Zdrowie i Rehabilitacja

Immunologia…i znów mamy “rewolucję”, trzeba będzie zmieniać definicje.

Pojawił się nowy raport dotyczący immunologii…myślałem, że już wiemy prawie wszystko po tym jak analizujemy i badamy DSRD. Nic bardziej mylnego, choć temat jest na topie... 

“Czy suplementacja dziecka zmienia ryzyko DSRD?”

Nie ma w tym temacie badań by można było coś powiedzieć precyzyjnego. Z resztą pisałem o tym tutaj: https://www.zespoldowna.info/czy-osoby-z-zd-ktore-przyjmuja-suplementy-nie-choruja-na-zd-z-regresem.html Owszem... 

Kto przypisuje wymaganą w protokole DSRD terapię w Polsce?

Skoro nie możemy znaleźć lekarzy immunologów by leczyć DSRD, postanowiłem odwrócić problem i zadać sobie pytanie: jaki lekarz przypisuje określoną terapię, bo wszystkie... 

Jest grupa dla Rodziców o DSRD!

Dzięki Weronice powstała grupa na facebooku, która ma za zadanie pozwolić Rodzicom dzieci z ZD i z DSRD na wymianę opinii i rozwiązań dotyczących postępowania w Polsce z tym... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Które badanie jest najbardziej dyskusyjne?

Te źle dobrane i do tego błędnie interpretowane. Przykład badanie TSH i fT4. Rozumiem, że endokrynolog patrzy na parametry populacyjne i widzi w tarczycy określony mechanizm na tle populacji…ale nigdy nie związany z ekspresją genów, amyloidem beta i funkcjonowaniem mitochondriów związany tylko z ZD. Nie uwzględnianie tych elementów powoduje zawsze błędną interpretację danych w kontekście […]

“W środę na Gazowej!”

październik 29, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Po wakacjach pasja tańczenia kwitła u Janka. Były tańce i tańce…ale wciąż czekał na te NAJLEPSZE. No i zaczęły się. Także dla nas  od tego momentu pasja Janka ma swój inny wymiar: w środę czas biegnie do Gazowej i po Gazowej, czyli miejsca gdzie tańce mają miejsce, taka nazwa ulicy.

Gdy dziecko jest wrażliwe na gluten to jakie badania mam zrobić?

Zacząłby od tego: jeżeli moje dziecko jest wrażliwe na gluten to robię panel genetyczny, a w czasie oczekiwania na wynik, poziom enzymu DAO i histaminę z krwi….ale zaraz robiłbym CSA w którejś z wersji. Występowanie glutenu wiążę się z histaminą i zmianą immunologiczną w jelitach. By dziecko poszło do przodu w rozwoju, musimy ten stan […]

Czy CSA muszą robić wszyscy?

Z perspektywy ilości paneli genetycznych jakie widziałem, używam takiego podziału ludzi, zasadzającego się na pochodzeniu rodziny z terenów Polski przed II Wojną Światową. Mamy Polaków ze Wschodu i są to tereny Od Włocławka przez Warszawę  Kielce do Krakowa-na prawo wliczając w to powyższe miasta i są Polacy z Zachodu…czyli na lewo. Po wojnie uległo to […]

Ja podziwiam chłopaków.

październik 28, 2021 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Oglądałem Kubę, Filipa, Marka teraz Bartosza. To są profesjonaliści z ich treningami, siłą i emocjami jakie w nie wkładają. Może dlatego, że sam kiedyś byłem kształtowany przez sport, rozumiem jak wiele chłopcy dostają z tej strony…może dlatego tak duży podziw za “normalny” wysiłek dla ponadstandardowych wyników.Ja ich za to wszystko podziwiam, a Bartosza w tym […]

Czy analiza panelu autysty różni się czymś od analizy panelu osoby z ZD?

Zdecydowanie. Łatwiejszy jest teoretycznie ten panel dla osoby z ZD, gdyż teoretycznie mamy do czynienia z brakiem zbilansowania materiału genetycznego z 21 chromosomu. Znając to, można ten panel dość precyzyjnie określić. Panel autysty to panel osoby “niezbilansowanej” na wielu polach genetycznych i my tego do samego końca nie wiemy, co jest problemem. Czy są to […]

Jak wdrożyć analizę panelu w życie?

Panel de facto jest pewnym wzorem który podpowiada jak żyć. Jednak nie jest łatwy w zbudowaniu “jadłospisu” na życie. Jest za dużo punktów krytycznych, których wciąż nie rozumiemy JAKO CAŁOŚĆ, a nie jako jeden gen. Przykład chociażby cukier. Analiza cukru nie sprowadza się jedynie do tego jak go metabolizujemy, ale także jak on na nas […]

Co jest trudnego w analizie genów?

Zrozumienie ich zależności i tego, że działają w określonej , ZAWSZE, całości. Nigdy nie interpretujemy statusu jednego genu, patrzymy na całe ścieżki, całe cykle i robimy prostą matematykę, czy to się zgadza.

Czy można samemu wyłożyć zależności z panelu genetycznego?

Jeżeli nie ma się wad genetycznych, ma się zrobione biomarkery, to najnowszy panel podpowiada interpretację. Pytanie czy na tej zasadzie możliwe jest ustalenie dawek witamin i minerałów samemu…wydaje mi się, że tutaj trzeba mieć doświadczenie i wiedzę.

Gimnastyka od rana: głowa, ramiona, palce w wykonaniu Tobiasza!

październik 27, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Mus zobaczyć!

Wielka Sowa z klasą

październik 26, 2021 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Nie spodziewałem się tego, że Janek będzie narzekał. Przez chwilę myślałem, że może jednak być zmęczony…ale po chwili stwierdziłem, że to będzie idealny układ: 17 km w niedzielę z nami w Karkonosze, 5 km w poniedziałek z klasą na Wielką Sowę.

Czarny Kocioł Jagniątkowski, Śnieżne Kotły, Łabski Kocioł

październik 26, 2021 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Gdy powiem, że chłopcy się dopominali by gdzieś pójść w góry, można było im z góry zaufać. Nie mieli wysiłku, nie mieli nagrody, więc nuda w domu. Zatem gdzie ich wymęczyć…Karkonosze? Ostatni szlak jakim Asia nie szła, bo my już chyba tak, to ten zielony nad reglami albo pod kotłami i to był pomysł na […]

Dominik…znamy się od 24 tygodnia.

październik 25, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Cieszy mnie, że dzisiaj mamy więcej i więcej odwagi by mówić. Dorota przygotowała z Rodziną film, gdzie mówi. Dziękuję.

Złote Koziczki…uzasadnienie.

październik 24, 2021 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Najbardziej w tych wszystkich nagrodach dla filmu zaskakuje mnie uzasadnienie. Tym razem znów było miło czytać…

Złota Koziczka z Adrenalinum jest nasza!

październik 24, 2021 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Tym razem pojechaliśmy na festiwal mocnym Zespołem z Bonitum, a i Kobas też nawiedził Żywiec. Chcemy Wam od razu PODZIĘKOWAĆ, za to że nas rozumiecie, że umieliście zdobyć dla Filmu Koziczkę i to ZŁOTĄ!!!

“Jesteś zajętym człowiekiem…”

październik 22, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Nie jestem zajętym człowiekiem i nikomu nie bronię dostępu do wiedzy jaką zgromadziłem przez ostatnie 26 lat. Jestem jednak zmęczonym człowiekiem i to powoduje, że częściej i częściej mam wszystkiego dość. Wolę w takiej sytuacji skupić się na Rodzinie i ona jest dla mnie świętością, najważniejszym powodem dla którego żyję. Wtedy nie mam czasu dla […]

“Ja podaję najlepsze DHA”

Też z wczoraj i trochę to mnie zastanowiło. Czy Wy nie kupujecie supli na “sztuki”? Czy Wy nie kupujecie by je mieć, ale nie muszą one działać, ważne że macie! Przykład DHA wczoraj dał mi dużo do myślenia.

Jeszcze o badaniach…ach ta “zła” homocysteina.

Ja już myślałem, że wszystko jasne w tych badaniach, a tutaj im więcej piszę, tym więcej pytań. Zatem dzisiaj rozprawiamy się ze “złą “ homocysteiną!

Jeszcze o badaniach.

Napisałem wczoraj krótką notatkę o badaniach i spłynęły zapytania. Odpowiem na to jedno, które mnie mocno zastanowiło.

Dlaczego dzieci z ZD powinny ćwiczyć, uprawiać sporty? Kolejne argumenty.

październik 21, 2021 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Kiedyś napisałem, że osoby z ZD są predysponowane do uprawiania sportów. Potem dodałem, że chodzenie, wspinaczka Janka działają na niego tylko wspierająco. Teraz mam kolejny naukowy raport przed sobą, który wskazuje na to, że im więcej sportu w życiu osoby z ZD, tym ma lepsze, większe możliwości…po prostu.