Zdrowie i Rehabilitacja

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

EEG w DSRD

Zacznijmy od tego. Standardem stworzonym diagnostycznym/medycznym dotyczącym DSRD jest ten raport stworzony przez zespół dr. Jonathan D. Santoro oraz dr.Lina Patel poniżej. https://careds.org/article/down-syndrome-regression-disorder-dsrd/ Teraz... 

DSRD jest wszędzie w Polsce…tylko nienazwany.

Tego spodziewałem się. Przekazujecie sobie to co opisałem o DSRD, czyli ZD z regresem. Analizujecie jak to się ma do Waszych dzieci…a potem dzwonicie. Super! Zatem dla... 

Genetyczna mapa autyzmu

To jest niesamowity efekt wielu lat badań. Autyzm jest łączony z określonymi genami (ponad 100) i właśnie dzisiaj cały świat opisuje to co naukowcy zobrazowali: mapę genetyczną... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

2010.08.09 – czas na Olimpiadę !

wrzesień 9, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Sebastian Maroszek
W Warszawie, w dniach od w dniach 18 do 23 września, odbędą się Europejskie Igrzyska Olimpiad Specjalnych.
6 września z Grecji do Warszawy ruszyła sztafeta niosąca Ogień Nadziei na ELIOS (Europejskie Letnie Igrzyska Olimpiad Specjalnych). Po drodze zawita do wielu europejskich stolic i kilkudziesięciu polskich miast, by 18 września zapłonąć na stadionie warszawskiej Legii […]

Wakacyjne radości

wrzesień 9, 2010 by  
Kategoria: Polecamy, Konkurs

I to jest to! Uśmiech, uśmiech!!!

Choroba Alzheimera według strony www.alzheimer.pl

Ponieważ jest co raz więcej pytań na temat choroby Alzheimera polecam stronę www.alzheimer.pl Znajdziecie tam komplet informacji.
Dla tych którzy znają angielski polecam także: http://ghr.nlm.nih.gov/condition/alzheimer-disease, gdzie znajdziecie już olbrzymią bibliotekę z linkami dotyczącymi choroby Alzheimera

Urodziłam dziecko z ZD. Czy będę chora na chorobę Alzheimera? – dostałem maila

Witam moja mama urodziła dziecko z zespołem Downa przed 35 rokiem życia. Usłyszała gdzieś, że istnieje u niej wysokie ryzyko zachorowania na chorobę Alzheimera. Jest przerażona, czy to prawda?

2010.09.08 – integracja nie tylko przez film

wrzesień 8, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

- Mam tylko uszkodzoną kartę graficzną, reszta jest OK – mówi niewidomy Łukasz Żelechowski z Radia In (prowadzą je niepełnosprawni), który przyjedzie z Krakowa do Koszalina na festiwal "Integracja Ty i Ja".
Siedem filmów fabularnych, 25 dokumentalnych i osiem amatorskich pokaże VII Europejski Festiwal Filmowy "Integracja Ty i Ja" w Koszalinie, który […]

2010.09.08 – pieniądze na projekty społeczne w budżecie na 2011

wrzesień 8, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

W projekcie ustawy budżetowej na rok 2011 na zabezpieczenie społeczne i wspieranie rodziny przewidziano 84,933 mld zł, zaś na rozwój rynku pracy 1,013 mld zł. Prognozowana na koniec przyszłego roku stopa bezrobocia wynosi 9,9 proc.
Największą kwotę przeznaczono na ubezpieczenia społeczne – 72,241 mld zł, czyli nieznacznie więcej niż w tym roku (72,012 mld). Nieznacznie […]

2010.09.08 – Koszalin: rusza VII Europejski Festiwal Filmowy

wrzesień 8, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Siedem filmów fabularnych, 25 dokumentalnych i osiem amatorskich będzie walczyć o nagrody na rozpoczynającym się we wtorek w Koszalinie (Zachodniopomorskie) VII Europejskim Festiwalu Filmowym "Integracja Ty i Ja".
Impreza oraz prezentowane na niej filmy są poświęcone problemom i życiu osób niepełnosprawnych. Autorzy nadesłanych na festiwal filmów pochodzą z 14 krajów: Belgii, Demokratycznej Republiki Konga, […]

Aktualna farmakoterapia choroby Alzheimera

Złożony charakter choroby Alzheimera pozwala na znalezienie wielu punktów możliwej interwencji terapeutycznej, ale niestety większość nadziei nie przełożyła się jeszcze na praktykę kliniczną [29]. Najnowsze skuteczne farmakologiczne metody walki z postępowaniem choroby Alzheimera, którą cechuje nieustanne pogarszanie się stanu pacjenta, jest połączenie leków nasilających transmisję cholinergiczną […]

Nowy rok, nowe koleżanki w grupie

Jak oglądałem w ubiegłym roku zdjęcia Jasia z przedszkola nie wyobrażałem sobie, że pojawi się on bez Agatki. Dzisiaj Jaś ma nową wspaniałą koleżankę “Piękną Helenę”!

Jak dodatkowa kopia genu APP powoduje degenerację komórek mózgowych w ZD

W ostatnich dniach znów wróciłem do tematu choroby Alzheimera w ZD – nie bez przyczyny.

2010.09.07 – jeszcze raz o Minorce

wrzesień 7, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Wywołałem temat, więc potrzebne są dodatkowe informacje.

2010.09.07 – przyłącz się i TY! Namów innych!

wrzesień 7, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Rodzice niepełnosprawnych chcą uznania opieki nad niepełnosprawnym dzieckiem za pracę zawodową. – Mamy refundowane dwa pampersy w miesiącu. Co to jest?! Niech pani sobie wyobrazi, że ma dwie podpaski na miesiąc! – oburza się ojciec chłopaka z porażeniem mózgowym.
Radomianin Sławomir Kunowski jedzie do Warszawy na manifestację razem z 21-letnim synem Andrzejem. Chłopak ma czterokończynowe […]

Co to oznacza: starzenie się mózgu?

Wiele narządów obwodowych starzeje się i funkcjonuje coraz mniej sprawnie, ale szczególnie istotne są konsekwencje starzenia się mózgu, narządu kierującego całym organizmem. Związane z wiekiem (oraz z ZD red.) zmiany mózgu widać w szeregu aspektach. Ogólny obraz starego mózgu (tego, który uległ neurodegeneracji jak w ZD red.) charakteryzuje się zwężonymi zakrętami i poszerzonymi […]

Witamina E wskazana w chorobie Alzheimera

Co wspólnego mają szpinak, nasiona słonecznika i koktajl z mango lub jagód? Wszystko to może pomóc uchronić się przed demencją, bądź chorobą Alzheimera, ponieważ stanowi doskonałe źródłem różnego rodzaju form witaminy E.
Popularność witaminy E ucierpiała kilka lat temu, gdy uczeni otrzymali następujące rezultaty z badań: zażywanie alfa-tokoferolu – najlepiej przebadanej formy witaminy E i znajdującej […]

Odwaga i ryzyko, czyli Guy Pearce

wrzesień 6, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Guy Pearce uczciwie przyznaje, że nie przepada za Los Angeles. Gdyby nie miał w Ameryce dobrej marki, pewnie nie mógłby sobie na taką niezależność pozwolić.
Ale rolami w „Tajemnicach Los Angeles”, „Memento”, „Propozycji”, a ostatnio – „The Hurt Locker. W pułapce wojny”, zapracował na szacunek i może uprawiać zawód na swoich warunkach. Najwyraźniej wcale mu nie […]

2010.09.06 – nazwijmy ten projekt MINORKA

wrzesień 6, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Podczas naszego spotkania rozmawialiśmy o naszych wakacjach już w następnym roku. Okazuje się, że wielu z nas ma jednak dość polskiego, bardzo drogiego i zimnego morza. Krótka dyskusja zakończyła się konkluzją: szukamy miejsca ciepłego i taniego na wakacje 2011. Czekamy także na Wasze sugestie.

2010.09.06 – rozpoczęliśmy kolejny rok naszego programu

wrzesień 6, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Mało kto się spodziewał, że tak będzie…ale wspaniałe przedszkole przy ulicy Połabian 19 przyjęło nas ze swoją Salą Doświadczania Świata na rozpoczęciu kolejnego roku w ramach Naszego Programu Przedszkolnego. Dzisiaj i to z dumą możemy powiedzieć w naszych przedszkolach jest już 19 dzieci z ZD. Przedszkole przy ulicy Połabian będzie kolejnym, gdzie swoją edukację rozpocznie […]

To moje zdjęcie numer 1 z Wiednia

wrzesień 5, 2010 by  
Kategoria: U przyjaciół

Jak nauczyć pływać dziecko z ZD

wrzesień 5, 2010 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Ten film używa słów, on pokazuje jak w 3 etapach nauczyć dziecko z ZD pływać. W roli głównej Max 3 lata.

Nasi w GrECO, czyli wyjazd do Wiednia – opinie

wrzesień 5, 2010 by  
Kategoria: U przyjaciół

Basia – było bardzo fajnie, byliśmy niezwykle samodzielni i zwiedziliśmy cały Wiedeń, a Panie z Fundacji wspaniale nam pomagały.
Marek – “Pewnie już wiesz wszystko o Wiedniu, więc tylko powiem, że było kapitalnie”
Grażyna – “no to jedziemy do Amsterdamu!”
To chyba wystarczy za wszystko.
ja jeszcze raz dziękuję sponsorom i Pani Lilianie Izdebskiej z polskiego oddziału firmy GrECO.