Zdrowie i Rehabilitacja

“Czy lek na tarczycę może uszkodzić wątrobę?”

Jak wszystko, gdy mamy źle dobrane dawki, lek na tarczycę może być szkodliwy dla wątroby. Dlaczego? 1.Kiedy mamy nadczynność wynikającą ze zbyt dużych dawek. Jest to bardzo... 

“Czy zawsze trzeba iść przygotowanym na wizytę?”

Rozumiem, że to co opisałem w kontekście wizyty u lekarza może brzmieć zbyt skomplikowanie. Jednak by pomóc mu we właściwej diagnozie, trzeba być “mądrzejszym”... 

Jak należy rozmawiać z endokrynologiem?

Potrzebujecie wciąż wsparcia w rozmowach z lekarzami. W piątek poproszono mnie o zrobienie takiego poradnika, dotyczącego wizyty u endokrynologa, jak zrobiłem na temat DSRD. https://www.zespoldowna.info/jak-rozmawiac-trzeba-z-lekarzem-o-dsrd.html Poradnik... 

Nadekspresja IFIT3 jest związana z dysfunkcją mitochondriów w ZD

Dla mnie to całkowita niespodzianka. Wiedza na ten temat jest unikatowa i odkrywcza, co w dzisiejszych czasach jest czymś bardzo nowym. O co tutaj chodzi? “Naukowcy zidentyfikowali... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Dobre chwile czyli o Złotej Odznace Turystycznej Korony Tatr

Czasami dostaję informację od Was, ze macie dość tych naszych gór. Ja jednak do nich wracam, gdyż tam znajdujemy to co jest najlepsze i spotykamy Ludzi, którzy nas wspierają... 

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

“Jak już zdobyliście wszystko, to co dalej zdobywacie :) ?”

Tak w tym roku zdobyliśmy dużo, rekordowo dużo. Do tej pory ponad 100 szczytów. Oznacza to nic innego jak to, że szczytów jest tak wiele, że warto je poszukiwać, gdyż czekają na Ciebie. Skoro zdobyliśmy Turystyczną Koronę Tatr (punkty zdobyte, książeczka jest weryfikowana), to zawsze trzeba mieć jakiś cel. W związku z tym, że najbliżej... 

“Kamil i Janek to wyjątkowe Skarby…”

Pojawiła się relacja z naszej wyprawy na Orlą Perć u naszych przyjaciół Szerpów Nadziei: Pauliny, Grzegorza, Magdy, Adama i Agaty. Z kronikarskiego obowiązku wrzucam to na stronę dziękując Szerpom za to, że są i jest z nimi tak dobrze. Dziękuję że jesteście!!! https://www.facebook.com/SzerpowieNadziei/posts/kamil-i-janek-to-wyj%C4%85tkowe-skarby-kamil-ma-autyzm-a-janek-zesp%C3%B3%C5%82-downa-jednak-ni/1111255388319068/... 

Stonehenge, Rysy, Pusty w Górach Orlickich

Szukając niezdobytych miejsc, jakich jeszcze nie odwiedziliśmy w Górach Orlickich, doszliśmy do ściany. Tak to jest, jak coś się lubi i jest tam fajnie. Wydawało się, że wszytko już przeszliśmy. Oglądając szczegółowo mapy okazało się, że w Górach Orlickich znajdujemy takie, dość znane i dobrze brzmiące słowa jak: RYSY, STONEHENGE,... 

“Poligon beskidzki” czyli Wielka Rycerzowa, Świtkowa, Pański Kamień, Oszus, Jaworzyna, Smereków Wielki

Ponad 25 lat temu, Dyrektor Dorota szkoły Kamila dla autystów, stale powtarzała, że każdemu dziecku należy dać wolności, by doświadczało i uczyło się. Cóż na weekend Janek doznał wolności od Rodziców, bo była impreza urodzinowa, zatem my z Kamilem dostaliśmy zgodę Asi na wyjazd w góry, by doznać wolności. Długo nie zastanawiałem... 

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI z Kirgistanu w październiku o książce

Drogi Jarku, Oto dobre wieści od naszego członka z Republiki Kirgiskiej. Problem: W Republice Kirgiskiej osoby z zespołem Downa są w dużej mierze nieobecne w życiu kulturalnym, a w literaturze bardzo rzadko pojawiają się historie przedstawiające takie osoby. Nasze działania: W tym roku organizacja „Sunterra” – fundacja publiczna zrzeszająca... 

DSI z Argentyny w październiku o pracy

Drogi Jarku, Oto wspaniałe działania z Argentyny, prowadzone przez organizację ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina). Poznaj Tomiego. Ma 21 lat, pracuje w aptece i samodzielnie dojeżdża do pracy przez całe Buenos Aires. Historie takie jak ta Tomiego wciąż zdarzają się zbyt rzadko. W ramach projektu „Síndrome... 

DSI w październiku z Norwegii

Dzisiaj opowieść z Norwegii, która pod wieloma względami przypomina Polskę. Jednak tam nieliczna organizacja próbuje ogarnąć sytuację osób z ZD w sposób, który być może przydałby się w Polsce. Dziękuję DSI za te wszystkie październikowe pomysły! Drogi Jarku, przekazuję wieści o niezwykle ważnym projekcie norweskiej organizacji... 

DSI w październiku z Australii o … pracy.

Dostałem pozytywny feedback od Was o tym co robi DSI. Zatem postanowiłem wrzucić kolejny list z okazji października, miesiąca świadomości i wiedzy o zespole Downa. To co w takich listach dostaje to jest coś tak niezwykle motywującego, że warto tym się dzielić. Czytajcie i mówcie o tym także Wy. https://www.zespoldowna.info/dsi-w-pazdzierniku.html Drogi... 

DSI w październiku

Zacznę od czegoś, co jeszcze 5 lat temu było niemożliwe do wyobrażenia. Na stronach oficjalnych, samorządowych, wspaniali nauczyciele wyjaśniają czym jest październik dla osób z ZD. “Październik jest miesiącem, w którym szczególną uwagę zwracamy na budowanie świadomości na temat zespołu Downa. To dobry moment na edukację,... 

Więcej artykułów...

Kurkuma a DAO

Kluczowe dla rozważania tego problemu Halinko jest sprawdzenie polimorfizmu genu DAO, ale i ilości histaminy w organizmie.

Tobiasz z “Leniem” na tak ciężki dzień jak mi się szykuje :)

czerwiec 30, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dziękuję Jadzi, ze czuwa nad dobrym moim dniem i podsyła Tobiasza z jego wspaniałymi zdolnościami, by dobrze zacząć dzień. Dzielę się tez z Wami, bo warto.

Bonitum w Tatrach, czyli niemożliwe jest możliwe

czerwiec 29, 2021 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

To było niesamowite, gdy widziało się jak dużo chcenia i możliwości było po stronie Drużyny z Bonitum. To był czas gdzie po raz kolejny upewniłem się, że ograniczenia są tylko w nas. Ciągłe obawy, że ktoś nie da rady z tym lub z tamtym, w górach zmieniają się. Idziesz i mierzysz się z sobą samym, […]

Spryt, sprawność, odwaga w Dolinie Lejowej.

czerwiec 29, 2021 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Drugi dzień Bonitum w Tatrach znów zaskoczył. W Dolinie Lejowej jest specjalne miejsce, dla każdego chcącego potrenować chodzenie po skalnych skałach. Tutaj wielu się tego uczy. Bonitum też.

Bonitum w Tatrach…gdy emocje i radość są tak duże, że brakuje słów!

czerwiec 28, 2021 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Gdyby nie wejście z 28 marzeń na Mogielicę, z tymi wszystkimi wspaniałymi, niepowtarzalnymi ludźmi, byłaby  to dla mnie bomba emocji rozdzierająca mnie na kawałki. Byłem choć trochę zatem przygotowany na nasz wyjazd do Ludzi Gór, pełnych dobrych emocji i wsparcia.

Nasze Góry na Mocy Gór nagrodzone!!!

czerwiec 27, 2021 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Jeszcze raz gratuluję Oli z Bonitum za pomysł, a Kobasowi za realizację. Dziękuję Wszystkim zaangażowanym w powstanie filmu i cieszy mnie jego dobre przyjęcie Ludzi Gór.

…minął Dzień Ojca.

czerwiec 25, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Mam ich trzech. Jeden z nich zawsze pamięta, choć ja nie pamiętam. SMS z samego rana przypomniał mi, że jestem ojcem.

Niska homocysteina bez suplementacji.

Trafia do mnie osoba, której dziecko z ZD bez suplementacji ma poziom homocysteiny poniżej 4 umol/dl i wtedy zaczyna się problem. Dlaczego? Bo z natury nikt nie orientuje się, że to jest bardzo nietypowe i wskazuje na wzorce, pochodzenie dziecka w układzie rodzinnym, z poza Polski. I tutaj trzeba zbudować zupełnie nowy schemat podejścia i […]

Jak “badać” dziecko na skróty…czyli o dziedziczeniu.

Nie do końca to jest o tym, jak nie badając dziecka, móc powiedzieć co mu dolega. To raczej wpis o tym, jak popatrzeć na siebie, by powiedzieć, że to badanie jest krytyczne dla dziecka, a inne może poczekać.

FCGR2A i IgG w panelu genetycznym.

Pytacie się, gdzie można zobaczyć jakość reakcji IgG w panelu genetycznym. Odpowiadam. Jest tam gen o nazwie FCG2A, który jest ściśle związany z aktywnością IgG. Jego polimorfizm zmienia poziom IgG ale przede wszystkim zmienia reaktywność na różne szczepienia…gdyż poziom IgG jest celem w szczepieniach.

Bonitum jedzie na Moc Gór!

czerwiec 23, 2021 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

To miała być niespodzianka, ale jej nie da się utrzymać już. Dzięki zaproszeniu od Pana Bartosza i Organizatorów Festiwalu MOC GÓR, Bonitum jedzie do Zakopanego już w ten weekend! Dziękujemy!!!

Nie każdy suplement, nie takie same dawki dla wszystkich!

Największe wyzwanie przed rodzicami to zrozumieć, że moje dziecko jest inne niż dziecko mojej koleżanki/kolegi. Wielokrotnie to podkreślałem, że nie ma czegoś takiego jak podawanie takich samych dawek dla wszystkich wg.jednej miary…to jest najtrudniejsze do zrozumienia.

Najlepsze suplementy na wakacje?

Jeżeli odstawiamy na wakacje suplementy, to czy wszystkie?

Nutrivene D: po co ten suplement?

Im dłużej nie było Nutrivene D tym więcej pytań się pojawiało: po co i jak można zastąpić? Zacznę od tej drugiej części: zastąpić jest łatwo, ale wymaga to wielu różnych preparatów i to jest jedyna trudność w zastępowalności.

2021.06.21 – statusy Nutrivene D

czerwiec 21, 2021 by  
Kategoria: Wydarzenia

W ubiegłym tygodniu otrzymałem zaległe Nutrivene D oraz DHA. Na to wygląda, że jesteśmy na prostej. Jednakże będą dalej utrudnienia z Nutrivene D wynikające z relacji UE a USA w temacie celnym i kwestii ilości witaminy B12 w tym preparacie. Dla nas jest to za mało, a przepisy nie obejmują naszych przypadków i każdorazowo jest […]

Bonitum w Rudawach!

czerwiec 21, 2021 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

“Kto idzie w góry? BONITUM!” zabrzmiało drugi raz. Upał jak diabli, więc Rudawy ze skałami i lasami wydawały się być idealnym celem…w cieniu.

Etapy rozwojowe u osób z zespołem Downa.

Na pewno o tym już pisałem, ale pytacie się kiedy następują te kamienie milowe w ZD. Spróbuję zatem jeszcze raz to ująć.

Harmina niby jest przełom, ale go nie ma. Co o tym sądzić?

W 2016 roku byłem optymistą, ba w USA rodzice nawet zaczęli podawać harminę dzieciom z ZD, ja jednak widziałem jej negatywne efekty uzależniające….choć miał to być przełom. Po tych 5 latach temat wraca.

Zakaz aborcji w USA….moda?

czerwiec 16, 2021 by  
Kategoria: U przyjaciół

Thomas zadał mi pytanie: z czego wynika nagłe wprowadzenie zakazu aborcji w Polsce? W USA, we wschodnich stanach stało się to modne i wszystkie wprowadzają tego typu prawo…ale dlaczego?

Alicja i jej osiągnięcia

czerwiec 16, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Z Alicją znamy się od…obrazka ciążowego jej mamy na stronie Było to już dawno. Łucja, dumna mama, podsyła co jakiś czas fantastyczne powody do dumy. Dzięki za to.