30 lat leczymy naszych synów…cz.2 co chcemy wyleczyć?
kwiecień 10, 2026 by Jarek
Kategoria: Wiedza o Zespole Downa
Każdy przechodzi “pogrzeb” swojego zdrowego dziecka, które nie narodziło się. Każdy zmaga się z tym, że urodziło mu się z problemem. Długo nie rozumiałem tego że tak jest, gdy urodziło mi się dziecko z problemem.Wtedy już jeden problem miałem. Potem wpadła mi w rękę książka Jean-Louis Fournier i zrozumiałem. Jeżeli rodzic dostaje dziecko, którego się nie spodziewał, a te wymarzone nie istnieje, to nie jest w stanie pogodzić się z tym. Najczęściej przez całe życie. To ten rodzic mówi wtedy głośno, że chce leczyć swoje dziecko…ale w myślach krzyczy, że z tego zespołu Downa, chce by zespołu Downa nie było. Nikt jednak tego nie słyszy, choć czuje że tutaj jest coś nie tak.
https://www.zespoldowna.info/tato-gdzie-jedziemy-moj-najlepszy-fragment-swietnej-ksiazki-ojca.html
Jak to się przejawia? Oczywiście za każdym razem inaczej. Z jednej strony mamy oddanie, miłość ponad wszystko, z drugiej odrzucenie bo to nie tak miało być. Jednak zawsze przejawia się to w takim schemacie:
Przez pierwszy okres życia dziecka LECZYMY go w dowolny sposób, bo może ten problem, tą wadę genetyczną da się wyleczyć. Potem, gdy nie jest to skuteczne, odsuwamy dziecko, jego problemy i trwamy, by doczekać któregoś końca, obwiniając potem przez całe życie wszystkich i wszystko za to co się zdarzyło.
Jeżeli LECZENIE ma początek w takim nastawieniu rodzica, to nie uda się wyleczyć dziecka, gdyż leczyć trzeba by było na początek rodzica. Zawsze będę to relacjonował w tym przypadku w taki sposób: moje pierwsze spotkania rehabilitacyjne z Jankiem, to był moment, gdzie zrozumiałem po co rehabilituje się dziecko z ZD. Tam się spotykali się rodzice dzieci z ZD, którzy mieli większy problem od ich dzieci. Łapali się rehabilitacji jak koła ratunkowego, bo to im miało pomóc pogodzić się z wadą genetyczną ich dziecka, a nie ich dzieciom….choć taki argument był zawsze na początku. Zupełnie inaczej niż w autyzmie, o którym rodzic dowiaduje się gdy dziecko ma 6 mcy, rok, dwa lata, czasami 3 lata.
Powstają zatem pytania:
1.Co rodzic dziecka z wadą genetyczną jak trisomia 21 chce leczyć?
2.Czy on jest zdrowy i pogodzony na tyle by móc podejmować racjonalne kroki w tym kierunku?
3.Skoro nie mają istotniejszego wsparcia, to co robią jest dobre, czy złe?
Odpowiedzi na te pytania budują strategię postępowania każdego rodzica w projekcie pt.:”Kogo i jak mam wyleczyć?”