Zdrowie i Rehabilitacja

Immunologia…i znów mamy “rewolucję”, trzeba będzie zmieniać definicje.

Pojawił się nowy raport dotyczący immunologii…myślałem, że już wiemy prawie wszystko po tym jak analizujemy i badamy DSRD. Nic bardziej mylnego, choć temat jest na topie... 

“Czy suplementacja dziecka zmienia ryzyko DSRD?”

Nie ma w tym temacie badań by można było coś powiedzieć precyzyjnego. Z resztą pisałem o tym tutaj: https://www.zespoldowna.info/czy-osoby-z-zd-ktore-przyjmuja-suplementy-nie-choruja-na-zd-z-regresem.html Owszem... 

Kto przypisuje wymaganą w protokole DSRD terapię w Polsce?

Skoro nie możemy znaleźć lekarzy immunologów by leczyć DSRD, postanowiłem odwrócić problem i zadać sobie pytanie: jaki lekarz przypisuje określoną terapię, bo wszystkie... 

Jest grupa dla Rodziców o DSRD!

Dzięki Weronice powstała grupa na facebooku, która ma za zadanie pozwolić Rodzicom dzieci z ZD i z DSRD na wymianę opinii i rozwiązań dotyczących postępowania w Polsce z tym... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Korzyści z covid 19….

Dostałem pytanie czy są jakieś korzyści z obecności koronawirusa. Odpowiedź jest dość banalna: wiedza się zwiększa o naszych komórkach, o immunologii. Wzrasta skłonność do “ruszenia” suplementacji, a jak dziecko z ZD jest jednym z nielicznych “nie-chorych” na covid, to wszyscy szukają powodu sukcesu w witaminie D3 i EGCG….i to mnie cieszy!

Mamy trzy typy choroby Alzheimera w zależności od czynników ryzyka…a może jednak osiem?

Trochę mi się to podoba, że naukowcy dochodzą do takich wniosków kilka lat po tym jak my to widzimy…a i to do końca nie widzą wszystkiego . Ten artykuł pojawił się w kilku źródłach i jest uważany z a przełomowy, dla etiologii i leczenia choroby Alzheimera.

Autyzm wśród 8 latków dotyka co 44 dziecko!

Zawsze traktuje te dane jako analizę trendu. Dotyczą 8 latków z USA. W 2016 roku mieliśmy wskaźnik 1:54, teraz 1:44 za 2018 rok. Są to oficjalne dane CDC, rządowej organizacji analizującej ten temat.
https://www.spectrumnews.org/news/u-s-autism-prevalence-inches-upward-as-racial-gaps-close/?utm_source=Spectrum+Newsletters&utm_campaign=e8f51af2c3-EMAIL_CAMPAIGN_2021_12_02_05_42&utm_medium=email&utm_term=0_529db1161f-e8f51af2c3-168705741

Zespół niskiego T3 a witamina D3…w covidzie

Pisałem o tym już kilka lat temu. Dzisiaj przy covidzie temat niejako wraca. Czym jest zespół niskiego T3? Jaki to ma związek z witaminą D3? Dzisiaj wracamy do tematu i przypominamy go.

IBD a wchłanianie witamin

IBD to idiopatyczne zapalenie jelit. Ostatnio pisałem o tym, że w ZD IBD to duża pewność…no i pojawiły się pytania, bo lekarze uważają inaczej. Wskazujecie przy tym na kluczowy problem: jeżeli jest definiowany problem IBD czy IBS, potwierdzony na panelu genetycznym, CSA, to lekarze zaakceptują je jako bazę do diagnozy, ale to nie przekłada się […]

Ślęża nocą kolejny raz.

grudzień 6, 2021 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Zaczęliśmy od Raduni, więc należało przejść się na Ślężę…tak nam się wydawało. Popularność jednak tej fajnej góry rośnie, a w czasach covid, by uniknąć natłoku spacerujących, postanowiliśmy się wybrać jak zwykle ostatnio…nocą.

Bezsenność…ciekawy przypadek.

Kwas foliowy jest krytycznym elementem wielu metabolizmów, w tym snu. Pojawiające się z Wielkopolski sygnały, że Wasze dzieci nie sypiają dobrze, pomimo podawanych różnych suplementów, zmusił mnie do poszukiwań.

Ćwiczenia, homocysteina a choroba Alzheimera

Takie raporty mają u mnie zawsze priorytet, bo opisują jak zdrowe życie wpływa na nasze choroby…a zdrowe życie to dużo ruchu, ćwiczeń.

Radunia, Łysa Góra, Czernica.

grudzień 3, 2021 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Spadł śnieg i trzeba było przywitać się z nim w jakiś sposób. Wybraliśmy Radunię, kolejną magiczną górę, obok naszej Ślęży…gdzie byliśmy tyle razy, ale nigdy tak do końca. Znaleźliśmy szlak, którym nigdy nie szliśmy, więc była wyprawa

Poziom witaminy D3 u pacjentów z covid vis tych którzy nie mieli lub są ozdrowieńcami

Uwielbiam statystykę, więc tym bardziej cenne są dane jak te przygotowane w ramach walki z covid.

Resveratrol w covid

Opublikowane obecnie badania opisują reakcję osób otyłych na suplementację resweratrolem. Z mojej perspektywy idealne dla nas, gdyż większość osób z ZD to osoby otyłe.

Witamina D3 i choroba Alzheimera

Napisałem ostatnio, że pojawiają się kolejne badania nad witaminą D3, które potwierdzają istotny wpływ na zachorowalność i przebieg infekcji po zarażeniu covid.

Jeden zastrzyk i problem z genami rozwiązany!

Nie jest istotne, że to zespół Angelmana. Jest to istotne, że tworzy się narzędzia regulujące pracę genów, ich braku, ich nadmiaru. Po zespole Retta, zespole Willi-Prader mamy kolejny zespół genetyczny, który ma rozwijaną terapię genową tak istotnie zmieniającą wadę genetyczną.

Najpiękniejsze poranki…

listopad 30, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

…to takie gdy biorę telefon i widzę, że jest jeszcze jedna osoba, która się uśmiecha, która chce zdobywać szczyty i się nigdy nie poddaje. Dziękuję, że jesteś. Dziękuję za najpiękniejszy poranek.

Zakładnicy ideologii, religii i polityki…niepełnosprawność

listopad 30, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Piszecie do mnie maile i cieszy mnie, że żyjecie tym co wydaje się Wam słuszne, a w tym kraju niemożliwe do realizacji. Nie oczekujcie ode mnie wielkich tekstów na ten temat. Przyjmijcie to, co od zawsze piszę: niepełnosprawność jest zakładnikiem ideologii, religii i polityki. Dla władzy od czasów Napoleona, bez względu kto to był, w […]

20 km tygodniowo dla Najlepszego Nauczyciela

listopad 29, 2021 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

20 km tygodniowo, w sumie 100 mil w ciągu 2 miesięcy. Josh Sloan ma zespół Downa. Biegł by zdobyć 20 000 USD, by móc wspierać osoby chore na raka, tak jak jego Nauczycielka, która nauczyła go biegać. Ona przegrała z rakiem, ale Josh dzięki niej biegnie dalej i pomaga innym. Zaskakująca, wspaniała historia obok której […]

“Ludzie o nas mówią, zamiast nas ukrywać.”

listopad 29, 2021 by  
Kategoria: U przyjaciół

Zwróciłem uwagę na ten artykuł tylko ze względu na to zdanie: “Ludzie mówią o nas zamiast nas ukrywać””". Ono mówi tak wiele o tym, jaką pozycję w społeczeństwie mają osoby z ZD, że warto je wspierać, by tak nie było.

Wielka Brytania ma ustawę wspierającą osoby z zespołem Downa.

Temat toczył się od miesięcy. W końcu przeszedł przez pierwsze czytanie i w końcu ustawa została uchwalona. O co tutaj chodzi…Polska mogła by się uczyć.

“Nie rozumiem co jest napisane…można by pisać krócej a bardziej zrozumiale.”

listopad 26, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Czuję, że mam “nowe” Mamy jako czytelniczki. Szanuję to, że komentujecie i to jednoznacznie, ale jak widać co pewien czas muszę to napisać: nie żyję z prowadzenia blogu o zespole Downa, ani z tego tytułu, że pomagam ludziom. Robię to bezinteresownie od ponad …lat. Oznacza to, że robię to w zakresie na jaki pozwala mi […]

Schody najlepsza terapia pod słońcem.

Cieszę się, że przeczytaliście artykuł o chodzeniu po schodach. Tak jak to Jola, Aneta, Wojtek napisali mniej więcej tak, a ja to potwierdzę: najlepsza terapia to schody, w szczególności gdy mieszka się na piętrze bez windy. Dziecko musi chodzić i codzienny trening czyni z niego Mistrza.