich badaczy, jako jeden z najbardziej kluczowych dla zespołu Downa, a większość badaczy wskazuje, że jest jednym z 6, które dokonują katastrofalnych zmian w komórkach osób z ZD.

Proponuję wrócić do tych artykułów, aby przypomnieć sobie  na ten temat:

http://www.zespoldowna.info/odkryto-mechanizm-rozwoju-zespolu-downa/

http://www.zespoldowna.info/dyrk-1a-karta-genowa/

Pisałem też o herbacie zielonej i jej […]

Rymobranie. Agnieszka Frączek

listopad 29, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Biblioteka

Chyba nigdy nie spotkałem się z tak dobrymi recenzjami książki. Sam jak tylko wziąłem ją do ręki…wiedziałem, że jest moja

Dzisiaj już chyba nikt nie pamięta, ale reforma edukacji naszych dzieci trwa!!!

listopad 29, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Dzięki Pani Małgosi uzyskałem wgląd w szczegóły rozporządzeń dotyczących naszych dzieci. Duża część z nich została już omówiona na spotkaniach regionalnych. Poniżej znajduje się link do najnowszych propozycji, a ja ze swojej strony w najbliższym czasie postaram się te dokumenty omówić.

Dziecko z zespołem Downa w przedszkolu, czyli trochę poskaczemy

Dziecko z zespołem Downa w przedszkolu, czyli hurra i klocek poleciał cz.2

2010.11.28 – badania Emilki

listopad 28, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Emilka jest studentką i pisze pracę o rodzicach dzieci z ZD. Jeżeli będziecie mieli czas proszę o wypełnienie jej ankiety i przekazanie na adres mailowy: emi1986 @ poczta.onet.pl
 

Kwestionarusz dla rodziców

2010.11.27 – są jeszcze miejsca na galę!

listopad 27, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Szanowni Państwo,
są jeszcze dostępne dla naszych koalicjantów wejściówki na Wielką Galę Integracji. Jeżeli ktoś z Państwa chciałby uczestniczyć w Gali proszę o niezwłoczne przesłanie informacji. Najpóźniej jutro muszę przekazać listę osób organizatorom.
Poniżej informacja o Gali
Stowarzyszenie Przyjaciół Integracji wspólnie z Przedstawicielstwem Komisji Europejskiej w Polsce mają […]

2010.11.27 – Dołączcie do nas 3 grudnia!!

listopad 27, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Jeśli nie  uświadomimy sąsiadom, samorządowcom, parlamentarzystom, urzędnikom, itp. potrzeb i problemów  niepełnosprawnych Polaków, nic się nie zmieni! Zbliża się 3 grudnia – Międzynarodowy Dzień Osób Niepełnosprawnych. Nadal w  Polsce jest więcej powodów do protestowania w tym dniu niż do świętowania. Ten symboliczny Dzień to okazja do zamanifestowania  prawa niepełnosprawnych […]

Dziecko z zespołem Downa w przedszkolu, czyli hurra i klocek poleciał

Wczoraj napisałem o Yta dzisiaj popatrzcie jak fajnie kłóciła się z prowadzącym

listopad 27, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka, Polecamy

Dziecko z zespołem Downa w przedszkolu, czyli trochę o chlapaniu

Trochę o bohaterach…

listopad 26, 2010 by  
Kategoria: U przyjaciół

Wcześniej nie wiedziałem obok jakich ludzi żyjemy. Dzisiaj dzięki przyjaciołom wiem ciut więcej.