Zdrowie i Rehabilitacja

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

EEG w DSRD

Zacznijmy od tego. Standardem stworzonym diagnostycznym/medycznym dotyczącym DSRD jest ten raport stworzony przez zespół dr. Jonathan D. Santoro oraz dr.Lina Patel poniżej. https://careds.org/article/down-syndrome-regression-disorder-dsrd/ Teraz... 

DSRD jest wszędzie w Polsce…tylko nienazwany.

Tego spodziewałem się. Przekazujecie sobie to co opisałem o DSRD, czyli ZD z regresem. Analizujecie jak to się ma do Waszych dzieci…a potem dzwonicie. Super! Zatem dla... 

Genetyczna mapa autyzmu

To jest niesamowity efekt wielu lat badań. Autyzm jest łączony z określonymi genami (ponad 100) i właśnie dzisiaj cały świat opisuje to co naukowcy zobrazowali: mapę genetyczną... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Królowa ROCKA!

sierpień 17, 2010 by  
Kategoria: Polecamy, Konkurs

Co dziecko z ZD potrafi, czyli śpiewamy sto lat.

sierpień 17, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, Nasza edukacja, Nasze sukcesy, Janek

Mieliśmy ostatnio małą uroczystość urodzin jednego z braci Jasia. Był tort, była impreza, ale …postanowiliśmy zrobić dogrywkę z jeszcze jednym tortem. No i śpiewaliśmy 100 lat, gdy nagle Jaś zaśpiewał. Popatrzcie sami na ten fragment.

Rosja “Stare Kobiety”

sierpień 17, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Wczoraj napisałem o festiwalu w Moskwie. Dzisiaj jeszcze jeden filmowy akcent z Rosji.

Domowe przedszkole

Ania nie poszła do przedszkola. Mikołaj nie poszedł do żłobka. Wszystko przez katar. Ale nic nie stoi na przeszkodzie aby zrobić przedszkole w domu. Inicjatywa należała do Ani…

2010.08.17 – “DOWN to za mało” – moja odpowiedź

sierpień 17, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

W sobotę spotkałem się z dwoma nowymi rodzicami, którym w tym miesiącu urodziły się dzieci z zespołem Downa. Długo się zastanawiałem się w kontekście tego spotkania nad listem Andrzeja Suchcickiego, osoby która była głównym animatorem ruchu na rzecz osób z ZD w Polsce na samym początku :), bo Andrzej to przecież Bardziej Kochani!

2010.08.17 – macie lekarzy wartych polecenia?!

sierpień 17, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

To proszę przyślijcie do mnie ich nazwiska i namiary. Dzisiaj kolejna grupa rodziców poszukuje LEKARZY, REHABILITANTÓW, PRZEDSZKOLI!

Rosja zawsze mnie zaskakiwała, teraz też…

sierpień 16, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

…gdyż zauważyłem, że największe festiwale dotyczące osób z ZD właśnie mają miejsce w Rosji. Dzisiaj natknąłem się na festiwal w Moskwie, gdzie będzie zaprezentowanych 16 filmów z całego świata!

Adaś “rowerzysta”, a nie mówiłem że można :)

sierpień 16, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Dawno nie czułem się tak świetnie jak podczas oglądania tego filmiku. Patrząc na Adasia zasuwającego na rowerze…myślałem, co by  tu jeszcze ciekawego wymyślić dla naszych dzieciaków.

Urodziło mi się dziecko z zespołem Downa… i co dalej?

Niedawno pisałem już na ten temat, a mimo to wracają pytania: CO JA MAM Z TYM ZROBIĆ!!!

2010.08.16 – “DOWN to za mało”

sierpień 16, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Witam, od dłuższego już czasu obserwuję że podejście do "Downa" prezentowane przez tzw. młodych rodziców znacznie różni się od podejścia rodziców starszych już dzieci, w tym także mojego podejścia oczywiście. Może warto dokonać przeglądu tych wszystkich rodzicielskich konceptów na, mówiąc nieco […]

2010.08.15 – skorzystaj z ulgi rehabilitacyjnej

sierpień 15, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Osoby chore oraz niepełnosprawne mogą skorzystać z podatkowej ulgi rehabilitacyjnej. Przy rozliczaniu się z podatku dochodowego za 2010 r. zasady korzystania z ulgi mają pozostać niezmienione. Ulgę rehabilitacyjną odlicza się od dochodu. Żeby mieć do niej prawo, trzeba spełnić wszelkie wymogi opisane w przepisach. Należy do nich między innymi odpowiednie udokumentowanie wydatków. Z uwagi […]

Omegi “strasznie” intrygująca substancja :)

Niespodziewałem się, aż tak duży problem sprawią Wam tzw. Omegi. Zaskoczony byłem także tym, że myli się Wam tran z omegami. Cóż odpowiadam zatem na pytania:

Jak wygląda życie dziecka z ZD ?

sierpień 14, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Popatrzcie na ten film, jak Katrine funkcjonuje. Umie się bawić z rówieśnikami, chodzi do szkoły jak każde dziecko. Uwielbia muzykę, więc ma prywatne lekcje, tak jak każde dziecko. Jest fajna!

Czyż nie jest to dobre życie :)

Małgosia w Smoczej Jamie

sierpień 13, 2010 by  
Kategoria: Polecamy, Konkurs

Farma życia, a Dom Opieki Społecznej

sierpień 13, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Dostaję dużo pytań o ośrodki opiekuńcze. Myślę, że ten typ opieki nie przystoi już krajowi takiemu jak Polska w XXI wieku. Wiem, wiem jestem zbyt stanowczy w swoich przekonaniach, ale odpowiem tak:

2010.08.12 – Niemcy pomagają dzieciom

sierpień 12, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Mieszkańcy partnerskiego miasta Wuppertal, z Koła Przyjaciół Legnicy, któremu przewodniczy profesor Siegfried Maser, zebrali przeszło dwa tysiące euro. Pieniądze przekazali Legnickiemu Stowarzyszeniu Rodzin i Przyjaciół Dzieci z Zespołem Downa "Otwórz serce".
Zostaną przeznaczone m.in. na turnusy rehabilitacyjne i na wsparcie dla rodziców chorych dzieci. Stowarzyszenie powstało w 2007 roku. Pomaga i wspiera dzieci z Zespołem […]

Projekt "Ekopraca" dla niepełnosprawnych

sierpień 12, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

24 niepełnosprawnych znalazło pracę dzięki realizowanemu w Kielcach projektowi "Ekopraca". Odbierają zużyte opakowania spod drzwi mieszkańców i segregują surowce w sortowni.
Koordynator projektu Andrzej Kosmala z Fundacji "Nadzieja Rodzinie" powiedział PAP, że zatrudnieni to osoby niepełnosprawne psychiczne ze średnim stopniem niepełnosprawności, którym bardzo trudno jest znaleźć pracę. W ramach projektu w […]

Piękny Brzeg.

sierpień 12, 2010 by  
Kategoria: Polecamy, Konkurs

Edukacja – pytacie, odpowiadam

sierpień 12, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Wydaję mi się, że za bardzo przywiązujecie uwagę do farmakologii, medycyny w stosunku do edukacji. Gdy dostaję pytania w jakimkolwiek temacie medycznym, szokuje mnie “głębokość “ pytań i dociekliwość. W kwestii edukacji zazwyczaj skupiacie się na pytaniu: czy możesz mi pomóc ? :)

Z górki, czyli Coming Down the Mountain w wersji książkowej

sierpień 11, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Biblioteka, Książki

Oczywiście nie ma tej książki po polsku, ale jest po angielsku i kosztuje zaledwie 8 USD w amazonie. Niestety liczba wydań książki jest też niewielka, ja naliczyłem 2 wliczając w to nakład premierowy z 1988 roku.