O odwadze i marzeniach.

lipiec 31, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Sam Piazza jest 29 letnim chłopakiem z zespołem Downa. Jest odważny, przebojowy i ma wiele marzeń. Właśnie, osoba z zespołem Downa jest zawsze tą osobą, która marzy by móc po prostu żyć. Proste…w dzisiejszym świecie skrajnie trudne. Nic tak nie jest dzisiaj powiązane ze sobą jak zespół Downa i marzenia.

Nigdy nie rezygnuj sięgać po marzenia.

lipiec 31, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Czy dziecko z zespołem Downa jest “niszczycielem” naszych marzeń? Czytam i czytam te komentarze i tak sobie myślę, że jeżeli człowiek nie ma marzeń, to nic nie jest w stanie ich zniszczyć. Taki paradoks, bo większość z nas żyje z dnia na dzień, myśląc że to jest to! nikt nie widzi siebie ciężko chorego, umierającego…tylko […]

2019.07.30 – poszukiwani opiekunowie!

lipiec 30, 2019 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dostałem prośbę od Kobasa by umieścić to ogłoszenie, więc robię to z przyjemnością.

Hymn państwowy ponad 50 razy…jak zmieniać wizerunek osób z zespołem Downa.

lipiec 30, 2019 by  
Kategoria: U przyjaciół

Każde pozytywne działanie może zmienić Twój kraj. Tak może zmienić postrzeganie ludzi którzy w nim żyją i są jego obywatelami…ale to jest tylko możliwe w demokratycznym kraju takim jak Ameryka. W kraju gdzie zawsze takie proste tematy jak patriotyzm, hymn są elementem życia, a nie retoryką na pokaz.

AC Immune twierdzi, że szczepionka dla osób z zespołem Downa daje obiecujące wyniki!

Pisałem już na ten temat wielokrotnie. Dzisiaj mogę napisać, że na poziomie kolejnego etapu badań szczepionka o nazwie ACI-24 daje obiecujące wyniki i prace będą trwały dalej.

“Dziecko z niepełnosprawnością potrzebuje kogoś, kto pokaże mu, że pomimo bycia "innym" może osiągnąć w życiu niemal wszystko.”

lipiec 30, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Jak wielu ludzi patrzyłem na to zdjęcie. Jednak najbardziej trafiło do mnie te zdanie, jakie jest tytułem do tego wpisu. Mówi ono wszystko, za wszystkich. Warto go zrozumieć.

Nigdy nie mów nigdy. Lepiej szukaj jak zamienić nigdy, na lepsze nowe życie.

lipiec 29, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Czytam komentarze. Rozumiem je, rozumiem też osoby, które to piszą. Rozumiem też jak piszecie, że po narodzeniu dziecka z zespołem Downa, moje życie nigdy nie będzie życiem. Ja jednak nie zgadzam się z tym wszystkim. Tym wpisem, chcę już zamknąć tą dyskusję…bo nigdy można jednak zamienić na lepsze…życie, o ile znasz wartości tego życia.

Smědavská hora, Frýdlantské cimbuří.

lipiec 29, 2019 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Droga na Smědavská hora przez Frýdlantské cimbuří to najlepszy szlak w Górach Izerskich na pewno, może jeden z fajniejszych w całych Sudetach. Ci którzy tak myśleli mieli 100% rację.

Ořešník, Holubnik.

lipiec 26, 2019 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Wychowałem się w Górach Izerskich. Wydawało mi się, że je znam od lewej do prawej.Smrek, Stóg Izerski, Garby były mi znane. Potem przyszła Korona, która pozwoliła odkryć Wysoką Kopę. Idąc przez Karkonosze, pewnego dnia w 2018 roku, okazało się, że nie wiemy nic o Górach Izerskich, dzięki grupie turystów. A na koniec Špičák (Oldřichovská vrchovina) […]

Geny głównym czynnikiem ryzyka autyzmu.

Zbadano ponad 2 miliony dzieci z 5 krajów w tym 22 156 z cechami autyzmu. Z tych badań wyciągnięto następujący wniosek: 81% wszystkich czynników ryzyka wystąpienia autyzmu związanych jest z funkcjonowaniem określonych genów. Dziedziczonych genów.

Jakie geny, taka reakcja na leki w chorobie Alzheimera…to się przekłada na zespół Downa.

Znów niby to wiedzieliśmy od lat, ale nie było na to dowodów. Mamy dowody zatem dziś. Takie jakie mamy geny, tak musimy się leczyć lekami, gdyż to one determinują odpowiednią reakcje na leki. Tak piszą naukowcy z USA. Dla mnie to już kolejny przełom w POTWIERDZENIU DLACZEGO W ZESPOLE DOWNA MUSIMY PERSONALIZOWAĆ PODEJSCIE, DLACZEGO MUSIMY […]

Metylacja utrzymuje w ryzach transpozony, a to może zmieniać potencjały poszczególnych osób.

Transpozony są to elementy DNA, bardzo wrażliwe na metylację, czyli to jak się odżywiamy i jaką ilość witamin mamy.

Modyń

lipiec 25, 2019 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Góra Modyń o wysokości 1 029 m npm, to w istocie najtrudniejsza językowo góra w Polsce…dla mnie. Modyń nie jest wbrew pozorom rodzaju męskiego, tylko jest “kobietą” Zatem naszym celem była Modynia, tak sobie ją nazwałem, kolejny szczyt do Diademu z Beskidu Wyspowego.

Korona Gór Polski 2.

lipiec 24, 2019 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Przez ponad 2 lata zdobywaliśmy naszą pierwsza Koronę. Nie było to łatwe. Janek dorastał, Kamil się przyzwyczajał, a my szukaliśmy naszej drogi w górach. Ta druga Korona zajęła nam już chwilę. Było to nowe doświadczenie, bo zimowe. Nawet to wejście na Rysy w lipcu, było też ze śniegiem i chłodem…zmienił nas ten czas. Bardzo. Janek […]

2019.07.24 – poszukujemy ważnej osoby do pracy w fajnym projekcie

lipiec 24, 2019 by  
Kategoria: Wydarzenia

Kobas poszukuje osoby jako opiekuna grupy do bardzo fajnego projektu. Myślę, że bardzo ciekawego. To jest informacja od niego.

Luboń, Ćwilin

lipiec 24, 2019 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Wczoraj 20,2 km na Rysach. Zatem na następny dzień po należy rozchodzić nogi, by za bardzo nie “zardzewiały”. Naszym celem zostały dwa szczyty w Beskidzie Wyspowym. Miały być na tyle łatwe, by nie zamęczyć nóg, a były istotne, gdyż brakowało nam ich do Diademu Gór Polski.

Rysy 2.

lipiec 23, 2019 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Jeżeli ktoś mógł powiedzieć, że pierwszy raz to był przypadek, determinacja rodziców by się popisać dziećmi, bo i takie dostawałem maile, to ten drugi raz NIE MÓGŁ BYĆ PRZYPADKIEM PO PRZECHODZONEJ ZIMIE. W końcu tylko RYSÓW nam brakowało do zdobycia drugiej już KORONY GÓR POLSKI!…i tak polowaliśmy na pogodę. W czerwcu się nie udało, ale […]

Najwięcej fotografów…jest wśród rodziców dzieci z zespołem Downa.

lipiec 23, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Stawiam na taką tezę. Otrzymuję tak dużo fajnych zdjęć od Was i co każde następne to lepsze. Patrzę jak to jest na świecie i podobnie. Nikt tak nie robi zdjęć ja my rodzice, naszym dzieciom. Są to zdjęcia z duszą zawsze. Dziękuję za nią i tym razem, bardzo.

Jak patrzyłem na nich, to widziałem Hugh Granta z Notting Hill…

lipiec 22, 2019 by  
Kategoria: U przyjaciół

Dostałem ten link od Thomasa, niezawodnego w tym temacie. Popatrzyłem na zdjęcie i widziałem tylko film…

Babia Góra przez Perć Akademików.

lipiec 22, 2019 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

To była niezwykła wyprawa. Nie dlatego, że Babia Góra jest nam niezmiernie przychylna, co pokazała na naszym zimowym podejściu, ale dlatego, że jest to góra, która uczy, tworzy historię. Pamiętam jak wchodziliśmy pierwszy raz na Babią. Gosia mówiła nam, nie idźcie tylko przez Perć Akademików, bo trudne. Przyszedł jednak ten moment, by się z tym […]