Mam jedno, mam dwójkę dzieci niepełnosprawnych…czy mogę urodzić zdrowe?

sierpień 27, 2021 by
Kategoria: Wiedza o Zespole Downa

Poruszył mnie mail Kobasa, prezentujący rozterki kobiet mających dzieci z niepełnosprawnością, w kontekście ewentualnego zajścia w kolejną ciążę. Może nie jestem magiem, może bardziej statystykiem więc widzę wiele rzeczy inaczej. Postaram się powiedzieć i pomóc jak na ten problem można popatrzeć, mając takie doświadczenie jak ja.

“Mój synek pierworodny, bez zD ,ale hipotrofia, obniżone napięcie mięśniowe, wada słuchu. 
Drugie dziecko i zD.  Pragnę trzeciego,ale strach jest większy

9 lat po córce z ZD, w wieku 36 lat urodziłam synka u którego zdiagnozowano autyzm.

Córka 12 lat autystyczna syn 2 lata ZD

Córka 13 lat rozszczep wargi i podniebienia synek w wieku 2,5 zd

Synek z ZD urodzony, kiedy miałam trzydzieści lat. Trzy lata później córka z wada serca i jedna nerka. Zawsze chciałam mieć trójkę dzieci, ale raczej już się nie zdecyduje na to ryzyko.”

Po pierwsze: kobieta sama nie zachodzi w ciążę i zawsze będę powtarzał: facet musi się przygotować do ciąży tak samo jak kobieta!!! Populacyjnie jesteśmy już za słabi na “ochocze, romantyczne płodzenie dzieci”. To już było. Dziecko musi być efektem przygotowania się przez obu rodziców. To było proste.

Po drugie. Czytając historie powyżej, powiem tak: każda z nich wskazuje na dużą wrażliwość epigenetyczną tych rodzin. Co to oznacza? Jeżeli pojawia się dziecko z ZD to jest to efekt zaburzeń metylacyjnych. Metylacja jest wrażliwa na stres, czynniki środowiskowe, nawet czas zajścia w ciążę, tryb pracy obu rodziców i przede wszystkim ilości mikro- i makroelementów w organizmach obu rodziców, w szczególności matki.  Stany zapalne, ja to nazwę “ukryte” są dzisiaj plagą, a one najbardziej zaburzają metylację. Z drugiej strony populacyjne wsparcie jakie serwują lekarze jest pomyłką, gdyż każdy z tych organizmów jest inny i trzeba się przygotować w sposób spersonalizowany, analizując geny z metylacji, stanów zapalnych (panel MTHFR UK), zrobić biomarkery z krwi i do tego dostosować nasze wsparcie…tak w skrócie.

Po trzecie jeżeli pierwsze dziecko było z ZD, to jestem przekonany na 99%, że można urodzić dziecko zdrowe po właściwym przygotowaniu całościowym.

Po trzecie jeżeli u pierwszego dziecka była wada genetyczna recesywna to ta pewność istotnie spada, ale do momentu gdy będziemy wiedzieć jak wygląda efekt dziedziczenia i skąd może się brać.

Po czwarte”mam dziecko autystyczne”. Jeżeli jest to pierwsze dziecko to sprawdzamy geny. Jeżeli jest to drugie dziecko to sprawdzamy geny, warunki ciąży, porodu. To determinuje ryzyko dla trzeciego dziecka. Niestety ten wariant jest najtrudniejszy, gdyż pokazuje jak wrażliwy jest genom rodziców i dziecka oraz jak wiele czynników może wpłynąć na ciążę…a cechy autystyczne na bazie występowania polimorfizmów genu CACNA1C, tak typowego w Polsce, występują wtedy w całej rodzinie w różnej intensywności…ale dla jednych to typologia rodziny, dla innych autyzm tylko dziecka.

Po piąte…może się nie spodobać. Nasze dzieci niepełnosprawne, to ostrzeżenie naszych rodzicielskich organizmów, jak słabi jesteśmy, jak podatni na choroby i problemy. 9 lat temu w Niemczech powiedziałem na spotkaniu z rodzicami takie zdanie: “Dzieci z autyzmem to nasz rak”. Myślałem, że zostanę zlinczowany…jednak wstała mama i powiedziała tak. “Urodziłam zdrowego chłopca, który jednak od 6 miesiąca zaczął zachowywać się specyficznie. Gdy miał 9 miesięcy wykryto u niej raka jajnika.” Potem druga mama opowiedziała swoją historię. Gdy miała 22 lata miała raka. Genem istotnym był tutaj DYRK1A. W wieku 32 lat urodziła dziewczynkę z ZD. W wieku 36 lat urodziła chłopca z ZD….nikt jej nie powiedział, że jej nadmiernie aktywny, destrukcyjny gen DYRK1A może prowadzić do takich efektów.

Po szóste RYZYKO JEST STATYSTYKĄ. PRZYGOTOWANIE DO CIĄŻY JEST ELIMINACJĄ RYZYKA, CZYLI ANALIZĄ CZYNNIKÓW RYZYKA. ICH ELIMINACJA POWODUJE ZWIĘKSZENIE SZANSY NA SUKCES W POSTACI ZDROWEJ CIĄŻY I ZDROWEGO DZIECKA.

Po siódme zawsze powtarzam, że żyję chyba dzięki tym zdjęciom jakie wysyłacie mi w nocy tuż po porodzie, gdy szanse na dziecko, szanse na zdrowe dziecko były znikome, żadne a się udało. UDAŁO SIĘ BO ANALIZOWALIŚMY RYZYKO I ELIMINOWALIŚMY JE PATRZĄC NA OBU RODZICÓW.

Kończąc ten wpis tylko powiem tak:

Każdy może urodzić zdrowe dziecko o ile się przygotuje i jego geny na to pozwalają. Dzisiaj w 99% umiemy uzyskać dane w tym kierunku  i poddać je analizie, to takie proste nieprawdaż? Jeżeli je umiemy zinterpretować, to może stworzyć “mapę drogową” do skutecznego zajścia w ciążę. To wymaga determinacji i sił, ale jest możliwe.

Komentarze

Liczba komentarzy: 2 do “Mam jedno, mam dwójkę dzieci niepełnosprawnych…czy mogę urodzić zdrowe?”
  1. kate pisze:

    Ja na szczescie moge potwierdzic, bedac zywym przykladem, że po dwoch ciazach ZD urodzilam zdrowe dziecko. Kosztowalo mnie to duzo czasu i wyrzeczen, nie wspominajac o kosztach finansowych, ale przy ogromnym wsparciu p. Jarka udalo sie! Strach byl ogromny, ale warto bylo podjac to ryzyko.

  2. Natalia pisze:

    Muszę podziękować Kobasowi, że do Pana napisał w tej sprawie. Miałam milion myśli po tym poście, który Pan przytoczył. Też boję się zajść w kolejną ciążę, ale wierzę w to, co Pan pisze. Tylko potrzeba przewodnika, który zechce towarzyszyć w tych wszystkich przygotowaniach..

Wyraź swoją opinię

Powiedz nam co myślisz...