Zdrowie i Rehabilitacja

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

EEG w DSRD

Zacznijmy od tego. Standardem stworzonym diagnostycznym/medycznym dotyczącym DSRD jest ten raport stworzony przez zespół dr. Jonathan D. Santoro oraz dr.Lina Patel poniżej. https://careds.org/article/down-syndrome-regression-disorder-dsrd/ Teraz... 

DSRD jest wszędzie w Polsce…tylko nienazwany.

Tego spodziewałem się. Przekazujecie sobie to co opisałem o DSRD, czyli ZD z regresem. Analizujecie jak to się ma do Waszych dzieci…a potem dzwonicie. Super! Zatem dla... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Delfin, Twój przyjaciel

Wciąż dostaję pytania o delfinoterapię. Czy jest skuteczna, czy warto? Ja po naszych doświadczeniach uważam, że warto bo to jest pewien impuls, który może zmienić to  coś…choć nie zawsze.

Tak było popołudniu na IMPREZIE, Klanzy!

grudzień 11, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Przez cały rok nasi nauczyciele dokształcali się na kursie KLANZY finansowanym przez Stowarzyszenie RAZEM. Na koniec, Stowarzyszenie z Majką i Andrzejem oraz KLANZĄ zrobili mikołajkową IMPREZĘ dla Wszystkich!

2010.12.11 – Wiem, że wielu z Was go znało…

grudzień 11, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

…i pamiętać go będzie jako wspaniałego artystę, poetę i człowieka, który wspierał osoby z zespołem Downa w każdym z przypadków. Ja poznałem Demę dzięki Grażynie. Była to krótka przyjaźń. Dzisiaj umarł, a ja będę pamiętał o moim słowackim przyjacielu Demie Vizar, wielkim człowieku.

Tak było rano w Matchpoincie…trochę dynamiki cz.2

grudzień 11, 2010 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Po małej rozgrzewce zaczęliśmy DZIAŁANIA!!! Myślę, że Tata Kuby pochwaliłby tą dynamikę i aktywność!

Tak było rano w Matchpoincie…cz.1

grudzień 11, 2010 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Matiz, Amelka czas na Was. My dzisiaj już GRALIŚMY!!!

Szkoła dla dzieci z zespołem Downa, czyli jednak program

grudzień 10, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

PROGRAM – kluczowy element dla obecności dziecka z ZD w szkole masowej. Tak powinienem zacząć ten cykl. Dlaczego? Sukcesy osób z ZD w Hiszpanii , Włoszech, czy Irlandii są jednoznacznie związane z dostosowaniem programów edukacyjnych do możliwości jednostki. Wystarczy poczytać historię Pablo, czy Roisin.

Jestem dumny z profesjonalistów :)

grudzień 10, 2010 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Jak popatrzyłem na te zdjęcia, to buty mi spadły. Z jakim zacięciem Kajtek radzi sobie z piłką. Z zazdrości my też idziemy z Jasiem grać w nogę!

Alzheimer a zespół Downa

grudzień 10, 2010 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Oczy

W maju pisałem już o metodzie badawczej, która analizując siatkówkę i stan całego okaz może określić poziom choroby Alzheimera. Pisałem też o tym, że badanie te pozwala na bardzo szybką diagnozę osób z ZD w zakresie poziomu amyloidów beta w organizmie.

Szkoła dla dzieci z zespołem Downa, czyli rola rodzica i nauczyciela w szkole

grudzień 9, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Polska szkoła to szkoła, gdzie nauczyciel jest bogiem i nie można od niego wymagać. W polskiej szkole rodzic z kolei jest tym, który ma tylko roszczenia i wątpliwości i powoduje podkopanie autorytetu nauczyciela. Jest to oczywiście duża generalizacja

Witaminy, kurkuma, omegi, ekstrakt z herbaty zielonej, ginkgo,hormon tarczycy a może prozac lub cerebrolizyna?

Na to wygląda, że z regularnością raz na 3 miesiące będę musiał odpowiadać na takie pytanie: co jest najważniejsze, co należy podawać, po co podawać?

Dojrzałość seksualna mężczyzn z zespołem Downa

Dzięki Eiichi otrzymałem właśnie,  krótką ale unikatową informację o seksualności mężczyzn z ZD.

Wystawa Richarda Baileya w Hereford

grudzień 9, 2010 by  
Kategoria: U przyjaciół

Jak pisałem, marzę o wystawie Richarda w Polsce. Coś w tym kierunku właśnie zrobiliśmy. Międzyczasie Richard pochwalił się swoją ostatnią wystawą w Herefod. Oto mała próbka

Olig 1 i Olig 2 to geny powodujące zakłócenia rozwoju mózgu w zespole Downa

W tym roku pisałem już o tych  genach, jako nowych w zespole Downa. Dzisiaj po blisko roku badań potwierdzane są pierwsze informacje na ich temat: “…przy potrojeniu, jak to ma miejsce w ZD, oba geny Olig1 i Olig2 są czynnikami powodującymi defekty w rozwoju mózgu.”

DSI, kolejny zaszczyt od przyjaciół.

grudzień 8, 2010 by  
Kategoria: U przyjaciół

Z pewnością wiecie, co oznacza DSI. Dla przypomnienia podpowiem: DOWN SYNDROME INTERNATIONAL, czyli Światowa Organizacja ZD.

Szkoła dla dzieci z zespołem Downa, czyli jak ma wyglądać klasa

grudzień 8, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

W naszym kraju, każde odchylenie od normy uważa się za błąd i problem. Gdy w latach 80tych w USA i w latach 90tych w Niemczech przeprowadzono testy na “największą efektywność edukacji”, okazało się że wygrały klasy, szkoły gdzie układ klasy, rozmieszczenie ławek było inne niż klasyczne, czyli w 3 rzędach jedna za drugą!!!!

Pytacie: co u Ani?

grudzień 8, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, Nasza edukacja, Nasze sukcesy, Ania

Ania jest po drugim cyklu chemioterapii. Od ponad tygodnia, po dwóch miesiącach w szpitalu, jesteśmy w domu. Co 2-3 dni jeździmy do szpitala na badania i ewentualne uzupełnianie braków (hemoglobina, płytki krwi).
Po powrocie do domu dzieci nie mogły się sobą nacieszyć.
Przytulanki na dywanie:
 
 
Ania powoli zaczyna nabierać sił i […]

Zasnął w czasie ucieczki

grudzień 7, 2010 by  
Kategoria: Polecamy, Okienko na świat radości, Obrazy

Kazali więc jest!!!

W zespole Downa potwierdzono: nieprawidłowości w rozpowszechnianiu się komórek mózgowych i obniżoną ilość komórek w móżdżku

Ostatnio głównie zajmuję się poszukiwaniem odpowiedzi na pytanie: Jaki lek pomoże w ZD? Dzięki naukowcom włoskim mogę napisać dzisiaj także o dalszym postępie badań w zakresie anatomii osób z ZD.

2010.12.07 – Rodzice dziewczynki chorej na zespół Downa chcą pomagać innym

grudzień 7, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

- Śmiejemy się, że co dzień mamy kalambury – opowiada Katarzyna Minczykowska-Targowska, bo jej 6-letnia córka z zespołem Downa ciągle mówi niewyraźnie. Dla miłości rodziców to nie ma znaczenia.

“Wolność i Ucieczka”

grudzień 7, 2010 by  
Kategoria: Polecamy, Okienko na świat radości, Obrazy

Tak to jest, ja WOLNOŚĆ jest tłamszona przez rodziców. Gorzej gdy UCIECZKA jest jeszcze nakręcona. Strach w oczach rodzica narasta…ale cóż WOLNOŚĆ to jest WOLNOŚĆ!!!