Zdrowie i Rehabilitacja

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

EEG w DSRD

Zacznijmy od tego. Standardem stworzonym diagnostycznym/medycznym dotyczącym DSRD jest ten raport stworzony przez zespół dr. Jonathan D. Santoro oraz dr.Lina Patel poniżej. https://careds.org/article/down-syndrome-regression-disorder-dsrd/ Teraz... 

DSRD jest wszędzie w Polsce…tylko nienazwany.

Tego spodziewałem się. Przekazujecie sobie to co opisałem o DSRD, czyli ZD z regresem. Analizujecie jak to się ma do Waszych dzieci…a potem dzwonicie. Super! Zatem dla... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Kurkuma nowe informacje.

Dzisiaj otrzymałem z Uniwersytetu kalifornijskiego informację, że curcumin (kurkuma) została przetestowana wśród osób z chorobą Alzheimera i autyzmem. Po pierwszym etapie badań potwierdzają się tezy i bardzo dobrym wpływie na chorobę Alzheimera. Wśród 35% osób z autyzmem reakcje na podawanie suplementu też były powyżej oczekiwań.

Wycieczka do teatru lalek

Podziwiam całe grono pedagogiczne za tą wycieczkę do Teatru Lalek. Jak takie “dynamiczne” dzieci utrzymać w ryzach

Heather Hollis i jej książka

grudzień 16, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Biblioteka, Książki

O książce Heather pisałem tutaj: http://www.zespoldowna.info/swiatowy-dzien-zespolu-downa-u-heather/

Alfabet dźwiękowy. Słowniczek obrazkowy. Anna Wiśniewska

grudzień 16, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Biblioteka, Książki edukacyjne

Właśnie się pojawiła…i myślałem, że to następne chińskie byle co. Zaskoczenie było pełne!

Prozac według Changing Minds Foundation, czyli o neurogenezie cz.4

Liz, to Elizabeth Gould od której wszystko się zaczęło.  Można wszystko zrozumieć lepiej, gdy zna się historię danego przedmiotu, jego początki. Doktor Gould, która chce by mówić do niej  Liz, opowiedziała swoją historię odkrycia neurogenezy komórek nerwowych. Pokazała jak wiele zawdzięcza innym. Myślę, że warto ją poznać, bo to jest historia początku naszych postępów.

To był BAL!!!

DIABEŁEK istny cud świetnie się bawił! Warto popatrzeć na te miny!

Prozac według Changing Minds Foundation, czyli co o tym mówi Richard cz.3

Jarek pytanie o Prozac i Cerebrolizyne nie jest proste. Ja nie jestem lekarzem, zresztą tak samo ja i Ty, ale w oparciu o doniesienia medyczne można pokusić się o pewną analizę tych leków w kontekście naszych dzieci z ZD.

2010.12.14 – Tacy Sami a ściana między nami

grudzień 15, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Paweł z zespołem Downa nigdy nie będzie samodzielny, Malwinka z zespołem Recklinghausena nie mówi, ma ataki padaczkowe i guzki podskórne. Czwórka rodzeństwa Pietrzaków ma wady genetyczne nie do wyleczenia. – Mieć zdrowe dziecko to największy skarb – mówi mama Malwinki.

Jaś i Mikołaj

Jaś ma pecha. Urodził się 5 grudnia, więc Mikołaj miesza się z urodzinami…ale w przedszkolu był fajny i dzielny Mikołaj.

2010.12.15 – …jak co roku o tej porze przyznajemy nasze NAGRODY :)

grudzień 15, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

To już po raz drugi zdarza nam się nagrodzić osoby za ich niezwykłość. W ubiegłym roku był to Bogdan Nowicki, który dał nam naprawdę dużo

Mati poszedł do przedszkola…

…i jak patrzę to od razu odkrył w sobie talent artystyczny.

Prozac według Changing Minds Foundation, czyli dawkowanie cz.2

Protokół medyczny Prozacu został ustalony przez Changing Minds Foundation według następującego cyklu:

Prozac, według Changing Minds Foundation cz.1

Prozac jako lek został włączony do protokołu medycznego Changing Minds Foundation, organizacji, która postawiła sobie za cel stworzenie systemowego protokołu wspierającego rozwój osób z zespołem Downa.

Fluoksetyna, czyli nie tylko prozac

Gdy pada słowo Prozac potrafimy wyobrazić sobie o co chodzi. Jednak czynnikiem aktywnym tego leku jest fluoksetyna, która jako składnik leku została wprowadzona w 1988 i to właśnie w Prozacu.

Pasowanie na przedszkolaka 2010

W tym roku znów pasowanie. HASŁO: przyszedł kotek wypił mleczko i ogonkiem stłukł jajeczko!

Pamiętnik Mateusza, czyli jak to z cerebrolizyną jest. Wpis 3.

Mateusz więcej próbuje mówić, na razie nie są to precyzyjne określenia, ale widać w nim coraz większą chęć porozumiewania się. Pojawiło się płynie, koko, mama, tata, bam, baba, pa pa .

Jak zmęczyć…nauczyciela?

W Bobolandii wychowawczynie Jasia chyba najbardziej się zmęczyły. Przynajmniej tak to widać po tych wielkich ślizgawkach i innych atrakcjach!

Fluoksetyna lek dla osób z ZD w USA

Teresa Cody twórca Changinng Minds Foundation po przeczytaniu tego artykułu myślała przez 2 miesiące. Dzisiaj Fluoksetyna, czyli Prozac staje się podstawowym lekiem w USA dla osób z ZD.

Niepełnosprawni też chcą cieszyć się z seksu

grudzień 12, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Artykuł ten pojawił się w interii.pl będąc dalszym ciągiem dyskusji z  profesorem Bassamem Aouili na temat seksualności osób niepełnosprawnych. Dla wielu z Was jest to temat absurdalnie drażliwy i wręcz nieprawdopodobny. Dla mnie jest teraźniejszością o jakiej się mówi w Europie Zachodniej i w krajach, gdzie osoba niepełnosprawna, taka jak nasze dzieci z ZD, współżyją […]

DOGOLANDIA w przedszkolu

O tym, że w naszej Akademii Smart Start w Radomierzycach się dzieje nie muszę nikogo przekonywać. Tym razem na zajęcia przyszły psy z DOGOLANDII.