Zdrowie i Rehabilitacja

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

EEG w DSRD

Zacznijmy od tego. Standardem stworzonym diagnostycznym/medycznym dotyczącym DSRD jest ten raport stworzony przez zespół dr. Jonathan D. Santoro oraz dr.Lina Patel poniżej. https://careds.org/article/down-syndrome-regression-disorder-dsrd/ Teraz... 

DSRD jest wszędzie w Polsce…tylko nienazwany.

Tego spodziewałem się. Przekazujecie sobie to co opisałem o DSRD, czyli ZD z regresem. Analizujecie jak to się ma do Waszych dzieci…a potem dzwonicie. Super! Zatem dla... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

2010.12.07 – zmiany w 1% w 2011 roku

grudzień 7, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Z dniem 1 stycznia 2011 r. zaczną obowiązywać nowe zasady dotyczące przekazywania 1% podatku na rzecz organizacji pożytku publicznego.

Szkoła dla dzieci z zespołem Downa, czyli jakie korzyści osiągną dzieci w szkole, prawdziwej szkole

grudzień 7, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Moja idea szkoły dla dzieci z ZD nie wzięła się z nieba. Ona jest w rzeczywistości i ja ją widziałem w Hanowerze. To co mnie w niej ujęło najbardziej, to fakt iż rodzice dzieci bez ZD “oblegali” ją by ich dzieci tam mogły chodzić!!!

Noradrenalina jest skuteczna!!!–komentarz doktora Alberto Costa

Alberto Costa jest profesorem medycyny i nauk neurologicznych na University of Colorado Denver School of Medicine in Aurora. Oto jego opinia po opublikowaniu ostatniego raportu doktora Salehi:

Seksualność osób z zespołem Downa.

grudzień 6, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Od roku trwa dyskusja na temat seksualności osób z zespołem Downa w Europie. Zarówno EDSA, jak i DSI otwierają się na problem, który staje się co raz częściej problemem rodziców z całej Europy.

Logopedia. Tytuły różne

Wydawnictwo IMPULS poleca zbiór różnych prac, ćwiczeń, książek dla rodziców, specjalistów w zakresie logopedii. Obejmują one wiele możliwości pracy nad poszczególnymi dysfunkcjami mowy, z którymi warto się zapoznać.
 http://www.impulsoficyna.com.pl/index.php?cat=wyszukaj_op&pagin=0&id=99#wiecej

2010.12.06–Doktor Salehi został odznaczony nagrodą World Technology Award!

grudzień 6, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dr. Salehi być może znacie, a Ci którzy jeszcze go nie znają to warto by pamiętali . Jest to ten naukowiec, którego powinniście znać chociażby dzięki tym odkryciom:
http://www.zespoldowna.info/noradrenalina-cz-3-czyli-komentarz-do-badan-ahmada-salehi-kierownika-projektu/
http://www.zespoldowna.info/jeszcze-raz-o-noradrenalinie-cz-5-czyli-jak-i-na-czym-polegalo-doswiadczenie-naukowcw-ze-stanford/

Noradrenalina jest skuteczna!!!

O godzinie 12.15 wczoraj dostałem pierwszą informację. Pomyślałem takich już było kilka…poczeka. O 14.32 dostałem kolejny raz od Toma z USA. Pomyślałem: “Jaś ma dzisiaj urodziny…poczeka!”. O 17.12 dostałem maila od Richarda: “Jarek, chyba już czytałeś, ale tak …przeczytaj!”. Maili od Richarda nie odkładam na bok…no i niezły news dotarł do mnie !

Definicja PAMIĘCI

Dla tych, którzy chcą mieć wszystkie definicje pod ręką podaję definicje z wikipediii. Pomogą czytać i rozumieć o nowych odkryciach doktora Salehi.

Z okazji urodzin…

grudzień 5, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, Nasza edukacja, Nasze sukcesy, Janek

Rośnij nam Jasiu w zdrowiu. Sto lat!

Seks osób upośledzonych umysłowo, czyli polski brak akceptacji

grudzień 5, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

- Tylko 39 proc. Polaków akceptuje zachowania seksualne osób upośledzonych umysłowo – ostrzega seksuolog, prof. Zbigniew Izdebski, podczas konferencji Bardziej Kochanych na ten temat

Niepełnosprawni z braku akceptacji

grudzień 5, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Największy problem osób niepełnosprawnych polega na tym, że nikt nie patrzy na nich z perspektywy ich rozwoju osobistego, społecznego, psychoseksualnego i rodzinnego. A w końcu to są najważniejsze aspekty życia każdej osoby – mówi prof. Bassam Aouil, seksuolog, psychopterapeuta z Instytutu Psychologii Uniwersytetu Kazimierza Wielkiego.

Bramkarz, czyli autysta gra w grę zespołową

grudzień 5, 2010 by  
Kategoria: Polecamy, Okienko na świat radości, Obrazy

Tak wygląda bramkarz-autysta na bramce:

A tak zadowolony bramkarz-autysta na bramce w czasie meczu

…ohrenkuss…to cudo artystyczne, tak mogę powiedzieć!

grudzień 4, 2010 by  
Kategoria: U przyjaciół

Dzisiaj znajdziecie film o współtwórcy Ohrenkuss. Dla mnie ta organizacja to coś tak wyjątkowego i tak nietypowego, że można nazywać ją tylko imieniem: CUD!

Jak malować, czyli jak Kristin nie bała się zmienić…Niemiec!

grudzień 4, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Ten film jest o Kristin, która w Niemczech pokazała jak wiele można zmienić dla osób z ZD w ich terapii i postrzeganiu.

DYRK1A, gen niszczący zdolność do nauki. INDY lek, który może to zmienić.

Kolejne badania poszukujące odpowiedzi na pytanie: co powoduje brak zdolności poznawczych, “blokadę” na zdobywanie doświadczenia i jego wdrażanie w życie u osób z ZD skupiają się na genie DYRK1A, który obok amyloidów beta postrzegany jest jako kluczowy element destrukcji procesów myślowych zachodzących w mózgu.

Narty Darka

grudzień 3, 2010 by  
Kategoria: U przyjaciół

Cześć Jarek,
Jak wiesz jestem zapalonym narciarzem i mam nadzieję, że tacy też będą moi chłopcy.
Bywając na stokach w Austrii i we Włoszech spotkałem narciarzy z DS. (głownie młodzież i dzieci)

Podchodzą tam do szkolenia profesjonalnie i nie jest to precedens.
Uczmy się podpatrując najlepsze wzorce, ja wiem że jak tylko nadal będą możliwości to Kajtek po piłce […]

2010.12.03–DZIĘKUJĘ ŁUKASZU, że byłeś…

grudzień 3, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

…prawdziwym facetem i pokazałeś choć trochę jak żyć i być facetem mojemu Kamilowi. Dziękuję, że byłeś…i szkoda, że już Ciebie nie będzie.
Jarek

To był jeden z pierwszych projektów wspólnych wakacji dzieci, wszystkich dzieci

grudzień 3, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Ten film też dostałem od Richarda. Pokazuje on historię pierwszych wspólnych ferii dzieci z ZD z ich rówieśnikami w Niemczech.
Richard napisał, że było to wydarzenie na miarę zdobycie “duuużej góry”, gdyż nikt do 2006 roku nie przypuszczał, że to może “wyjść”. Udało się i warto to pokazywać!

Jaś karmi psa :)

grudzień 3, 2010 by  
Kategoria: Polecamy, Okienko na świat radości, Obrazy

1.Karmienie z poświęceniem!

2010.12.02 – Oglądaj Wielką Galę Integracji na żywo w Internecie!

grudzień 2, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Już w czwartek, 2 grudnia, odbędzie się Wielka Gala Integracji. Osoby, które nie dotrą osobiście do warszawskiej Sali Kongresowej, po raz pierwszy będą mogły zobaczyć galę na żywo dzięki relacji online w portalu www.niepelnosprawni.pl .
O godz. 18.30 na specjalnie przygotowanej podstronie serwisu rozpocznie się relacja na żywo.
W trakcie gali odbędzie się specjalny panel dyskusyjny, podczas […]