Zdrowie i Rehabilitacja

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

EEG w DSRD

Zacznijmy od tego. Standardem stworzonym diagnostycznym/medycznym dotyczącym DSRD jest ten raport stworzony przez zespół dr. Jonathan D. Santoro oraz dr.Lina Patel poniżej. https://careds.org/article/down-syndrome-regression-disorder-dsrd/ Teraz... 

DSRD jest wszędzie w Polsce…tylko nienazwany.

Tego spodziewałem się. Przekazujecie sobie to co opisałem o DSRD, czyli ZD z regresem. Analizujecie jak to się ma do Waszych dzieci…a potem dzwonicie. Super! Zatem dla... 

Genetyczna mapa autyzmu

To jest niesamowity efekt wielu lat badań. Autyzm jest łączony z określonymi genami (ponad 100) i właśnie dzisiaj cały świat opisuje to co naukowcy zobrazowali: mapę genetyczną... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Znacie “Listy do syna”, nie znacie Richarda…

sierpień 23, 2010 by  
Kategoria: U przyjaciół

Richard Bailey jest moim przyjacielem. Wspaniałym fotografem. Kiedyś już o nim pisałem przy okazji WDSD 2009, ale…dokuczając mu ostatnio, że jest “wspaniały” na całym świecie, ale “nieznany” w Polsce, otworzyłem puszkę Pandory. Po pierwsze jako przyjaciel powinienem pokazać Polsce to co on robi. Uwaga pokazuję:
http://www.ds2008.co.uk/page2.htm

to jest tylko próbka, wspaniała próbka.
Po […]

Stary numer z …Domana

sierpień 23, 2010 by  
Kategoria: Polecamy, Okienko na świat radości, Historie

…ojciec uczy syna czytać…metodą Domana. Pokazuje różne tablice, dziecko świetnie odpowiada. Ojciec wyciąga tabliczkę z napisem statek.
Jasiu, Jasiu przeczytaj! –woła ojciec.
Łódka – czyta Jaś.

Co jest najtrudniejsze w edukacji osób z ZD na poziomie szkoły podstawowej? – pytacie

sierpień 23, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Jak każde Wasze pytanie, to jest znów bardzo trudne. Dlaczego? Musi uwzględniać potencjały intelektualne każdej z osób. Generalizując:

2010.08.22 – jadę…

sierpień 22, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

na urlop, tak jak niektórzy do Wiednia, a jeszcze inni na turnus rehabilitacyjny. Będę podrzucał małe co nieco, ale…jadę na urlop i do przeczytania za tydzień :)
Przypominam tym, co jadą do Wiednia o zdjęciach!!!!

Rozwój dziecka z zespołem Downa

 

Dzięki stronie mamazone.pl kolejne odpowiedzi na problemy nurtujące rodziców dzieci z ZD.

2010.08.22 – poprawki Porozumienia Autyzm…szkoda, że nie ma Porozumienia zespół Downa Polska

sierpień 22, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Porozumienie Warszawa 03.08.2010 r.
AUTYZM – POLSKA
adres do korespondencji:
ul. Ondraszka 3
02-085 Warszawa

Szanowny Pan Poseł
Sławomir Piechota
Przewodniczący
Sejmowej Komisji Polityki
Społecznej i Rodziny
Sejm RP

Wnioski Porozumienia AUTYZM-POLSKA
w sprawie projektu zmian ustawy z dnia 27 sierpnia 1997 r. o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych (Dz. U. z 2008 r. Nr 14, poz. […]

2010.08.22 – Koalicja na Rzecz Osób z Niepełnosprawnością – APEL

sierpień 22, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Szanowni Państwo
W związku z planowanym kolejnym spotkaniem koalicjantów, a także biorąc pod uwagę toczące się prace nad nowelizacją ustawy o rehabilitacji społecznej i zawodowej oraz o zatrudnieniu osób niepełnosprawnych, proponujemy zgłaszanie się członków Koalicji do przedstawienia Waszych opinii na temat proponowanych zmian, które […]

Zespół Downa – postępowanie

Na stronie mamazone znaleźliśmy wypowiedź Ewy Suchcickiej na temat zespołu Downa i dzielimy się tym:
Ewa Suchcicka, pedagog, odpowiada na pytania o postępowanie w przypadku zespołu Downa

Czar tańca od Marii

sierpień 21, 2010 by  
Kategoria: Polecamy, Konkurs

2010.08.20 – ufff pamiętałem o konkursie :)

sierpień 20, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Wszystkich  informuję, że każdy kto zobaczył swoje zdjęcie na stronie konkursowej powinien otrzymać już podarunki od nas. Trochę wszystko dzieje się za szybko…ale pamiętam!!!

Dlaczego tak dużo mówi się o mówieniu dzieci z ZD na Waszej stronie? – pytacie

Komunikacja jest podstawą rozwoju każdego dziecka. Jej brak oznacza upośledzenie jego rozwoju. Te powody są wystarczające, aby o umiejętność komunikacji starać się od narodzin dziecka poprzez stymulowanie zabawkami, czytaniem książeczek, śpiewaniem i przytulaniem, rehabilitacją logopedyczną. Należy pamiętać, że im wcześniej dziecko opanuje komunikację werbalną, czyli mówienie, tym szybciej staje się partnerem w zabawach dzieci.

2010.08.19 – apel z Poznania

sierpień 19, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Witam! Nazywam się Kamila Glapińska i jestem mamą zastępczą 2 – letniego Filipka z zespołem Downa. Wciąż jestem w kontakcie z domem dziecka, z którego wzięłam Filipka. Pojawiają się tam co jakiś czas kolejne porzucone dzieciaczki z zespołem i staram się wraz z […]

Kura…liczenie

sierpień 19, 2010 by  
Kategoria: Polecamy, Okienko na świat radości, Historie

Logopeda pokazuje synowi historyjkę o wykluwaniu się piskląt. Kura siedzi na jajkach.
Logopeda do Kamila: “Policz ile jest jajek?”
Kamil: “Dużo.”

Dlaczego w suplementach jest tak dużo różnych substancji? – pytacie

Cóż, wiedza o funkcjonowaniu naszego organizmu jest coraz większa. Człowiek dowiedział się w końcu, że połykanie np. czystego selenu, czy też cynku nic mu nie da. Chcąc uzyskać maksymalny efekt poszczególne składniki muszą być podawane z innymi aby te mogły wspomóc  rozkład i wchłanianie tych pierwszych w organizmie.

“Igraszki logopedyczne Smoka Szczepana” – nowy program logopedyczny

sierpień 19, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Biblioteka, Programy

Dostałem nowy, całkowicie program logopedycznym od www.smokszczepan.pl

Pod tym adresem możecie zobaczyć kilka historii: http://www.smokszczepan.pl/zobaczfilm.html
Od jutra będę testował!

SOCRATES – polecam już od 10 lat!!!

sierpień 18, 2010 by  
Kategoria: Polecamy, Aspekty życia, Biblioteka, Programy

Nigdy tego tak nie robiłem, ale juz blisko 10 lat służy nam ten program. Na początku dla mojego autysty wydawał mi się za trudny, ale jakoś Kamil go szybko “rozgryzł”. Gdy został “zajechany” nastąpiła pustka w życiu mojego syna :) W ubiegłym tygodniu udało mi się kupić wznowienie tego programu i szybciutko zainstalowałem na komputerze […]

Tajny agent

sierpień 18, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Pisałem ostatnio o filmie z Rosji, dzisiaj trochę o Serbii, o jej “Tajnym agencie” :)

Czy dziecko z zespołem Downa jest upośledzone umysłowo? – pytanie

Każdy rodzic, któremu rodzi się dziecko z ZD, automatycznie w swojej podświadomości buduje sobie obraz “dziecka-rośliny”. Zespół Downa w Polsce, w polskiej mentalności jest krańcowo ciężkim upośledzeniem. W ten sposób Polska różni się od Europy!

2010.08.18 – popatrzcie, nasi znajomi są na liście!!!

sierpień 18, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dzięki Grażynie mamy oficjalna listę filmów, które będą pokazywane w Koszalinie. Na tej liście oczywiście nasi znajomi :)

Normy medyczne – pytacie

To jeden z trudniejszych tematów dla mnie, ale postaram się Wam jakoś to wytłumaczyć :)