Zdrowie i Rehabilitacja

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

EEG w DSRD

Zacznijmy od tego. Standardem stworzonym diagnostycznym/medycznym dotyczącym DSRD jest ten raport stworzony przez zespół dr. Jonathan D. Santoro oraz dr.Lina Patel poniżej. https://careds.org/article/down-syndrome-regression-disorder-dsrd/ Teraz... 

DSRD jest wszędzie w Polsce…tylko nienazwany.

Tego spodziewałem się. Przekazujecie sobie to co opisałem o DSRD, czyli ZD z regresem. Analizujecie jak to się ma do Waszych dzieci…a potem dzwonicie. Super! Zatem dla... 

Genetyczna mapa autyzmu

To jest niesamowity efekt wielu lat badań. Autyzm jest łączony z określonymi genami (ponad 100) i właśnie dzisiaj cały świat opisuje to co naukowcy zobrazowali: mapę genetyczną... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

2010.09.04 – Zajęcia logopedyczne w Bochni

wrzesień 4, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

ULKA – naucz swoje dziecko formułować "OKRĄGŁE" zdania – we wrześniu Stowarzyszenie na Rzecz Osób Niepełnosprawnych oraz Przewlekle Chorych ULKA z Bochni pilotażowo uruchamia zajęcia będące kolejnym elementem Integracji na OKRĄGŁO- cyklicznego działania zainicjowanego przez ULKĘ w 2007 roku.
We wrześniu dzieci z zaburzeniami komunikacji językowej mogą korzystać z bezpłatnych zajęć z logopedą. Zarząd Stowarzyszenia ULKA […]

Praca osób niepełnosprawnych

wrzesień 4, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Coraz częściej spotykamy się z ogłoszeniami pracodawców, zatrudniających osoby niepełnosprawne.
Jeden z czytelników, pan Mariusz (nazwisko do wiadomości redakcji), szukał ofert pracy w prasie i w internecie. Większość ogłoszeń dotyczyła zatrudnienia osób niepełnosprawnych. Zadzwonił więc do jednej z firm zatrudniających takie osoby i dowiedział się, że należałoby mu się wynagrodzenie w wysokości 1317 zł brutto. […]

Nasi w GrECO, czyli wyjazd do Wiednia

wrzesień 4, 2010 by  
Kategoria: U przyjaciół

Dzięki uczestnikom programu wyjazdu do Wiednia, przygotowanego przez firmę GrECO z Austrii, mogę zaprezentować Wam odrobinę Wiednia ich oczami :).
 

A to jest Wiedeń :)

Nasi gotowi do zwiedzania.

…a te balety były imponujące, szczególnie przy tym zamku :)

Nowe testy na funkcje poznawcze

W Journal of Neurodevelopmental Disorders pojawiła się właśnie informacja o nowych testach diagnozujących zdolności poznawcze dziecka z ZD. Przygotowany przez Uniwersytet Arizona przy współpracy z Hopkins University i Emory University jest przełomową wartością w zakresie diagnostyki gdyż nie jest uzależniony od umiejętności językowych diagnozowanego dziecka (mówienia).
Inne wartości, które będą dostarczać te testy to możliwości diagnozy […]

Jak działa amyloid beta ?

e jest dużo za dużoDzisiaj po raz kolejny okazuje się, że najważniejszym problemem ZD jest amyloid beta generowany poprzez nadekspresję genu APP w nadmiernych ilościach. Potwierdzone ostatnio blisko 100% prawdopodobieństwo choroby Alzheimera u osób z tą wadą genetyczną powoduje także, że amyloid, jego działanie stają się głównym celem badań medycznych związanych z ZD.

Przeliczę

wrzesień 3, 2010 by  
Kategoria: Polecamy, Konkurs

Statystyka choroby Alzheimera u osób z zespołem Downa

Według najnowszych publikacji przygotowanych przez Behavioral Health Central and National Down Syndrome Society występowanie choroby Alzheimera u osób z ZD, które skończyły 35 lat dotyczy co czwartej osoby. Badania kliniczne potwierdziły także blisko 100% (!!!) prawdopodobieństwo wystąpienia choroby Alzheimera u osoby z ZD w trakcie jej życia.
Wniosek: jeszcze bardziej szukajmy rozwiązań medycznych w tym kierunku.

Nowe dane o zespole Downa

W USA National Institutes of Health ogłosił nowe dane medyczne pokazujące zmieniający się obraz życia i funkcjonowania osób z ZD. Oto one:

2010.09.02 – Fundacja Polak 2.0

wrzesień 2, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Fundacja Polak 2.0 jest organizacją związaną z kreowaniem nowej technologicznej rzeczywistości w Polsce. Z pewnością nigdy bym o niej nie napisał gdyby nie fakt, iż przygotowuje pakiet programów informatycznych, które z pewnością będą mogły zainteresować wszystkie organizacje NGO (np.Wasze stowarzyszenia). I tak zapraszają nas juz na 6 września:

2010.09.02 – pojawił się nowy Newsletter

wrzesień 2, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Powiem szczerze: ten newsletter jak do tej pory wydaje mi się najciekawszy :) to znaczy, że jest coraz lepiej :)

Nazywam sie Róża…

wrzesień 2, 2010 by  
Kategoria: Polecamy, Konkurs

… mam 2 lata i 2 miesiące, jestem po dwóch operacjach, oraz po dwóch tygodniach rejsu non-stop po Mazurach (ani razu nie chorowałam) , więc jak widzisz muszę wygrać twój wakacyjny konkurs.
I tak będzie :)

Jest wiele do zrobienia

wrzesień 2, 2010 by  
Kategoria: Polecamy, Konkurs

Wiedeń, czyli wakacje :)

wrzesień 1, 2010 by  
Kategoria: Polecamy, Konkurs

Zabroń mi wreszcie!

Będąc na wakacjach starałem się przekonać przede wszystkim siebie i moją żonę, że wobec mojego autysty i ZD nie można w żadnej kwestii stosować taryf ulgowych. One nie pomagają im, a powodują rozkapryszenie i budowanie sztucznych i niepotrzebnych “tarcz” wyjaśniających zachowanie dzieci. Przyjeżdżam i znajduję artykuł autorstwa Agnieszki Jucewicz. Polecam!

2010.09.01 – skończyły się wakacje…czyli TACY SAMI

wrzesień 1, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Skończyły się wakacje, które zaskoczyły mnie…pozytywnie! Wasze zdjęcia do konkursu-dostałem o 6 więcej niż przewidywałem-uśmiech wielu z Was, szczególnie tych którzy wrócili z Wiednia, zbudował mnie. To ważne ŚMIEJCIE SIĘ, bo takie jest życie.

Franek nad jeziorem

wrzesień 1, 2010 by  
Kategoria: Polecamy, Konkurs

Ciężka praca…

…i odpoczynek

Ściągnijcie mnie z tego drzewa

wrzesień 1, 2010 by  
Kategoria: Polecamy, Konkurs

Jasiek nad morzem

wrzesień 1, 2010 by  
Kategoria: Polecamy, Konkurs

To ciacho jest moje!

wrzesień 1, 2010 by  
Kategoria: Polecamy, Konkurs

JA TEŻ! – już na DVD

sierpień 31, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Gdy w kwietniu film był na ekranach kin, pytaliście gdzie go oglądnąć. Teraz pojawia się już DVD.