Zdrowie i Rehabilitacja

Szczepienia osób z zespołem Downa fakty cz.4 zmieniona reakcja immunologiczna

Jeżeli mamy w ZD inaczej dojrzewające komórki odpornościowe limfocyty T i limfocyty B to czy reakcja może być typowa na infekcje, także te wywołane szczepieniem? Czy jeżeli... 

Szczepienia osób z zespołem Downa fakty cz.3 nieodpowiednie szczepionki

Zacznę od takiego stwierdzenia, że gdyby szczepionki przed wprowadzeniem ich do masowego wykorzystania wśród całej populacji, przeszłyby badania na osobach z ZD, to żadna nie... 

Szczepienia osób z zespołem Downa fakty cz.2 szczepienia i wada genetyczna

Bardzo nie lubię takich sytuacji jaka miała miejsce ostatnio, gdy umiera małe dziecko. jednakże jest to medialnie niezwykłe. Szymek umiera na pneumokoki i w Polsce po raz pierwszy... 

Szczepienia osób z zespołem Downa fakty cz.1 praktyka

Jak zwykle by wrócić, zacząć, móc analizować jakiś temat warto znać fakty. Ja je opisałem i są one obecne poniżej.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Nie zmieniłbym niczego na Dzień Ojca.

“Wiedzieliśmy, że nie jesteśmy w stanie porównywać się do matek z ich zdolnością do poruszania emocji ludzi, zatem postanowiliśmy konkurować z nimi dobrym humorem.” Tak... 

Największy strach….

…to przed tym nieznanym tak bym rzekł. Zawsze gdy budzę się rano zastanawiam się co tym razem dzień mi przyniesie.  Czytaj dalej →

“Czy pisać petycje?”

To było już 12 lat temu. Stałem w tym samym miejscu co większość z Was stoi dziś. Ja to pytanie skierowałem do Teresy. Ona odpowiedziała wtedy: “Pisz i może to coś da!”  Czytaj dalej →

“Dla mnie praca może być moim snem”.

Brody Flynn jest DJ’em. Grał na wielu imprezach szkolnych jako DJ Friday…i okazuje się, że może pracować, tak jak lubi się bawić…może grać i bawić ludzi. Historia niezwykła.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć



Jagodzianka - W KAŻDYM DZIECKU UKRYTE JEST MARZENIE BOGA

Góry

Trzy Korony, Żar.

Z górami jest tak, że jak gdzieś pójdziesz i pomimo rozgrzewki, ćwiczeń i suplementacji wszystko Ciebie boli po…to musisz to rozchodzić w górach . Po Czerwonych Wierchach mnie i Asię wszystko bolało, chłopcy tego nie komunikowali, więc postanowiliśmy zdobyć do naszej książeczki Diadem Gór Polskich dwie kolejne góry: Trzy Korony... 

Krzesanica.

Krzesanica to najwyższa góra tatrzańskich Czerwonych Wierchów. Drugi tatrzański cel dla nas. W tamtym roku były już Rysy, pierwszy wspólny szczyt, ale i od razu najwyższy polski szczyt w Tatrach, jaki zdobyliśmy. W ramach Diademu Gór Polskich obok nich są właśnie Krzesanica, Świnica, Starobociański Wierch i przyszedł czas by zdobywać... 

Łysocina.

Wybieraliśmy się na Łysocinę, a doszliśmy na Przełęcz Okraj. Miało być jak zwykle około 15 km a wyszło 20,7 km. W tym roku dłużej nie wędrowaliśmy.  Czytaj dalej →

Wołek.

Do tej pory najlepszą górą dla Jaśka w Sudetach był Špičák (Oldřichovská vrchovina) no i Pradziad, o którym zapomniałem, z przejściem żółtym szlakiem. Są to dwa bardzo dynamiczne, ciekawe, z dużą ilości skał, przejścia. W Polsce jakoś nic nam tak dobrze nie pasowało, aż do tej części Rudaw, gdzie Zamek Bolczów i Wołek dominują.  Czytaj dalej →

Maly ded, Praded.

Mały Dziad i Pradziad to dwa szczyty w tzw. Hrubym Jeseniku, czyli Wysokim Jesioniku. Oba były naszym celem, po tym jak Kamil przez tydzień walczył z wirusem w domu. Miało być w miarę łagodnie i łatwo…rozruchowo dla niego, dla Jaśka wystarczająco ciężko by nie uciekał do przodu… za bardzo.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Edukacja

Eagles programm, czyli włączenie osób z zespołem Downa do edukacji uniwersyteckiej.

Anna Moates jest dziewczyną z zespołem Downa, która idzie uczyć się na Uniwersytet Auburn, gdzie studiowała niemal cała jej rodzina…i znów brzmi to jak historia science fiction w warunkach polskich. Jednak zdarzyła się naprawdę, dzięki programowi…ja to nazywam: Tylko dla Orlów czyli Eagles program.  Czytaj dalej →

Dlaczego w USA edukacja włączająca się udaje, a w Polsce nie?

Szczerze mówiąc nigdy nie umiałem tego dobrze wytłumaczyć. Zawsze brakowało mi na tyle precyzyjnego pomysłu na pokazanie tego, że zawsze zawodziłem pytającego o to. Nie umiałem tego dobrze zrobić. Dziś dzięki mojej żonie mam coś co może pokazać różnicę między Polską a Ameryką.  Czytaj dalej →

Bycie królem daje wiele.

Napisałem już o edukacji na uniwersytecie dzisiaj, ale wrócę do jednego istotnego wbrew pozorom wydarzenia: bycie królem, szkolnym.  Czytaj dalej →

Megan jest pierwszą osobą z zespołem Downa, która ukończyła University of Kentucky.

Czy są perspektywy dla osób z ZD? Tak! Więcej i więcej szkół bierze udział w edukacji osób z ZD. Od lat piszę o tym i zauważam, że liczba ich wzrasta.  Czytaj dalej →

Janek znów poszedł rozwojowo do przodu!

Wczoraj szliśmy przez góry, w błocie gdyż całą noc padało. I tak patrzyłem jak chłopcy sobie radzą. Nagle przyszła chęć oceny ich funkcjonowania i to zmusiło mnie do popatrzenia w szczegóły.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Wystawa w Bydgoszczy.

Dziękuję Ani za relację z wydarzenia z Bydgoszczy. Każde mnie zawsze cieszy. Polecam i dziękuję  Czytaj dalej →

Taniec.

To już 6ta inicjatywa jaką ja znam w tym temacie. Najbliżej nas jest w Niemczech. Mowa o treningu tanecznym, oczywiście głównie dla dziewczyn z ZD  Czytaj dalej →

Dziś jest dzień dla AUTYZMU!

To co wiem o zespole Downa, wiem dzięki autyzmowi i ludziom którzy mieli podobne problemy jak my. Cieszy mnie to, że autyzm jest czymś co się szanuje i próbuje zrozumieć. To czego jednak mało kto chce powiedzieć, to że autyzm to nie osoby ponadprzeciętnie inteligentne, ale te które żyją w swoim zamknięciu, do których się puka…rzadko... 

Jutro Dzień Niebieski!

Dostaję z całego Świata informacje o niebieskim dniu dla autyzmu World Autism Awarness Day, który będzie jutro. Co mnie cieszy to fakt, że główne hasło w tym roku związane jest z diagnozą i leczeniem autyzmu…jak najszybszym.  Czytaj dalej →

Zobacz bliźniaków z zespołem Downa…już mają 3 lata.

Thomas podzielił się jeszcze jedną informacją. Nie wiem czy pamiętacie Charlie i Milo. 2 lata temu prezentowałem ich Wam. Dzisiaj z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa, odegrali istotną rolę w promowaniu tego dnia. No właśnie mają już 3 lata zatem aktualizacja od Thomasa na temat ich ostatnich przygód, tak chyba mogę powiedzieć.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Gliatilin – leki wspomagające mózg cz. 2

BEZ WZGLĘDU NA TREŚĆ I OPINIE ZAŁĄCZONE W TYM TEKŚCIE, DECYZJE DOTYCZĄCE WYBORU LEKU PODEJMUJE ZAWSZE LEKARZ PROWADZĄCY I RODZIC DZIECKA. INFORMACJA TUTAJ ZAWARTA JEST JEDYNIE ZBIOREM DANYCH WSPOMAGAJĄCYCH WIEDZĘ RODZICÓW.
Drugim najczęściej pojawiającym się lekiem, w zestawieniach lekarskich, wspomagającym mózg jest Gliatilin, produkt włoskiej firmy Italfarmaco. Substancją czynną jest alfosceran choliny, który występuje w […]

Gammalon-leki wspomagajace mózg cz.1

BEZ WZGLĘDU NA TREŚĆ I OPINIE ZAŁĄCZONE W TYM TEKŚCIE, DECYZJE DOTYCZĄCE WYBORU LEKU PODEJMUJE ZAWSZE LEKARZ PROWADZĄCY I RODZIC DZIECKA. INFORMACJA TUTAJ ZAWARTA JEST JEDYNIE ZBIOREM DANYCH WSPOMAGAJĄCYCH WIEDZĘ RODZICÓW.
W kontekście błędów genetycznych występujących w zespole Downa mamy do czynienia z dwoma grupami problemów:
-metabolicznych i z nimi sprzężonymi
-pracy mózgu i słabej jego efektywności […]

"Zrozumieć" SAM i kwas foliowy

Kwas foliowy, cykl SAMa są chyba najbardziej niezrozumiałym problemem wśród rodziców dzieci z Zespołem Downa. Sam szukałem ciekawej interpretacji i wyjaśnień ich zaburzeń przez wiele ostatnich tygodni. Szczególnie pilnie wziąłem się do pracy, jak przypadkiem usłyszałem informację, że "witamina B12 została zakazana dziecku, bo to wynika z tego cyklu". Już nie chciałem zastanawiać się […]

Bactrim- postępowanie z sulfonamidami

Leki przeciwbakteryjne, podawane często w stanach zapalnych, górnych dróg oddechowych, zastępujące antybiotyki, mogą mieć zróżnicowane działanie dla osób z ZD. Są one skuteczne, gdyż np. tak jak Bactrim są chemioterapeutykami złożonymi z dwóch podstawowych substancji czynnych: trimetoprimu (TMP) i sulfametaksazolu (SMZ). Obie substancje z osobna w określonych stężeniach mają działanie bakteriostatyczne, jednak razem działają bakteriobójczo […]

SIMPLE JACKS NOT A WINNING HAND, kolejny fajny film

Grudzień 7, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Ponieważ nie mam telewizji, trudno mi powiedzieć w ilu filmach, grają osoby z zespołem Downa w polskich serialach, ale mam możliwość zawsze powiedzenia, jak to jest za granicą. Właśnie dostałem newsa, od naszych przyjaciół z USA, że oglądali fajny film pt.:SIMPLE JACKS NOT A WINNING HAND. (Jakby ktoś wiedział, jak to przetłumaczyć czekam na wsparcie?!-Agnieszko, […]

No Aga, ja wiedziałem, że jesteś Mistrzynią Świata, ale że aż taką… :)

Grudzień 7, 2009 by  
Kategoria: U przyjaciół

Zacznę tak: jak Agnieszka powiedziała, że zakończyła raport pomyślałem sobie: ciekaw jestem, co ta pełna emocji, choć rozsądnie myśląca kobieta, mogła napisać w raporcie wymagającym precyzji. Bo kobieta to emocje! Zapomniałem powiedzieć, że raport dotyczy EDUKACJI. I cóż, ja facet pomyliłem się i od razu polecam  analityczność pracy Agnieszki, można z tego raportu wielu ciekawych […]

“Uczeń wagi ciężkiej”, czyli polska szkoła dla uczniów niepełnosprawnych

Grudzień 7, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

 Iza Michalewicz
Gigantyczna subwencja dla szkół na niepełnosprawnych uczniów, w tym dzieci z zespołem Aspergera, dziwnie się rozpływa

Oliwka, lat 10: duże, błękitne oczy, szczera, nieco pucołowata buzia. Cicha, wycofana, zamknięta w sobie jak owad zaklęty w bursztynie. O tym, że cierpi na zespół Aspergera, rodzice dowiedzieli się, kiedy zaczynała pierwszą klasę. AS (z ang.  Asperger Syndrome) […]

2009.12.07 – “Polska Integracja to Segregacja”-raport z Warszawy

Grudzień 7, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

Segregacja w warszawskich szkołach – jest nowy raport
Wojciech Karpieszuk
2009-12-02, ostatnia aktualizacja 2009-12-01 20:44
Castingi w szkołach, pieniądze, które nie idą za uczniem i segregacja zamiast integracji – to wytykają urzędnikom autorzy raportu o dostępności edukacji w Warszawie dla niepełnosprawnych uczniów i przedszkolaków .
– System integracji nie sprawdził się. Bo integracja prowadzi do segregacji. Wiedzą to […]

Prezentacja wyników z raportu Wszystko Jasne

Grudzień 7, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Wszystko Jasne prezentacja

WIEDZA-książka Kenta MacLeoda cz.3

 
Według Kenta, w kontekście ostatnich badań, potwierdzone zostały braki witamin: A, D, E kwasu foliowego oraz minerałów takich jak cynk, selen, żelazo oraz podstawowych kwasów tłuszczowych u osób z DS (to samo dotyczy AUTYSTÓW). Szczególnie niski poziom antyutleniaczy jest tutaj niepokojący, gdyż one mają istotny wpływ na cały system immunologiczny.
Kent w swojej książce wskazuje na […]

Raport z projektu Wszystko Jasne

Grudzień 7, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Wszystko Jasne raport

Zespół Downa na YouTube-każdy znajdzie coś dla siebie

Grudzień 7, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

God’s Ordinary Miracle – A Down Syndrome Journey
All about Kathy: a little girl with Down Syndrome
EMILY DOWN SYNDROME ARTIST
Dreams
The World’s Hardest Rocking Down Syndrome Kid
Michael and Down Syndrome
UP SYNDROME – PART 1 OF 2 documentary Down Syndrome Down’s
Down Syndrome Slide Show
Down Syndrome Babies Increased Life Performance
Down Syndrome Cheerleader Alliance
2007 National Down Syndrome Convention By G.
My […]

WIEDZA-książka Kenta MacLeoda cz.2

Ostatni mój wpis był związany z pracą mózgu osób z DS. Dzisiaj konieczny jest dodatek, o którym mało kto, tak naprwadę wie.
Czym jest Autyzm?  Dla mnie ojca Kamila autysty, jest to choroba, która zamknęła moje dziecko na świat, jaki go otacza. Są to drzwi kamienia, do którego się puka, ale nikt nie odpowiada.
Są jednak różni […]

WIEDZA-książka Kenta MacLeoda cz.1

 
Poniżej link do fajnej książki, którą Wam omówię w najbliższych dniach. Szkoda, że JEST PO ANGIELSKU.
http://www.amazon.com/Down-Syndrome-Vitamin-Therapy-MacLeod/dp/0973433701/ref=sr_1_1?ie=UTF8&s=books&qid=1200987475&sr=1-1
http://www.nutrichem.com/Down-Syndrome-and-Vitamin-Therapy-98.html
Książka Kenta MacLeoda jest książką prostą, jednoznaczną w prowadzonej dyskusjii na tematy terapii orthomolekularnych dla dzieci z DS i Autyzmem.
Co to znaczy patrzcie tutaj: http://calivita.abc24.pl/default.asp?menu=11
Kent prowadzi swoją dyskusję w formie pytań i odpowiedzi, stąd niektóre z nich postaram się Wam […]

2009.12.07 – w sprawie nagrody od www.zespoldowna.info :)

Grudzień 7, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

Już chyba wszyscy się dowiedzieli, że szykujemy wyróżnienia od naszej redakcji, tj Grzesia i moje. Ponieważ do tej pory nikt tego nie robił, będziemy mieli ogromny problem z ich przyznaniem. Ale z Grześkiem postanowiliśmy spróbować i oto są zasady naszych nagród:
1.Wręczane będą na Mikołaja, bo to chyba najlepszy moment na danie czegoś komuś.
2.Mogą je dostać […]

Kandydoza- ukryty problem

Grudzień 7, 2009 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja

Wstęp Dla wielu, którzy będą czytać poniższy tekst opracowany przez Maję, kandydoza nie kojarzy się z niczym do czasu powstania realnego problemu. Dla wielu będzie kolejną grzybicą, o której powinniśmy zapomnieć po podaniu antybiotyków. Dla mnie i dla niektórych rodziców, którzy z tą chorobą się już spotkali, jest to problem, […]

2009.12.07 – Prawdziwe gwiazdy

Grudzień 7, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

 
Piątkowy koncert, w którym głównymi wykonawcami były dzieci i młodzież niepełnosprawne intelektualnie zgromadził publiczność, jakiej mogłaby pozazdrościć niejedna tzw. gwiazda estrady. Sala widowiskowa Goleniowskiego Domu Kultury nabita była do granic możliwości.
Wszystko było nietypowe. Najbardziej – wykonawcy, o których zapewne mało kto pomyślał, że mogą być estradową osobowością. Tymczasem okazało się, że część z nich […]

Wady kręgosłupa w Zespole Downa

Od 1984 roku, istnieje bazowy protokół Amerykańskiego Stowarzyszenia Pediatrycznego w kontekście wady kręgosłupa u osób z Zespołem Downa (DS). Stwierdza on, że dzieci z DS:
-uprawiające różnego rodzaju sporty powinny mieć zawsze wykonane prześwietlenie rentgenowskie karkowej części kręgosłupa
-sporty powinny być zabronione lub ograniczone dla osób z DS. kiedy odległość między atlasem (1 kręgiem) a wyrostkiem zębowym […]

Kalendarze Richarda Baileya

Grudzień 6, 2009 by  
Kategoria: U przyjaciół

Gdy 3 lata temu we Wrocławiu rozmawialiśmy po raz pierwszy o kalendarzach, wpadł mi w ręce ten jeden, jedyny w swoim rodzaju:
KALENDARZ RICHARDA BAILEYA SHIFTING PERSPECTIVES –zmieniając perspektywy
 2006
Potem był ten drugi rok 2007

Potem podziwiałem niesamowity 2008 pokazujący LUDZI:

 
wszystkie tutaj:http://www.ds2008.co.uk/page5.htm
Nigdy nie przypuszczałem, że będę mógł napisać o nim, jako moim koledze z Wielkiej Brytanii, cóż udało […]

2009.12.06 – coś na Niedzielę i Mikołaja-popatrzyć można

Grudzień 6, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

Moje TATRY :)