Żyjąc z zespołem Downa

maj 20, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Leben mit dem Down-Syndrom jest świetnym cyklem filmów opowiadających o osobach z zespołem Downa w Niemczech. Ogląda się te filmy bardzo fajnie, pokazują osoby z ZD w różnym wieku z ich różnymi problemami.

Pablo Pineda w Niemczech i jego kocept życia

maj 20, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Ten film został przygotowany dla wsparcia wizyty Pablo w Niemczech. Prezentuje w nim swoją filozofię życia, życia z zespołem Downa.

Historia Franziski, pierwszej mnistranki z zespołem Downa

maj 20, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Dzisiaj mam taki dzień niemiecki. Dostałem bardzo dużą ilość fajnych filmów o osobach z zespołem Downa z Niemiec. Często są to przypadki zaskakujące, jak ten: Franziska, ministrant.

Co myślą osoby z zespołem Downa na temat zespołu Downa?

maj 20, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Nie znam niemieckiego, ale ten film zrobiony przez WDR w Niemczech robi duża karierę. Może ktoś z Was będzie umiał przetłumaczyć ten film dla nas.

Niedoczynność komórkowa, czyli po co badać rT3

“…nikt mi nie przepisał badania rT3 jak to sugerowałeś. Nikt nie rozumie, po co to robić i czym jest rT3. Czy możesz coś napisać na ten temat?”. No to piszę.

Patrząc w oczy zespołu Downa

Czasami jest tak: NIE WIADMO O CZYM JEST FILM, O CZYM JEST MUZYKA…WAŻNE SĄ NASZE ODCZUCIA.

Rap

Od początku prowadzenia tej strony miałem szczęście dostawać fajne kawałki muzyczne, w których osoby z ZD odgrywały istotne znaczenie.

21 pięknych twarzy

Spodobała się Madeline. Popatrzcie na to. Jest to wydarzenie związane z WDSD 2015, które pokazuje piękno twarzy osób z ZD. Potrafią uwodzić uśmiechem i powagą. Długo je dzisiaj oglądałem.

Ile można mieć dzieci z zespołem Downa?

Tak czuję, ze to pytanie wiąże się z serią artykułów w gazetach w USA o świadomej mamie, która ma swojego syna z ZD i adaptowała 4 dzieci z ZD. Ma zatem ich całą piątkę!!!

Madeline Stuart – “nie ma brzydkich kobiet, tylko zaniedbane”

maj 19, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dostałem mail od Pauliny i Małgosi w tym samym momencie. Jak szybko sprawdziłem tym żyje cały świat. Madeline zadziwia. Z typowej osoby z ZD, grubej, brzydkiej stała się piękną modelką, która przyciąga uwagę. Jak napisała Małgosia “nie ma brzydkich kobiet, tylko zaniedbane”. Dziękuję Paulinie i Małgosi za linki.

Tarczyca. Reguła piąta…być może najważniejsza.

Wciąż myślę o tarczycy jako o super istotnym organie, który poprzez swoje działanie aktywizuje lub wyhamowuje wiele z genów, które także znajdują się na liście tych nadmiernie aktywnych w ZD.

Czy hormon tarczycy T 3 jest najlepszym lekiem hamującym nadekspresję genu APP?

Tak wciąż sobie myślę: gen DYRK 1 A jest genem najbardziej niszczącym układ nerwowy od poczęcia do 12 miesiąca. Mamy na niego EGCG, które go stymuluje. Po 12 miesiącu pałeczkę “głównego niszczyciela” przejmuje gen APP. Czy jest możliwe jego stymulowanie, tak jak to ma miejsce przy DYRK 1 A? Czy jest możliwe jego stymulowanie?

Czy to choroba Alzheimera odpowiada za niedoczynność tarczycy?

Istnieje pewna zależność między chorobą Alzheimera a niedoczynnością tarczycy.

“Są dzieci przysadkowe i tarczycowe, kiedyś o tym mówiłeś?”

Temat ten jest związany z funkcjonowaniem tarczycy i podobnie jak u osób bez ZD istniej pewien podział opierający się na dysfunkcjach w funkcjonowaniu hormonu tarczycy.

Tarczyca. Reguła czwarta.

Normy są dla ludzi z normalnie funkcjonującym organizmem. Nie ma norm dla osób z zespołem Downa.

Dwie i pół minuty optymizmu

maj 14, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Dzisiaj jest ten film w gazeta.pl . Nie możecie przejście obok. Polecam

Katatonia, główny problem dorosłych osób z ZD?

Regres rozwojowy, który dotyka osoby z ZD powyżej 13-15 roku życia ma różne przyczyny. W najnowszym raporcie pracownicy Uniwersytetu University of Missouri-Columbia.

Tarczyca. Reguła trzecia.

Czekam na korektę moich przemyśleń w tym temacie. Chciałbym abyśmy mieli zbudowaną jednoznaczną ścieżkę przemyśleń. Moje wpisy w USA i UK, już zbierają swoje żniwa, teraz czas na nas w Polsce.

Tarczyca. Reguła druga

Bez zrozumienia podstawowych praw i ścieżek metabolicznych w zespole Downa, nie ma prawdy o funkcjonowaniu komórki. Chciałbym i czekam, że ktoś zmieni naszą dotychczasową wiedzę o “najprostszych”, codziennych, naszych problemach.

Tarczyca. Reguła pierwsza.

Cieszę się z opinii Piotra. Cieszę się, że znów zaczęliśmy myśleć…brakuje mi opinii endokrynologa. Żaden nie skomentował moich wpisów. Może moje REGUŁY pomogą w ich skomentowaniu i dojdziemy do konsensusu.