Zdrowie i Rehabilitacja

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

EEG w DSRD

Zacznijmy od tego. Standardem stworzonym diagnostycznym/medycznym dotyczącym DSRD jest ten raport stworzony przez zespół dr. Jonathan D. Santoro oraz dr.Lina Patel poniżej. https://careds.org/article/down-syndrome-regression-disorder-dsrd/ Teraz... 

DSRD jest wszędzie w Polsce…tylko nienazwany.

Tego spodziewałem się. Przekazujecie sobie to co opisałem o DSRD, czyli ZD z regresem. Analizujecie jak to się ma do Waszych dzieci…a potem dzwonicie. Super! Zatem dla... 

Genetyczna mapa autyzmu

To jest niesamowity efekt wielu lat badań. Autyzm jest łączony z określonymi genami (ponad 100) i właśnie dzisiaj cały świat opisuje to co naukowcy zobrazowali: mapę genetyczną... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

DMG, l-karnozyna pytania.

DMG jest często nazywane “witaminą autystów”. L-karnozyna suplementem autystów. Pytacie się o te dwa produkty. Odpowiadam :)

“Z górki” tak o filmie piszą w polskiej TV

sierpień 11, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

ostatnio, już po raz 3 ten film pojawia się w polskiej telewizji i to dobrze! U nas nazwy się po angielsku: Coming Down the Mountain i możecie tutaj o tym przeczytać i oglądnąć:

EDSA ma wreszcie swoją stronę!!!!

sierpień 11, 2010 by  
Kategoria: U przyjaciół

Dostałem właśnie biuletyn EDSA od Cory no i kilka dobrych newsów! Po pierwsze strona www.edsa.eu wreszcie działa i zapraszam Was na nią! Po drugie EDSA jako europejska organizacja chce bardziej być aktywna w ramach organizacji światowej jaką jest DSI. Po trzecie znów wytknięto mnie palcami :), no i CORA oficjalnie poinformowała wszystkich, że otrzymałem […]

No to ja się wygłupiam na całego w przedszkolu!

No no no, Pani Beato udało się! Na to wygląda, że większa ekipa się pojawi w SMARTSTARCIE :)

sierpień 10, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Jak zobaczyłem te zdjęcia, to buty mi spadły! Piękne! Chyba będę musiał poprosić o “mała imprezę” dla nas z całego Wrocka! Popatrzcie zresztą sami: TO JEST SALA DOŚWIADCZANIA ŚWIATA :)
http://www.smartstart.pl/content/view/98/1/

Cerebrolizyna, kolejne pytania

Wczoraj byłem u lekarzamoich synów. Miałem dużo fajnej zabawy, gdy moja doktor opowiadała, że miałem rację z tą Rumunią! Ale po kolei…

Wakacje Damiana i Małgosi

sierpień 10, 2010 by  
Kategoria: Polecamy, Konkurs

Wykształcenie chroni przed demencją

Wyższe wykształcenie może chronić przed demencją. Naukowcy brytyjscy odkryli, że edukacja zapewnia mózgowi "warstwę ochronną", która spowalnia rozwój takich schorzeń, jak choroba Alzheimera.
Chociaż osoby, które poświęcają na zdobycie wykształcenia wiele lat, są narażone na zachorowanie w takim stopniu, jak osoby kończące edukację w wieku 16 lat, to w ich przypadku rozwój demencji przebiega znacznie […]

Suplementy na lato – pytanie, odpowiadam

W tym tygodniu znów chyba zmówiliście się. Nagle bez podania szczegółowych przyczyn, aż 5 osób spytało mnie o suplementy na “lato”.

2010.08.09 – O pogodzie ducha

sierpień 9, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

„Listy do syna”, Chris Niedenthal – fotografie, Wioletta Mikusek – tekst, Galeria Żoliborz, ul. Broniewskiego 28, wernisaż: środa (18.08), godz. 18.

Kadr jednego ze zdjęć wystawy
W Polsce żyje około 45 tys. osób z zespołem Downa. Codziennie rodzi się troje dzieci z tą wadą genetyczną. Problem jest więc duży i nie powinno się o nim […]

Mój Syn, mój Mistrz.

sierpień 9, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Życie Francesca Torrebadelli mogło być szare, nudne, wypełnione rutynowymi zajęciami. Aż nagle na świat przyszedł jego cudowny syn Marcelli
40 lat temu, będąc dzieckiem, widywałem w kościele, w parafii Vivendes del Congrés, siedzącego w sąsiedniej ławce chłopca, który różnił się ode mnie. Jego rodzice wcale się go nie wstydzili. Dziś wiem, kim był ten chłopiec: […]

Nagrody za ten i ubiegły tydzień to…

sierpień 9, 2010 by  
Kategoria: Polecamy, Konkurs

…parasolki, bo coś pada nawet na moim ogrodzie :)

Do likwidacji APP potrzebne są nożyce!

Przyszła nowa korespondencja PAP dotycząca ameloidów beta, czyli APP.

2010.08.07 – Projekt GrECO, czyli wyjazd do Wiednia

sierpień 7, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Donoszę wszystkim, że wszyscy bilety maja juz w kieszeni!!!

2010.08.07 – Prawie jak bajka

sierpień 7, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Znalazłem nową recenzję “Mojego Roku”. Troszeczkę inną niż ta wcześniejsza.

Terapia muzyką w pracy z dziećmi niepełnosprawnymi.Nordoff Paul, Robbins Clive

Od czasu pierwszego wydania tej książki znacznie zmieniły się rola i zasięg oddziaływania muzykoterapii. Obecnie autor pracuje z licznymi oddanymi swej pracy, twórczymi i serdecznymi kolegami z wielu krajów. Świat się zmienia, tak jak i nasza świadomość, idące naprzód życie przynosi nieustannie rozmaite oczekiwania i nowe nadzieje, ale jedno nie zmienia się nigdy: […]

Za ten uśmiech oddam wszystko!!!

sierpień 6, 2010 by  
Kategoria: Polecamy, Konkurs

2010.08.06 – fajna akcja od Grażyny

sierpień 6, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Grażyna z Białegostoku podesłała nam zaproszenie do akcji “Integracja po polsku”. Jest to wspólna inicjatywa portalu niepelnosprawni.pl i programu telewizyjnego Integracja w Polsat News.

Dzieci chore,niepełnosprawne i z utrudnieniami w rozwoju.Beata Cytowska, Barbara Winczura, Andrzej Stawarski (red. nauk.)

Książka została przygotowana przez specjalistów różnych dziedzin – lekarzy, psychologów, pedagogów, logopedów, fizjoterapeutów. Przybliża wiele zagadnień, przede wszystkim diagnozę i terapię zaburzeń rozwojowych, głównie o podłożu genetycznym i metabolicznym, nieznane, rzadkie choroby wieku dziecięcego lub rozpoczynające się w dzieciństwie, nieprawidłowości rozwojowe i choroby, które prowadzą do niepełnosprawności.
Poruszana w książce problematyka jest obszerna i oparta o […]

Dzieci z zespołem Downa. Cliff Cunningham

 

Autor:
Cliff Cunningham
Wydawnictwo:
Wydawnictwa Szkolne i Pedagogiczne – WSiP
ISBN:
83-02-04601-9
Liczba stron:
256
Wymiary:
210 x 297 mm
Sprawdź inne tytuły:
Cliff Cunningham

Poradnik dla rodziców Poradnik dla rodziców dzieci upośledzonych umysłowo z zespołem Downa przekazuje podstawowe wiadomości przydatne w pracy z dzieckiem wymagającym stałej i kompleksowej rehabilitacji już od najwcześniejszego […]