Zdrowie i Rehabilitacja

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

EEG w DSRD

Zacznijmy od tego. Standardem stworzonym diagnostycznym/medycznym dotyczącym DSRD jest ten raport stworzony przez zespół dr. Jonathan D. Santoro oraz dr.Lina Patel poniżej. https://careds.org/article/down-syndrome-regression-disorder-dsrd/ Teraz... 

DSRD jest wszędzie w Polsce…tylko nienazwany.

Tego spodziewałem się. Przekazujecie sobie to co opisałem o DSRD, czyli ZD z regresem. Analizujecie jak to się ma do Waszych dzieci…a potem dzwonicie. Super! Zatem dla... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

2010.09.14 – Magda zaprasza!

wrzesień 14, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dostałem od Magdy zaproszenie na XIII Festiwal Nauki we Wrocławiu. W ramach tego odbędzie się kilka fajnych zdarzeń na które Was zapraszam!

Więcej znajdziecie tutaj:
http://www.festiwal.wroc.pl/2010/index.php?c=events&year=2010&do=detail&id=5343
 

2010.09.13 – ELIOS wolontariusze potrzebni!

wrzesień 13, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Kochani Wolontariusze!
To cudownie, że zgodziliście się pracować podczas ceremonii otwarcia. Jestem Waszą koordynatorką i nazywam się Ela Borowska. Podaję swój telefon – 798277942. Dzwońcie jeśli macie jakieś pytania czy wątpliwości. Przydzieleni jesteście do działu kontaktów zewnętrznych. Wasze prace będą polegały na:
uczestniczeniu w próbach przejścia drużyna na stadion, towarzyszenie i pomoc drużynom, wspomaganie przygotowywania imprezy, obsłudze […]

Niezwykłe Życie Niezwykłej Dziewczyny

wrzesień 13, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Podczas weekendu przeglądałem zaległą pocztę…i trafił się ten blog.
http://garybender.downsyndrome.com/2010/09/11/been-theredone-that/
Jest to historia 17 letniej dziewczyny z ZD, która opisuje swoje życie, świadomej, mądrej dziewczyny. Być może ktoś z Was zna angielski i go przeczyta szybciej ode mnie, ale polecam.

Jaki mają wpływ witaminy z grupy B na homocysteinę?

Dla większości najnowsze odkrycia z ubiegłego tygodnia są po raz kolejnym czymś skomplikowanym. Tym razem okazało się, że muszę Wam przypomnieć zależność jaka występuje między homocysteiną a witaminami z grupy B.

2010.09.13 – macie dziecko z zespołem Downa we Wrocławiu…

wrzesień 13, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

…i nie ma jeszcze 3 lat. Nie uczestniczysz w projekcie Wczesnej Interwencji ani Wczesnego Wspomagania Rozwoju Dziecka. Proszę skontaktuj się ze mną: [email protected] w celu zorganizowania tych programów dla Twojego dziecka.

2010.09.13 – zaczynamy akcję: “Przedszkole 2011”

wrzesień 13, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Do wszystkich rodziców dzieci z zespołem Downa z aglomeracji Wrocławia! Jeżeli Twoja pociecha w tym roku będzie miała 2 latka, a w następnym 3 latka oznacza to, że może wziąć udział w naszym projekcie przedszkolnym.

2010.09.13 – tego jeszcze nie widziałeś…ELIOS

wrzesień 13, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

http://www.warsaw2010.pl/pages/strona-glowna/kampania-spoleczna/ambasadorzy/kalendarz-razem-od-teraz/galeria-kalendarza.php
Ambasadorzy ELIOS z okazji tego wydarzenia przygotowali kalendarz. Myślę, że warto oglądnąć!

Nowy lek na amyloid beta

Dzisiaj ogłoszono o odkryciu przez dr. Paula Greengarda nowego sposobu na nadprodukcję amyloidu beta! A nie mówiłem i pisałem przez cały niemal tydzień o tym!!!

Dlaczego kobiety produkują komórki jajowe z których rodzą się dzieci z zespołem Downa?

W blisko 12 publikacjach z dnia dzisiejszego znalazło się omówienie eksperymentu Uniwersytetu z Newcastle. Ja posłużę się relacją z bbc.uk.

2010.09.12 – od dzisiaj zaglądam na http://www.warsaw2010.pl/pages/intro.php

wrzesień 12, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

To już w tym tygodniu wszystko się zaczyna. Gdzie zdobywać informację? Gdzie znajdę harmonogram wydarzeń? Polecam Wam tą stronę: http://www.olimpiadyspecjalne.pl/Europejskie-Letnie-Igrzyska-Olimpiad-Specjalnych-Warszawa-2010,48,j,1.html
Europejskie Letnie Igrzyska Olimpiad Specjalnych, Warszawa 2010
W marcu 2007 roku, w Brukseli, nastąpiło rozstrzygnięcie konkursu na organizatora Europejskich Igrzysk Olimpiad Specjalnych. Przywilej realizacji tego wspaniałego wydarzenia sportowego dla osób z niepełnosprawnością intelektualną, przyznano po raz […]

Dostałem pytanie o Richarda Baileya i jego Shifting Prospectives

wrzesień 11, 2010 by  
Kategoria: U przyjaciół

Od Richarda dostał zgodę na pokazanie jego wystawy jaką zorganizował w Istambule. To nie są tylko zdjęcia. To także opowieść o “mocy” jaką osoby z ZD mają. Jego wystawa przygotowana w kilkudziesięciu językach uczy ludzi innego podejścia do osób z ZD. prezentuje ich pracę, edukację, możliwości i radości, a nie tylko smutek i wyalienowanie. […]

2010.09.11 – Olszański jak Pazura, czyli ELIOS raz jeszcze

wrzesień 11, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Michał Olszański, dziennikarz radiowy i telewizyjny, od lat związany jest z Igrzyskami Olimpiad Specjalnych. W tym roku został ambasadorem IOS Elios 2010, które odbędą się w dniach 18-23 września.

"Jako dziennikarz zajmujący się sportem poprzez moje relacje koleżeńskie z chłopakami z AWF – bardzo wcześnie miałem okazję przekonać się, czym są olimpiady specjalne. Jaki […]

Pisałem o zespole Downa, chorobie Alzheimera i witaminie B chyba przedwczoraj…

…a już się pytacie ile tej witaminy macie podać. Po pierwsze   dawki były wysokie na poziomie:300 razy większe niż dawka dzienna witaminy B12, 15 razy większe witaminy B6 i 4 razy większe kwasu foliowego. Po drugie nie były to te witaminy z aptek!

Filmu o Małgosi?

wrzesień 10, 2010 by  
Kategoria: Polecamy, Okienko na świat radości, Historie

Miast "wywiązać się ze zobowiązania" ;-)  , przysiąść fałdów i napisać artykuł do kwartalnika Bardziej Kochanych, piszę słów – dosłownie – kilka o swojej najmłodszej Młodej. Jesteśmy na festiwalu w Koszalinie. Europejskim jakby kto pytał, o ile Japonia to już czy   jeszcze Europa :-D Rano mówię do Małgosi – zaraz […]

Najnowsze odkrycie ws. choroby Alzheimera – witamina B

Zanim przeczytasz ten artykuł sięgnij po ten:
http://www.zespoldowna.info/zrozumiec-sam-i-kwas-foliowy/
a teraz artykuł, który znalazłem na onet.pl i bbc.uk i science daily :)

2010.09.10 – to nie reklama to konieczność!!!

wrzesień 10, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Pamiętam jak namawiałem ludzi na suplementy. Śmiali się bez względu czy byli rodzicami, lekarzami, specjalistami. Pamiętam jak opisywałem historię matek dzieci z ZD, które będąc biochemiczkami opisywały i przekonywały świat do określonego metabolizmu komórki osoby z ZD.

2010.09.10 – Elios 2010 w Telewizji Polskiej

wrzesień 10, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Telewizja Polska objęła patronat nad Europejskimi Igrzyskami Olimpiad Specjalnych 2010. W trakcie trwania ELIOS 2010, od 18 do 23 września 2010 roku, Warszawa będzie gościć 1500 sportowców z niepełnosprawnością intelektualną rywalizujących w 9 dyscyplinach Igrzysk. Relacje na kanałach TVP.
Uroczystość Ceremonii Otwarcia 18 września transmitowana będzie na żywo przez TVP Sport i TVP […]

Dobrze, że to tylko pastele1

Nie podejrzewałem mojego syna o takie zdolności plastyczne. Ciekaw jestem po kim w takim razie je odziedziczył? Cóż…w końcu w przedszkolu się maluje.

Starzenie, choroba Alzheimera i butyrylocholinoesteraza

Pytacie się o cały artykuł profesora Jerzego Vetulani. Oto jego pełen tekst:
Życie – największe osiągnięcie w rozwoju Wszechświata od czasu wielkiego wybuchu – jest zjawiskiem ulotnym. W porównaniu z czasem trwania form materii nieożywionej twór żywy znika prawie natychmiast po powstaniu. Niektórzy sądzą, że dzieje się tak dlatego, że sposób powstawania istoty żyjącej wygląda na […]

Najpiękniejsze maile, czyli Patryk w przedszkolu

Cześć Jarku :) przesyłam Ci zdjęcie zadowolonego Patryka w przedszkolu :) było super, zero płaczu :) jedyne łezki jakie się pojawiły to u mnie ;) Pozdrawiam Ania