Zdrowie i Rehabilitacja

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Co robi cordyceps militaris, co może dać naszym dzieciom z ZD?

Ponad 15 lat temu spotkałem się w Kołobrzegu z Mamą chłopaka z ZD, która potwierdzała że cordyceps wspiera układ odpornościowy jej syna a także jego rozwój. Była to wtedy... 

Ameryce potrzebnych było 25 lat by nauczyć się diagnozować i leczyć DSRD. Ile zajmie to Polsce?

Pierwszą osobą, która zajęła się katatonią w ZD, która miała bardzo dziwny przebieg był dr.Rollin, który ją opisał w 1946 roku, jak się okazuje. Potem aż do 2000 roku... 

Urolithin A jest inhibitorem genu DYRK1A, może być podawany zamiast EGCG

Można powiedzieć w końcu się znalazło coś, co może zastąpić EGCG. Jak popatrzymy, że co 20 dziecko z ZD jest wrażliwe na EGCG (moja obserwacja) i nie może go przyjmować,... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Kalendarz Ja też!

grudzień 22, 2023 by  
Kategoria: U przyjaciół

Kolejny powód by jeszcze zostać w tym roku. Dziękuję Iwona za wspaniałe zdjęcie z kalendarza! Warto polecić go wszystkim, bo jest po prostu świetny! Oby taki był dla wszystkich 2024.

Bartosz sportbezbarier.pl

grudzień 22, 2023 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Świetne podsumowanie osiągnięć Bartosza dla sportbezbarier.pl…a myślałem, że już nic nie napiszę w tym roku, a jednak nie dało się przejść obok

2023.12.22 – obyście byli zawsze zdrowi

grudzień 22, 2023 by  
Kategoria: Wydarzenia

Ten rok był inny dla nas, kolejny będzie jeszcze inny. W 2024 roku będziemy mówić o zdrowiu z okazji WDSD, zatem nie mogę się z Wami pożegnać w tym roku inaczej niż życząc Wam zdrowia i sił na zdobywanie największych gór! Pamiętajcie o swoim zdrowiu też

Teraz mnie widzisz, kampania AVALON

grudzień 22, 2023 by  
Kategoria: U przyjaciół

“Kampania daje możliwość mówienia, we własnym imieniu, samorzecznictwa w sprawie swoich potrzeb i uczuć.” Jest ona potrzebna, zatem mówmy o niej i przekażmy ją dalej.

“Bowler” z zespołem Downa

grudzień 22, 2023 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Nie wiem jak powiedzieć po polsku inaczej niż osoba grająca w kręgle…czyli bowler. Oglądając ten film uświadomiłem sobie, że przecież kręgielnie w Polsce są dostępne i jest to aktywność świetna dla naszych najbliższych….zatem zaczynamy grać w kręgle jak Andy! Inspirujące i ciekawe.

Po raz 13 w ONZ tym razem o zdrowiu

grudzień 21, 2023 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2024

To już po raz 13 raz będziemy mieć Światowy Dzień Zespołu Downa w ramach ONZ. Wracamy w tej edycji do zdrowia i tak jak pisze Anna Sands z DSI, jest to wciąż temat krytyczny dla osób z ZD.

Podsumowanie wyników Pawła

grudzień 21, 2023 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Ania podsumowała wyniki Pawła w 2023 roku. Skoro tak,  dzięki jej przyzwoleniu, publikujemy to co mówi rok 2023 o wysiłkach Pawła.

“Jak dawkować nowe Nutrivene D?”

Poniżej ulotka dla Nutrivene D, ale tak jak zwykle polecam najpierw “zbadać” wpływ Nutrivene D za pomocą badań podstawowych jak homocysteina, B9, B12. Jak to zrobić? Robimy wspomniane badania na początek, by potem przez 6 tygodni podawać minimalną dawkę. Po tym okresie robimy kolejne badania (jak wyżej) i biorąc pod uwagę dietę jakie dziecko ma, […]

Naukowcy z Kyoto University odkryli jak hamować DYRK1A

To jest dobra informacja. Naukowcy z Japonii, z Kyoto, odkryli białko FAM53C, które w cytoplazmie może utrzymać DYRK1A nieaktywny.

“Jakie bakterie są z niską histaminą?” czyli propozycja probiotyków

W odpowiedzi na Wasze pytania dotyczące propozycji probiotyków, dzisiaj moje sugestie. Są to przykłady, choć nie powiedziałbym, że idealne. Ilość produktów w tej grupie jest duża i warto szukać takich, które najlepiej pasują do wieku, problemu i dysbiozy jaką w danym momencie mamy. Wszystkie produkty zaprezentowane tutaj są dostępne w najlepszych sklepach internetowych.

Mia w filmie…kolejna bariera pokonana.

grudzień 18, 2023 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

To jest krótka informacja: Mia jest pierwszą aktorką z ZD, która zagra główną rolę dziecięcą w filmie o Świętach. Jest to powód w Stanach, do dużej kampanii o zespole Downa.

Rak w zespole Downa.

Padło pytanie: “Jarek czy to możliwe by osoba z zespołem Downa miała raka i to mięsaka?”. Spytałem się z czego wynika takie zainteresowanie i okazało się, że w USA i Wielkiej Brytanii, media społecznościowe opisują przypadek 15 letniej dziewczyny z ZD, która nie ma białaczki, a ma właśnie ma raka tkanek miękkich o nazwie mięsak […]

Chełmiec po raz 4 do Korony Gór Polski, po raz 2 do Diademu, a potem na Cichawę i Kopisko .

grudzień 18, 2023 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Jakoś to tak wypada, że na Chełmiec wybieramy się albo po “szpitalach” albo w złej pogodzie, która w końcu się rozpogadza jak już schodzimy. Znaczy dobra góra. Tym razem to Iwo był “ograniczony” w swoich ruchach, ale poszedł i było to fantastyczne, że mieliśmy go znów z nami, że znów byliśmy razem.

2023.12.17 – spektakle w Warszawie

grudzień 17, 2023 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dostaliśmy zaproszenie na występ aktorów Teatr 21 z przedstawieniem: Rodzina. Jeżeli macie taką możliwość, możecie skorzystać z zaproszenia, co polecam. Poniżej zaproszenie od Magdy.

“Jakie bakterie są z niską histaminą?”

I to jest bardzo dobre pytanie. Po pierwsze nie ma typowych zestawów probiotycznych “antyhistaminowych”. Są probiotyki, szczepy które wiązane są z niskim poziomem histaminy. Dla osób które poszukują takiego zestawu oto jest lista bakterii probiotycznych należących do tej grupy.

“Czy podawać Daosin, jeśli wynik DAO jest poniżej normy, ale brak objawów gastro i skórnych?”

Podobne pytania pojawiają się ostatnio po cyklu artykułów o histaminie…i dobrze. Odpowiadam zatem na tą wątpliwość.

Najczęściej występujące problemy zdrowotne w ZD w stosunku do populacji

Pojawiło się badanie przekrojowe populacji osób z ZD poniżej 65 lat z grupą kontrolną, osób bez ZD. Raport z tych analiz jest kolejnym już takim przedsięwzięciem, które pokazuje inność osób z ZD, konieczność personalizowania norm uwzględniającym zmiany metabolizmu tytułem dodatkowego 21 chromosomu.

Terapie genowe zostały dopuszczone do użytku w USA.

To dla Kobasa, z którym na ten temat ostatnio dużo rozmawiałem. Tak terapie genowe wykorzystujące CRISP, zostały właśnie dopuszczone do użytku przez FDA. Lek oparty na tej metodzie, ma służyć do leczenia anemii sierpowatej . Jak wszyscy piszą jest to już przełom, gdyż do tej pory FDA nie wydawał tak szerokiej zgody na zastosowanie metody […]

Po “histaminie” piję…

grudzień 12, 2023 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

…np. babkę lancetowatą, albo miętę. Oba wywary mają dużą zdolność do regulowania ilości histaminy w organizmie. Z drugiej strony herbaty mające duża ilość witaminy C, jak z pokrzywy, głogu poprawiają aktywność enzymu DAO, gdyż robi to witamina C i też rozkład histaminy pokarmowej jest zdecydowanie efektywniejszy.

Mamy 5 rodzajów choroby Alzheimera

Badania genetyczne to jedno. Różnicowanie białek w płynie rdzeniowo-mózgowym (CSF) to drugie. Łącznie: proteomika CSF podzieliła chorobę Alzheimera na pięć podtypów, każda z różną artofią mózgu, genetyką i postępem patologii.