Zdrowie i Rehabilitacja

“Czy lek na tarczycę może uszkodzić wątrobę?”

Jak wszystko, gdy mamy źle dobrane dawki, lek na tarczycę może być szkodliwy dla wątroby. Dlaczego? 1.Kiedy mamy nadczynność wynikającą ze zbyt dużych dawek. Jest to bardzo... 

“Czy zawsze trzeba iść przygotowanym na wizytę?”

Rozumiem, że to co opisałem w kontekście wizyty u lekarza może brzmieć zbyt skomplikowanie. Jednak by pomóc mu we właściwej diagnozie, trzeba być “mądrzejszym”... 

Jak należy rozmawiać z endokrynologiem?

Potrzebujecie wciąż wsparcia w rozmowach z lekarzami. W piątek poproszono mnie o zrobienie takiego poradnika, dotyczącego wizyty u endokrynologa, jak zrobiłem na temat DSRD. https://www.zespoldowna.info/jak-rozmawiac-trzeba-z-lekarzem-o-dsrd.html Poradnik... 

Nadekspresja IFIT3 jest związana z dysfunkcją mitochondriów w ZD

Dla mnie to całkowita niespodzianka. Wiedza na ten temat jest unikatowa i odkrywcza, co w dzisiejszych czasach jest czymś bardzo nowym. O co tutaj chodzi? “Naukowcy zidentyfikowali... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Dobre chwile czyli o Złotej Odznace Turystycznej Korony Tatr

Czasami dostaję informację od Was, ze macie dość tych naszych gór. Ja jednak do nich wracam, gdyż tam znajdujemy to co jest najlepsze i spotykamy Ludzi, którzy nas wspierają... 

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

“Jak już zdobyliście wszystko, to co dalej zdobywacie :) ?”

Tak w tym roku zdobyliśmy dużo, rekordowo dużo. Do tej pory ponad 100 szczytów. Oznacza to nic innego jak to, że szczytów jest tak wiele, że warto je poszukiwać, gdyż czekają na Ciebie. Skoro zdobyliśmy Turystyczną Koronę Tatr (punkty zdobyte, książeczka jest weryfikowana), to zawsze trzeba mieć jakiś cel. W związku z tym, że najbliżej... 

“Kamil i Janek to wyjątkowe Skarby…”

Pojawiła się relacja z naszej wyprawy na Orlą Perć u naszych przyjaciół Szerpów Nadziei: Pauliny, Grzegorza, Magdy, Adama i Agaty. Z kronikarskiego obowiązku wrzucam to na stronę dziękując Szerpom za to, że są i jest z nimi tak dobrze. Dziękuję że jesteście!!! https://www.facebook.com/SzerpowieNadziei/posts/kamil-i-janek-to-wyj%C4%85tkowe-skarby-kamil-ma-autyzm-a-janek-zesp%C3%B3%C5%82-downa-jednak-ni/1111255388319068/... 

Stonehenge, Rysy, Pusty w Górach Orlickich

Szukając niezdobytych miejsc, jakich jeszcze nie odwiedziliśmy w Górach Orlickich, doszliśmy do ściany. Tak to jest, jak coś się lubi i jest tam fajnie. Wydawało się, że wszytko już przeszliśmy. Oglądając szczegółowo mapy okazało się, że w Górach Orlickich znajdujemy takie, dość znane i dobrze brzmiące słowa jak: RYSY, STONEHENGE,... 

“Poligon beskidzki” czyli Wielka Rycerzowa, Świtkowa, Pański Kamień, Oszus, Jaworzyna, Smereków Wielki

Ponad 25 lat temu, Dyrektor Dorota szkoły Kamila dla autystów, stale powtarzała, że każdemu dziecku należy dać wolności, by doświadczało i uczyło się. Cóż na weekend Janek doznał wolności od Rodziców, bo była impreza urodzinowa, zatem my z Kamilem dostaliśmy zgodę Asi na wyjazd w góry, by doznać wolności. Długo nie zastanawiałem... 

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI z Kirgistanu w październiku o książce

Drogi Jarku, Oto dobre wieści od naszego członka z Republiki Kirgiskiej. Problem: W Republice Kirgiskiej osoby z zespołem Downa są w dużej mierze nieobecne w życiu kulturalnym, a w literaturze bardzo rzadko pojawiają się historie przedstawiające takie osoby. Nasze działania: W tym roku organizacja „Sunterra” – fundacja publiczna zrzeszająca... 

DSI z Argentyny w październiku o pracy

Drogi Jarku, Oto wspaniałe działania z Argentyny, prowadzone przez organizację ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina). Poznaj Tomiego. Ma 21 lat, pracuje w aptece i samodzielnie dojeżdża do pracy przez całe Buenos Aires. Historie takie jak ta Tomiego wciąż zdarzają się zbyt rzadko. W ramach projektu „Síndrome... 

DSI w październiku z Norwegii

Dzisiaj opowieść z Norwegii, która pod wieloma względami przypomina Polskę. Jednak tam nieliczna organizacja próbuje ogarnąć sytuację osób z ZD w sposób, który być może przydałby się w Polsce. Dziękuję DSI za te wszystkie październikowe pomysły! Drogi Jarku, przekazuję wieści o niezwykle ważnym projekcie norweskiej organizacji... 

DSI w październiku z Australii o … pracy.

Dostałem pozytywny feedback od Was o tym co robi DSI. Zatem postanowiłem wrzucić kolejny list z okazji października, miesiąca świadomości i wiedzy o zespole Downa. To co w takich listach dostaje to jest coś tak niezwykle motywującego, że warto tym się dzielić. Czytajcie i mówcie o tym także Wy. https://www.zespoldowna.info/dsi-w-pazdzierniku.html Drogi... 

DSI w październiku

Zacznę od czegoś, co jeszcze 5 lat temu było niemożliwe do wyobrażenia. Na stronach oficjalnych, samorządowych, wspaniali nauczyciele wyjaśniają czym jest październik dla osób z ZD. “Październik jest miesiącem, w którym szczególną uwagę zwracamy na budowanie świadomości na temat zespołu Downa. To dobry moment na edukację,... 

Więcej artykułów...

Dmuchawce latawce i już prawie lato gdzieniegdzie.

Znów fajne zdjęcia. Wiosenno i letnio w niektórych regionach. ostatnio w naszych górach były mleczyki, a tym razem już dmuchawce

Urwista, Skała Śmierci, Skałka, Skalny Grzebień

maj 24, 2021 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Ostatki, znane już u nas hasło. Ostatki oznacza coś ciekawego, coś niezwykłego i cały dzień sami na szlaku. “Smaczne” . Nasze ostatki tym razem wycelowane zostały na Okrzeszyn. Gdyby nie Diadem i konieczność zdobycia  Jańskiego Wierchu, to być może nie wiedzieliśmy, że takie miejsce istnieje. “Zasmakowaliśmy” w Zaworach, więc Okrzeszyn był idealnym miejscem na “Zaworowe […]

Jak ktoś lubi Monopol i Tatry, to polecam!

maj 24, 2021 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Kompletne zaskoczenie. My lubimy grać w Monopol  i przechodząc kupiłem dla nas obu grę. MONOPOL W TATRACH. Wciąga.

Jelita i autyzm

Bardzo zaciekawiło mnie to badanie. Naukowcy “usunęli” z jelita myszy gen oznaczony jako najbardziej typowy dla autyzmu o nazwie CHD8. Okazało się, że mysz utraciła cechy autyzmu, poprawiła swoje dysfunkcyjne zachowanie! Zatem po analizie tego doświadczenia pojawia się pytanie: czy autyzm to głównie efekt źle funkcjonujących jelit?

Molekuła o nazwie CRISPR/Cas9 przywraca neurogenezę w zespole Downa

Największym problemem wynikowym zespołu Downa, jako wady genetycznej, jest brak neurogenezy. Bez niej nie ma rozwoju i poprawy funkcjonowania. Temat jest skomplikowany, trudny, stąd potraktuję go w miarę prosto.

…a jednak bakterie i dysbioza…

Śledzę badania i dyskusje dotyczącą wpływu mikrobioty na choroby neurodegeneratywne, w tym chorobę Alzheimera. Po pierwszych badaniach i ich wynikach w 2016 roku, wiedzieliśmy że zmiana mikrobioty jest widocznym biomarkerem występowania chorób takich jak Parkinson, choroba Alzheimera.

ANVS401, czyli posiphen, wchodzi na przyspieszoną ścieżkę dopuszczenia w FDA

To jest zaskakująca informacja, jaką podała firma Annovis. Ich lek określany jako ANVs401, inaczej posiphen ma trafić po II etapie badań klinicznych, na specjalną strategiczną listę leków w FDA. Ma być dzięki temu dopuszczony do użycia przez osoby z zespołem Downa dużo szybciej, niż w normalnych procedurach badawczych przy istotnym wsparciu państwowym, rządu USA.

Chodzenie

maj 19, 2021 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Tak się złożyło, że kilka osób w krótkim czasie zwróciło uwagę na to jak Janek chodzi….i dobrze. “Aż trudno to uwierzyć, że to chód chłopaka z ZD”. To jest podsumowanie.

Ahaan

maj 19, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Jest to film z Azji. Wydaje się, że kulturowo powinien być innym. Po obejrzeniu 15 minutowego fragmentu, wydaje mi się, że jest taki sam jak te amerykańskie i te europejskie. Jest naturalny, prawdziwy i bohater jest osobą z zespołem Downa. Nie zwróciłbym na niego uwagi, gdyby nie pozytywne opinie ludzi z Japonii, Australii i Indii.

Markery wczesnych etapów choroby Alzheimera w zespole Downa.

Ciągle szukamy sposobu na detekcję choroby Alzheimera w zespole Downa. Pisałem dzisiaj o metodzie o nazwie OCTA, jednakże w literaturze naukowej i badaniach detekcyjnych, wciąż stosuje się metody opisowe.

OCTA mechanizm detekcji demencji i rozwoju choroby Alzheimera

OCTA jest nieinwazyjną technika tomografii komputerowej, która pozwala na zaglądanie do oka ludziom. Kilka lat temu pisałem, że oko jest taką furtką do mózgu, którą naukowcy próbują otworzyć i diagnozować problemy neurodegeneratywne, w tym amyloid beta, jego poziom.  OCTA została obecnie wykorzystana do zmierzenia zaawansowania choroby Alzheimera.

Biegnij Filip, biegnij

maj 17, 2021 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Uwielbiam patrzeć jak coś niemożliwego jest możliwe i wydaje się łatwe, fascynujące. Tak jest z bieganiem Filipa. Jak Asia tylko wspomni, że jest Filip jak biegnie, to sobie tak myślę: biegnij chłopie, biegnij bo to pokaże jak daleko można dobiec, gdy tylko się zna kierunek w pięknym Beskidzie Wyspowym

Głazy Krasnoludków, Róg

maj 17, 2021 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

…a to wszystko w Zaworach. Znów “ostatki”, ale do nich już podchodzimy z szacunkiem. Na pewno spodziewaliśmy się bycia zaskoczonym, choć Dawid podpowiadał, co nas może spotkać. Na pewno chcieliśmy “odrobić” zdobycie Rogu 715 m npm z Diademu. Został mi pewien niedosyt, jak go wtedy potraktowaliśmy, zatem wszystko było ułożone.

2021.05.15 – probiotyki przyszły

maj 15, 2021 by  
Kategoria: Wydarzenia

Tak jak się umawialiśmy informuję, że probiotyki przyszły. Zarówno Baby biotic jak i lacto.

Janek i Kamil zapraszają do Klubu Turystycznego BONITUM!!!

maj 14, 2021 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

TURYSTYCZNE BONITUM.  Ruszamy z niezwykłym projektem turystyki osób niepełnosprawnych. Janek i Kamil tam byli, a inni pójdą z nimi tam po raz pierwszy. Tak widzimy ten projekt  

Charakterystyka cukrzycy typu 1 u osób z zespołem Downa

Uwaga jest to potwierdzenie faktu występującego nieco odmienne od populacji i mi przypominającego mocno temat białaczki. Dlaczego?

Dieta determinuje chorobę Alzheimera

maj 14, 2021 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

To kolejne badanie, które dla mnie jednoznacznie mówi: dieta kształtuje mikrobiotę a ta łańcuch patologii do którego dostrajają się geny. Ta właściwa potrafi zablokować/spowolnić rozwój patologii neurologicznych.

Ile genów odpowiada za autyzm?

Zawsze po tym jak pisałem o genach i ich powiązaniu z autyzmem, dostawałem pytania: skąd Ty to wiesz, a dlaczego tak jest?

Bakterie…kolejne dowody na to, że one inicjują problemy

Wiemy od końca 2016 roku, że choroba Alzheimera i choroba Parkinsowna zaczynają się od zmiany mikrobioty. Także pod wpływem genów jakie mamy, które wzmacniają określoną jej strukturę. Dzisiaj uzyskaliśmy potwierdzenie mechanizmu jaki determinuje ten fakt.

2021.05.12 – suplementy przychodzą

maj 12, 2021 by  
Kategoria: Wydarzenia

Paczka ze stycznia przyszła, paczka z 16 lutego ma przyjść dziś. nN to wygląda że powoli coś się zmieniło.