Iga trochę po amerykańsku :)

lipiec 14, 2022 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Iga tym razem trochę wygląda jak na zakończenie roku w USA. Gdyby nie to, że ją znam, to bym nie odgadł, że stąd

“Czy przyjmowanie suplementów powoduje wypłukiwanie witamin z gruby B?”

Jest to cały system zależności między suplementami, ale i lekami, a poziomem metylacji czyli poziomem witamin z grupy B. Podam przykład: pijąc dziennie 3 herbaty zielone przez 3 tygodnie zbiłem sobie poziom witaminy B9 z poziomu w górnym zakresie normy, do dolnej granicy normy.

“Moje dziecko ma alergię na EGCG. Czy to normalne?”

Bardzo niewielka liczba osób tak ma i jest to wyjątkowy przypadek. Z tego tez powodu wprowadzamy EGCG bardzo wolno stopniowo, dochodząc do dawki wyliczeniowej przez okres ponad tygodnia. Jednak co zrobić, gdy to uczulenie występuje?

“Mojej córce ustalono dawki leków na tarczycę w badaniu przesiewowym zaraz po urodzeniu”

Przyznam się, że takiego kuriozum jeszcze nie słyszałem. Tarczyca najbardziej wrażliwy organ na wszelkie wydarzenia z życia dziecka, rozregulowana porodem i bazująca de facto jeszcze w oparciu o funkcjonalności organizmu matki została przebadana TSH i na tej podstawie przypisano dziecku leczenie, zaraz po narodzinach. Dla mnie skrajne kuriozum!!!

Najbardziej spersonalizowana terapia…

Najlepsza terapia jest terapią spersonalizowaną. O tym wiedzą ludzie związani z autyzmem, my w ZD musimy jeszcze dużo się nauczyć.

Bartosz i kolejna bariera pękła

lipiec 12, 2022 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Co można osiągnąć, gdy się wszystko osiągnęło?…zawsze coś jest. Bartosz tym razem sam bez asysty i to też jest osiągnięcie! Gratuluję!

“Genetyk powiedział, że zespołu Downa nie trzeba leczyć. Jego się nie leczy.”

Jeżeli słyszycie takie zdanie od kogokolwiek, to proszę uciekajcie. Ta osoba tkwi w wiedzy z ubiegłego wieku i nie nadąża za tym co się dzieje w medycynie. Powiem więcej, ona nie wie czym jest genetyka, czy jest leczenie genomu, obecnie powszechne i nie chce leczyć osób z ZD tytułem braku wiedzy. Mogłaby to tak powiedzieć: […]

Historia o smoku wawelskim…na dobry początek tygodnia Tobiasz.

lipiec 11, 2022 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Jadzia wie, kiedy Tobiasz jest potrzebny. Jak się go ogląda, to tydzień musi byc po prostu najlepszy!

“Od czego zacząć…Genetyk nie poleca żadnych paneli, suplementacji, zachęca do kontaktu z prof. Śmiglem.”

Takich maili otrzymuję ostatnimi czasy kilka tygodniowo. Dla mnie czas stanął w miejscu w Polsce i tak jak było 20 lat temu wydaje się być teraz. Od czego zacząć? Na pewno nie od wizyty u genetyka i to żadnego, bo to po prostu jest stratą czasu i pieniędzy. Najważniejszy to dobry kardiolog i rehabilitant na […]

Pomoc dla Diany z Chersonia w Warszawie

Diana z Chersonia dotarły już do Warszawy. Potrzebuje wsparcia. Tutaj jest jej list. Może ktoś z Was będzie mógł jej pomóc.

2022.07.11 – O suplementach, o wszystkim Wasze pytania.

lipiec 11, 2022 by  
Kategoria: Wydarzenia

Zaczynamy wakacje, zatem jak zawsze czekam na pytania, które mają Wam pomóc we wsparciu dziecka z ZD. Proszę piszcie na adres: jarek@zespoldowna.info wpisując w tytuł maila: PYTANIE

Sunday, Balance 21

Biorę to na siebie. Na to wygląda, że poprzedni produkt Sunday nie musiał być dla osób z ZD. Dzięki Wam okazuje się, że jest inny i przyjmuję, że mogłem dobrze przeczytać całą listę tego producenta i wskazać na ten produkt: Balance 21 dedykowany dla osób z ZD. Przepraszam i dziękuję

Sunday, all in one, czy to dobry produkt?

Dostałem takie pytanie i spróbuję na nie odpowiedzieć precyzyjnie.

Najlepszy sport….?

lipiec 7, 2022 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Ja uczyłem się od Taty Kuby, jak wiele radości Kuba może uzyskać od sportu, jak wszechstronny jest i jak z wieloma dyscyplinami sobie świetnie radzi. To mnie otworzyło…ale nawet do dziś istnieją formalne ograniczenia dotyczące udziału osób z ZD w określonych dyscyplinach. Dzisiaj trochę o tych mitach medycznych, które mają się do rzeczywistości nijak, a […]

Filip biegnie dalej

lipiec 6, 2022 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Filip przebiegł właśnie “kociewski maraton”. Co znajdziemy w opisie tego wydarzenia? “Kociewskieultra to nowe przyjaźnie, znajomi, perfekcyjna organizacja, super ekipa, przyjemność z biegania”. 2-3 lata temu byłoby to jak wpis z książki SF, a dzisiaj aż miło się po to sięga. Tak trzymaj Filip! Biegnij bo to olbrzymia przyjemność!

Dlaczego tyle piszę o sporcie…bo do tej pory pisałem o tym za mało!

lipiec 6, 2022 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Jeszcze w ubiegłym wieku, tym XX, jak się mówiło o osobie z ZD i o wynikach sportowych, to wskazywało się na mężczyzn, którzy zawodowo parali się podnoszeniem ciężarów, tak byli często rekordzistami w tej dyscyplinie. Jednak to były wyjątki. 16 lat temu jak urodził się Janek usłyszałem o pływaniu osób z ZD. Dzisiaj aktywność fizyczna […]

Występy reprezentacji w Czechach

lipiec 5, 2022 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Tak jak to pisałem już wielokrotnie: jeżeli macie dobre wiadomości o osiągnięciach osób z zespołem Downa, nie zastanawiajcie się tylko napiszcie proszę. Dzisiaj informacja od Pani Pauliny z turnieju w Czechach.

Triathlon…nie tylko mężczyźni

lipiec 5, 2022 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Dostałem kilka maili z pytaniem jak dziewczyny radzą sobie w sportach. Oczywiście pływanie jest tutaj ich najlepszym sportem, ale narciarstwo i lekkoatletyka. Ale, jest też dziewczyna, która właśnie zdobyła swój pierwszy triathlon. Jill McDermott z Irlandii Północnej, dzięki trenerce, która ją wsparła ukończyła go i od razu stała się bohaterką Derry! Kobiety też mogą jak […]

Granat Zadni, Granat Pośredni

lipiec 4, 2022 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Ochota do zdobywania wysokich szczytów, wymagających kondycji, w chłopakach jest. Zatem kolejna długa wyprawa na Granaty. Byliśmy na Skrajnym, czas na Zadni i Pośredni.

Paweł doceniony w swoim mieście!

lipiec 1, 2022 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Cieszą mnie takie informacje, gdy miasta, miasteczka doceniają swoich Mistrzów, tym bardziej jeżeli są to osoby z zespołem Downa, które osiągają tak wiele na Świecie jak Paweł. Cieszy mnie to bardzo, że to już chyba…trzecie takie wydarzenie w tym roku! Przyznam się, że będę trochę tutaj złośliwy, ale w końcu stajemy się Ameryką w docenianiu […]