Zdrowie i Rehabilitacja

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

EEG w DSRD

Zacznijmy od tego. Standardem stworzonym diagnostycznym/medycznym dotyczącym DSRD jest ten raport stworzony przez zespół dr. Jonathan D. Santoro oraz dr.Lina Patel poniżej. https://careds.org/article/down-syndrome-regression-disorder-dsrd/ Teraz... 

DSRD jest wszędzie w Polsce…tylko nienazwany.

Tego spodziewałem się. Przekazujecie sobie to co opisałem o DSRD, czyli ZD z regresem. Analizujecie jak to się ma do Waszych dzieci…a potem dzwonicie. Super! Zatem dla... 

Genetyczna mapa autyzmu

To jest niesamowity efekt wielu lat badań. Autyzm jest łączony z określonymi genami (ponad 100) i właśnie dzisiaj cały świat opisuje to co naukowcy zobrazowali: mapę genetyczną... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Złapię cię gołębiu

sierpień 31, 2010 by  
Kategoria: Polecamy, Konkurs

Wypłynęłam za daleko

sierpień 31, 2010 by  
Kategoria: Polecamy, Konkurs

 

Pożyczam miotłę !

sierpień 31, 2010 by  
Kategoria: Polecamy, Konkurs

Dzieciaki w akcji z naszych wakacji

sierpień 31, 2010 by  
Kategoria: Polecamy, Konkurs

Super tytuł, szkoda że wcześniej nie podpowiedziałaś mi tego, ale cóż :)

Franek w Karwi

sierpień 31, 2010 by  
Kategoria: Polecamy, Konkurs

Jak zobaczyłem zdjęcia Franka to stwierdziłem: to musiały być bardzo wyczerpujące WAKACJE !
 

…ALE RADOSNE!

2010.08.31 – Zuzia w kąpieli. Prysznic na środku rynku w Nikiszu

sierpień 31, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Nowy obraz, który Erwin Sówka namalował na naszą wspólną akcję z Forum Gliwice jest zatytułowany "Zuzia w kompieli".
Wprawdzie na płótnie prysznic bierze Zuzia, to metafora wydaje się jasna – Nikiszowiec potrzebuje porządnego wysprzątania, żeby znów był świeży i piękny jak młoda dziewczyna. Inaczej po co Sówka stawiałby na środku nikiszowieckiego rynku kabinę prysznicową (na […]

2010.08.31 – koniec wakacji :)

sierpień 31, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

…no i zdążyłem z powrotem z wakacji. Przepraszam tych, którzy czekali, a nie się nie doczekali, ale zaraz to nadrobię…tylko jak tu funkcjonować po urlopie, takim ciepłym, gorącym i wspaniałym.

DEEDAH – nowy film o zespole Downa

sierpień 29, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

DEEDAH jest uczciwym, wzruszającym filmem, często bardzo humorystycznym, o relacjach 7 letniej dziewczynki i jej 6 letniego brata z ZD.

Manolo – kolejna gwiazda muzyki…z ZD

sierpień 28, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Znów list od przyjaciela. Znów o sukcesach osób z ZD. Manolo śpiewa i ponoć całkiem nieźle. Ma 26 lat, i płytę przed sobą :) Thomas mówi, że lepiej brzmi po hiszpańsku niż po angielsku, ale woli Manolo od “Rapera”.
Obiecał, że przyśle płytę-czekamy:)

Kupić – “święte” słowo

sierpień 28, 2010 by  
Kategoria: Polecamy, Okienko na świat radości, Historie

Nie wiem, jak to jest, ale moje dzieci dziwnym trafem najbardziej trudne i najbardziej abstrakcyjne słowa opanowują bez jakichkolwiek problemów…a było to tak:

Na Kubie – też nagrodzono osobę z ZD!

sierpień 27, 2010 by  
Kategoria: U przyjaciół

To był konkurs na “promotora kultury”. Isabel tylko mi to napisała, że “…to był szok, gdyż w komunizmie nie ma miejsca dla “gorszych” obywateli, a tu…szok. Ponad 100 ludzi obecnych na rozdaniu nagród płakało!!!

Zamknięto program pilotażowy dotyczący słuchu – donosi Thomas

sierpień 27, 2010 by  
Kategoria: U przyjaciół

Thomas z Wielkiej Brytanii przesłał linka. Okazuje się, że Brytyjczycy odkryli możliwości stymulowania słuchu i mówienia u osób z ZD. Jak wiecie, większość z naszych dzieci ma problemy z słuchem, dlatego nie mówi.

Drugi, stary numer z … Domana

sierpień 26, 2010 by  
Kategoria: Polecamy, Okienko na świat radości, Historie

Ojciec uczy dziecko tematycznie (chyba dobrze p.Ulu :)) Przerabiamy “kobiety”. Tato pokazuje “babcię”. Synek odpowiada perfekcyjnie: “Babcia”. Tato pokazuje “ciocię”, dziecko fantastycznie odpowiada: “Ciocia”.
Skoro takie to łatwe, tato podnosi poziom pokazuje słowo: “siostra”. Jaś odpowiada: “ sies..io”. Zrozumiale brzmiało tak jak siostra. Ojciec postanowił rozładować sytuację po tak trudnym teście i pokazuje słowo: “ […]

Tym razem Richard – “Chris jest pierwszym aktorem z ZD, który został zaliczony do National Youth Theatre”!

sierpień 26, 2010 by  
Kategoria: U przyjaciół

Tą informację dostałem od Richarda z krótka informacją: WSZYSTKO JEST MOŻLIWE!
Chris ma problemy z uczeniem się i słuchem. Chris ma ZD. Wystartował razem z 5 000 innych aplikantów! Wygrał!
Wejdźcie tutaj na sam dół i zobaczcie jak Chris daje radę!!!
http://news.bbc.co.uk/local/sheffield/hi/people_and_places/newsid_8902000/8902302.stm
Cóż zatem mogę powiedzieć

Zidentyfikowano nowe geny!

Badacze w USA zidentyfikowali nowe geny występujące w krytycznym rejonie zespołu Downa. Mają one nazwy: Olig 1 i Olig 2. Wiedzę o nich odkryto w momencie “manipulowania” w zakresie układu nerwowego. Zmieniając funkcjonowanie tych genów, byli w stanie zmienić charakter neuronów, powodując “dramatyczną” poprawę funkcjonowania “wyhamowanych” komórek nerwowych.
Osobą prowadzącą badania jest doktor Galdzicki, który twierdzi,, […]

Te zdjęcie wygrało – przekazuje Heather

sierpień 25, 2010 by  
Kategoria: U przyjaciół

NSSD, czyli Narodowe Stowarzyszenie ZD w USA, wybrało zdjęcie które będzie wrześniowym motywem, pokazywanym na głównym skrzyżowaniu Nowego Jorku. Celem całego projektu jest chęć pokazania możliwości włączenia osób z ZD do życia. Zdjęcie Rylee wybierali internauci z całego świata. “Uwiodła” tłumy sesją zdjęciową pt.” Kwiat na ślubie”. Ciekawe.

Poznajcie MISTRZA!

sierpień 24, 2010 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Oliver w Wielkiej Brytanii uważany już jest za superbohatera. Nawet firmy sportowe biją się o to by mógł pływać w ich strojach. Dlaczego? W swoim stylu, w swoim wieku jest 3 w całej Wielkiej Brytanii! …a pływa tylko 3 razy w tygodniu i ma ZD. Oliver z tego sobie nic nie robi, jego cel:
wygrać […]

Taki pierwszy…ebook dla rodziców dzieci z ZD

Wiem, że jak zaczynam, że coś w języku angielskim to odrzucam w ten sposób 90% potencjalnych czytelników. Jednak uważam, ze jest to wydarzenie. 3 wydawnictwa, darmowe, któe mogą być ściągnięte przez rodziców dzieci z ZD. Dla wszystkich chętnych polecam stronę:
http://downsyndromehelp.org/
gdzie możecie ściągnąć wszystkie wydawnictwa omawiające:
*leczenie ZD
*edukacje ZD
*autyzm i ZD

Pytacie się: skąd brać przykłady edukacyjne?

sierpień 24, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

http://www.newhorizons.org/strategies/front_strategies.html

Strona powyżej jest stroną, która pokazuje ewolucję systemu edukacji w USA. Dla tych, którzy chcą czerpać wiedzę – polecam.

Woda mój przyjaciel :)

sierpień 23, 2010 by  
Kategoria: Polecamy, Konkurs